Dripp dropp dripp dropp

I vardagsrumslampan hänger en dropp-påse med intralipider som just nu vandrar in i mitt blodomlopp. Lite konstig situation egentligen när sjuksköterskan (aka väninnan) kommer upp till lägenheten, blandar dropp-påse med koksaltlösning inne i vårt badrum- och sätter infart i armen. Knarkarkvarten ;)
Ja nu är jag ju i alla fall igång. På lördag borde mensen dyka upp så på söndag hårdnar allvaret ännu mer då jag också ska börja med kortison och femanest.

Mer än så blir det inte skrivet idag för jag har huvudvärk från heeeelvetet.

Att isolera sig?

Jag är väldigt infektionskänslig vanligtvis, men nu med humira i kroppen är det ännu värre. Och mer än så blir det från och med helgen då jag även börjar med kortison.

I vanliga fall blir jag till 90% av fallen sjuk (förkyld/feber eller liknande) efter att jag träffat småbarn. Ibland räcker det med att träffa småbarnsföräldrar. Mitt immunförsvar är uppenbarligen så otrolig...ja...vad ska jag säga? Dåligt? Man skulle kunna tro att jag aldrig blev sjuk eftersom mitt immunförsvar är bevisat överaktivt och aggressivt, men det är inte så det fungerar. Överaktivitet i immunförsvaret innebär inte att man håller sig frisk- vilket är en vanlig missuppfattning- utan det innebär helt enkelt att kroppens immunförsvar av olika anledningar angriper en massa friska celler som det egentligen borde låta bli. Varför just jag blir sjuk så ofta vet jag ju inte till 100%, men jag tror att det främst handlar om att immunförsvaret är fullt upptaget med att angripa den egna kroppen (som det inte borde ägna sig åt) och därmed lägger sin prioritet där istället för vid bakterierna och virusen som angriper min kropp.

Hur som helst så är det inte alltid kul att veta vad jag riskerar när jag träffar småbarn, småbarnsföräldrar eller personer som är sjuka. Jag blir sjuk och har lång återhämtningssträcka. Men nu riskerar jag så otroligt mycket mer. Jag kommer att minimera mitt immunförsvar och kan bli både allvarligt och väldigt långvarigt sjuk, och kommer inte bara riskera min egen hälsa utan också behandling och eventuell graviditet.

Hur gör man då? Ska jag isolera mig helt och hållet? Eller räcker nolltolerans mot att träffa någon som är sjuk (som vet om det). Det är svårt nog bara det ska jag säga er och förståelsen finns inte hos alla.

I lördags skulle vi ha avskedsfest för våra bästa vänner som ska resa bort i tre långa månader. (Känns jättejobbigt). Problemet var bara att den ena parten hade haft hög feber i veckan men var feberfri, och det andra paret var förkylda, hade haft feber och hade sjuka barn hemma. Min intuition sa att jag borde vara hemma. Mitt mål med nolltolerans med att träffa folk som vet att de är sjuka är svår att hålla- men den är ju nödvändig.
Men jag lyssnade inte på min intuition utan gick dit- men vägrade kramas. Jag fick ångra det direkt då jag blev tokförkyld och fick feber direkt efter helgen. Jag har mått piss sedan dess... Och mest frustrerande av allt är att jag kände på mig att det skulle bli såhär men gick dit för de andras skull. Mest för deras skull i alla fall. Och en del "skit" fick jag för att jag inte kramades dessutom. Suck.

Från vissa håll får jag verkligen inte den förståelsen jag behöver, och nu sticker de mest förstående vännerna utomlands i tre långa månader. Helt fel tid... I andra håll så är det mycket snack om förståelse, men i praktiken så finns den inte där om det skulle råka vara på våra villkor och därmed vara ofördelaktigt eller opraktiskt för den andre parten. Så himla energikrävande och tärande. Vänskap är inte alltid helt okomplicerat för alla har inte förmågan att sätta sig in i andra människors liv och mående.

Jag måste bli bättre på att ha nolltolerans mot att träffa sjuka personer. För min egen skull.

Nu är det dags för lite mer te för min onda hals. Tack och lov har jag också fått gott fika som min älskade make bakade igår. Herregud så sexig han var där han kom hem från träningen, sprang runt i sitt snygga linne och bakade paleo-vänliga-bountys. Mmmm.. Om jag ändå hade någon sexlust.. Primolut-nor förstör all möjlighet till sex för mig tyvärr, framförallt genom torra slemhinnor men också minimal lust :( Sen har jag ju feber och ont överallt så sex är ju inte riktigt det första man tänker på. Typiskt! Alla ivf-er leder till långa tider av sextorka för oss. Ibland lider vi av det, men ibland gör det inget. Förhoppningsvis kommer det att bli mer normalt när alla år av behandlingar och hormoner över. :)

Hörni, jag tänkte svara på alla frågor i nästa inlägg. Så om ni har något mer som ni undrar så skriv här nedanför. Ska göra mitt bästa för att svara under tider då jag har snällare huvudvärk.

