tisdag 30 september 2014

Vi fick rätt

Innan del 2 av Atenresan skrivs ner vill jag bara uppdatera er om mötet med vår svenska klinik som ägde rum idag. Som ni vet så har vår favvoläkare lovat oss äggdonation och vi har stått i kö sedan i januari, Dessutom har vår korsdonator redan gjort en donationsbehandling (som visserligen avbröts och måste göras om- men ändock), så vi borde ligga "först" i kön. Nu när vår läkare är långtidssjukskriven beslutade verksamhetschefen strax innan resan till Aten att vi inte får göra någon äggdonation förrän våra frysta embryon är slut. Vi har tre kvar i frysen. Ett möte bokades in den 30e september för att diskutera detta, och självklart tog jag med mig mannen dit.

Jag är stolt över att säga att jag var grym när jag argumenterade för vår sak, och var både hårdare och körde på mer raka rör än normalt. Inga känsloutbrott. Inga tårar. Bara en inre känsla av att mina argument hade en saklig och rättslig grund, och att jag hade all rätt att vara hård. Min man körde på en mildare teknik, och tillsammans var vi ett bra team.

Vi fick rätt!! Alltså, han går med på äggdonation. Han tycker att det är helt vansinnigt och slöseri av könsceller (ägg) eftersom det finns embryon i frysen, men oavsett så förstod han att de inte kunde ändra sig nu när vi hade blivit lovade att äggdonation skulle göras. Det var allt utom en lätt match, men vi lyckades.
Yes!! Ett stort kliv framåt!

Jag vet ännu inte om vi lyckas matchas och hamna på listan nu i höst, men de skulle göra vad de kunde. Får jag inte en behandling i november/december så blir allt fel med Atenbehandling, och dessutom har vi inte hamnat före i kön trots vår medtagna donator. Well well, nu måste jag vara positiv. Inom de närmsta veckorna ska jag få svar.

På torsdag ska jag dessutom ha samtal med dr Dimitri från Aten. Mina provsvar har kommit och en behandlingsplan ska läggas upp. Eftersom jag ännu inte vet något om vår plan för behandling med äggdonation så får det dock bli en ytterst preliminär behandlingsplan.

Plötsligt blir jag nervös för att "inget" ska vara fel på mig... Det är en konstig känsla det där, att önska att provsvar visar på att det är någon form av problem- men det är det jag gör. För då vet jag. Och då har jag faktiskt en chans... En chans att Atenbehandlingen fungerar..



måndag 29 september 2014

Del 1- Fertilitetsresan till Aten

I onsdags kväll kom jag hem till Sverige efter en minst sagt omtumlande resa till dr. Dimitri Papanikolaou i Aten. Jag är totalt utpumpad efter all press och den himlastormande känslopressen, så jag är allt utom stabil just nu. Å andra sidan så är det mycket mycket länge sedan jag var stabil och pigg. Kroppen har länge varit nere för räkning, och det mentala tar så klart brutalt mycket stryk av allt som händer. Det hänger ju givetvis ihop, det mentala och det fysiska, men ibland tror jag att mitt fokus främst ligger på det fysiska. På något sätt är det enklast så...

Det tog mycket kraft för att förbereda min man inför flygningen till Grekland, och det var en uppgift som var svårare än vad den borde vara när det gäller flygrädsla. Kanske borde jag ha anat hur allvarligt det var, men det fanns ingen av oss som förstod hur djupt rotad hans fobi blev efter den där otäcka flygupplevelsen för ett par år sedan. Hur som helst var vi båda helt slut när vi nådde flygplatsen den 20e september, och där gick alldeles för mycket fel. Det var sämsta förutsättningarna för någon med flygfobi. Bagagebandet var trasigt och vi spenderade 2h i en enorm kö som bestod av klaustrofobiskt mycket stressade människor. Inte ens jag kunde undgå att få panik. Sedan fick vi byta kö och stå ytterligare en halvtimma i en ny kö och rusa genom säkerhetskontrollen mot gaten för att borda planet. Allt var fel.