Tre veckor efter första humira

Exakt tre veckor har gått sedan spruta ett, och en vecka sedan spruta två med humira- och jag är alldeles bedrövad. På dessa tre veckor har jag gått upp 3,5 kilo (!) Pang! Två kilo den första veckan och ytterligare ett och ett halvt de resterande två veckorna. Jag lider som fan. Har inte varit såhär tung på flera år och har aldrig gått upp så snabbt i vikt. Och samtidigt äter jag nyttigare än jag gjort på flera år och utesluter spannmål, baljväxter, socker, processerad mat, e-ämnen och till 70% mejeri. (Med mållös att nu sluta helt med mejeri). Ändå ökar vikten mer och mer för varje gång jag ställer mig på vågen och det finns inget jag kan göra för att stoppa det. Jävla skit!!

För en som ständigt kämpat med självbild och svårighet att vara nöjd med sig själv så är sånt här förrödande. Viktuppgång hör ju inte ens till en av de vanligare biverkningarna av humira, utan såklart en ovanlig. Min vanliga tur.
Har läst att de flesta som upplevt viktuppgång av humira har inte lyckats bli av med det efteråt- och det skrämmer mig. Vart ska detta sluta? Det känns ju bedrövligt när alla hormoner och andra mediciner motarbetar min vikt hela tiden. Insulinresistensen gör ju redan sitt till i det området liksom. Och i alla andra mediciner jag måste ta (primolut-nor, femanest, kortison, progesteron osv) är viktuppgång vanliga biverkning. Som jag alltid får i olika stor dos under behandlingarna. Kul. Jättekul. Verkligen. Snacka om att kämpa i motvind.

Vi får väl se om det dyker upp fler biverkningar av humiran framöver, för de kan uppträda så långt som 6 månader efter intag. Huvudvärk har jag ju hela tiden- tryckande över ögonen- men det kan ju ha många anledningar.

Idag är jag bitter. Idag känns det verkligen tufft att behöva göra det här. Idag känns det faktiskt för bedrövligt.

På fredag sätts första droppet med Intralipider. I helgen borde mens komma, och då sätts äd-behandling och kortisonbehandling igång. Jag längtar inte.

Bitter...

(Svar till er fina följare kommer så snart huvudet tillåter).

Igång! Första humira tagen!

Idag kom första spåren av mens. Den som jag framkallat med primolut-nor. Därmed så var det alltså dags för den första dosen HUMIRA- en spruta som injiceras muskulärt- det hade läkaren som skrev ut den sagt. Jag har aldrig tagit sprutor i muskel tidigare, så därför skulle grannen komma upp och använda sin sjuksköterskekompetens på min arma skinka. Men när det väl var dags att ta den så insåg vi att den skulle tas subcutant- alltså i underhudsfettet. Jahaaaaa?!? Varför hade då läkaren sagt att det var muskulärt? En gammal läkarbok? Nåväl, det var ju bara positivt!

Ja, jag kunde alltså ta sprutan själv- i magen precis som med puregon, otrivelle, olgalutran, menopur eller de andra fertilitetsmedicinerna. Nålen var tunn som puregonpennan vilket alltså innebar att det inte kändes mer än bubbel och lite otäckt efteråt. Själva nålen kände jag inte överhuvudtaget.

Efteråt släppte en hel del nervositet, så nu är jag dödstrött och har en nedrans huvudvärk. Utöver det har jag varit mer "människa" idag. Jag fick nämligen sova 8 (!!!!) timmar i natt. Åtta långa och underbart välgörande timmar efter nästan tio dagar av sömnlöshet (plus minus några timmar var och varannan dag). Underbart! Det ger mig hopp om att det vände i natt när jag inte längre tagit primolut-nor på ett par dagar.

Fast lång sömnlöshet tär på kroppen. Jag är extremt uttorkad och måste dricka vatten non-stop. Magkatarren har varit värre än någonsin, och hela kroppen har värkt eftersom kroppen inte kunnat rensa ut gifter under natten. Dessutom har synen varit fladdrig och opålitlig och glasögon har varit ett måste för mig. Har haft synbortfall och väldigt ansträngt huvud överlag. (Någon kommenterade och frågade om sköldkörteln. Jag har tagit prov på den tre gånger under året och har normala värden. Tack för din tanke).

Idag mår jag bättre efter min sammanhängande långa sömn. Men mer behövs, det känner jag ju. Och förkylningen hänger i. Nu när jag börjat med humira så kommer den nog hänga i, det får jag väl räkna med.

Spännande att vara igång. Den 16e tas nästa humira och en ny kur primolut-nor (puhhh), och i slutet av månaden är det dags för IL-dropp och påbörjad stimulering med östrogen. Hej och hå.

Tack snälla för alla fina råd och kommentarer. Jag svarar när jag mår lite bättre, men ni ska veta att jag uppskattar det massor!!