Av respekt för min man vill jag inte gå in på detaljerna om vad som hände sedan, men kortfattat kan jag säga att min man aldrig kom med planet. Jag försökte att behålla mitt eget lugn när min make mådde sämre än vad han gjort i hela sitt liv, och det var en så otäck upplevelse att se hur han fick en panikattack utan dess like. Jag kände mig så maktlös och kunde egentligen inte göra annat än att lugna honom, visa honom min kärlek, krama honom och säga att jag åker själv- att han inte måste. De dryga 3,5 timmarna ombord på planet blev en ren plåga. Att lämna min make i det tillstånd han befann sig i slet sönder mig inifrån, och en del av hans flygrädsla applicerades på mig. Jag kunde inte låta bli att tänka på att min man ALDRIG skulle förlåta sig själv om det hände mig något när han själv inte var med i planet. Jag tänkte inte på mig själv, bara på min stackars älskade man. Flygvärdinnorna tog väldigt väl hand om mig och om jag bara hade vetat vad de hette så skulle de fått dagens ros eller ett tackkort. Tänk så underbara en del är i kris- de som tar tre steg framåt och anstränger sig till sitt yttersta för att stötta en okänd människa. Tack till den trevliga norwegian-personalen.

Väl framme i Aten var klockan över 22 på kvällen och därav bläcksvart. Att ta sig från bussen till hotellet var en ren mardröm, och jag var helt gråtfärdig efter 40 minuters promenad åt olika håll intill en livsfarlig trefilsväg med en knapp halvmeterslång trottoar. En ensam svensk kvinna med resväska vilse i södra Aten en lördagskväll.... Jag måste erkänna att jag faktiskt var rädd då. Rädd och otroligt ledsen över situationen. Det visade sig till slut att hotellets information uppgett fel busshållsplats, så jag var gråtfärdig när jag väl var framme. Då var klockan närmare halv tolv och jag var så utmattad efter dagen att jag knappt minns vad receptionisten sa till mig.

Jag fick ett fint och nyrenoverat rum, och satte igång med att fixa wifi och Skype för att kunna ringa mannen igen. (Vi hade redan pratar några gånger, men nu när vi båda var välbehållna och hade tillgång till internet så kunde vi prata längre). Oj så skönt det var att höra hans röst, och oj så mycket han led. Och så mycket jag led, fast på andra sätt. Medan jag satt på flygplanet så hade min man och min älskade mor ordnat flygbiljetter till Aten åt henne redan nästa morgon. Herregud sådan kärlek!!! Jag skulle alltså bara behöva ta mig till hotellet, sova, äta frukost och sedan skulle jag åka till flygplatsen och hämta henne. Jag skulle alltså inte behöva göra mer än så ensam. Jag säger det igen: En sådan kärlek <3

I det stora hela är jag vansinnigt tacksam över att ha haft min kära mor med mig som stöd. Jag slapp klara av allt själv. Som säker varenda människa känner så är det dock inte världens enklaste uppgift att bo i ett litet rum med sin mamma i 4 dagar när man är vuxen. Särskilt inte i en sådan tuff situation som fick mig att längta ihjäl mig efter min älskade make. Det var ju vår resa, men han fattades. (Sagt helt utan minsta lilla klander över att han inte var där- det var INTE hans fel).

På måndagen var det dags för besöket hos dr Dimitri, men för att inte göra ett allt för långt inlägg så får ni vänta med del två till nästa inlägg. Kanske kan det ge lite stöd till andra som funderar på Aten..
På återseende!



torsdag 18 september 2014

Aldrig raka vägar när det gäller fertilitetsbehandlingar

Problem kommer sällan ensamma.

Mitt telefonsamtal med dr. Dimitri i Aten skapade en del frågetecken, men gav också många raka svar. Han bekräftade mina farhågor om det överaktiva immunförsvaret och kallade det för "very sensible in all regards". Såväl när det gäller medicinbiverkningar som missfallen, och diverse medicinska åkommor. Han tror också att jag ärvt mer autoimmuna åkommor från min familj än vad läkarna ännu har diagnosticerat, och menar att behandlingen hos honom troligtvis även hjälper mig med dessa. Detta var befriande att höra. Äntligen någon som tar mig på allvar. Någon som berömmer mig för att jag varit en duktig doktor som gjort så mycket efterforskningar, förarbete och analyser av mitt tillstånd- istället för att avfärda mig redan innan jag börjat prata. Han sa även att min äggkvalitet garanterat är en del av vårt problem, men det handlar då inte om att själva äggen är dåliga, utan snarare att äggstockarna inte är som de ska. Han förklarade det som att ugnen som ska tillaga äggen glappar. Den fungerar ibland, men oftast blir äggen felaktigt tillagade.
Dimitri ingav förtroende och var en varm person att prata med.

Men dr. Dimitri tycker absolut inte att äggdonation är en bra idé för oss. Äggdonation kommer oavsett att ge samma tråkiga resultat för oss säger han, och eftersom jag har så mycket ägg och är så ung så är det vansinne att inte utnyttja mina egna när de är som bäst. Han vill istället att vi gör en helt ny ivf-behandling med mina ägg samtidigt som vi får immunostöd från Aten. Han menar att embryona då kommer att bli både fler och bättre och därför ge oss de barn vi vill ha i livet.

Det som Dr Dimitri påtalar låter måhända logiskt, men ingenting i världen är svart eller vitt. Hans ord vände upp och ner på allt och jag var på sätt och vis helt knäckt i flera dagar. Men efter mycket noggrann eftertanke så tog jag ändå beslutet att stå fast vid vår plan om äggdonation. Det berodde på många saker. För det första var vår korsdonator precis på väg att påbörja sin donationsbehandling, och hon skulle inte ha gjort det om det inte var för vår skull. För det andra så finns det ett ännu viktigare skäl som jag inte kunde bortse ifrån, hur mycket jag än ville. Min kropp klarar helt enkelt inte en helt ny behandling med nedreglering, äggplock, och efterföljande överstimulering, samtidigt som jag ska "utsättas för" en tuff behandling av cortison, Intralipider och annat jox för att sätta ner immunförsvaret. I mitt tillstånd så är det helt enkelt inte möjligt. Varken fysiskt eller psykiskt finns nog med ork att tillgå. Jag har en stark känsla av att jag kommer hamna på sjukhus om jag ens försöker- att jag kommer kollapsa för att kroppen inte håller.
Dessutom finns ett tredje skäl. Detta blir vår sista landstingsbetalda behandling, och om vi inte testar äggdonation då så kommer vi aldrig kunna göra ÄD. Vi kommer helt enkelt inte ha råd att göra det privat, och istället kommer pengarna helt enkelt att gå till adoption. Så är det.

Vi står alltså fast vid äggdonation och borde just nu ligga först i klinikens kö eftersom vår korsdonator påbörjat sin behandling. Men ett problem kommer aldrig ensamt- så här hopar de sig ska ni veta..
För det första så fick vår stackars korsdonator avbryta behandlingen eftersom det fanns för få ägg. Så hon "måste" (valde att) börja om igen om ca två månader. Stackare! Men vad händer då med oss? Jag ringde kliniken för att få svar och fick jobbigs besked.
Vår favvoläkare (hon som lovat oss ÄD och som ansvarat för oss i flera år) är långtidssjukskriven. Och överläkaren som har huvudansvar har gått och bestämt att vi inte kommer att få göra någon äggdonation innan vi gjort slut på våra embryon i frysen(!!!!!!!!!). Jag storgrät i telefonen när den stackars barnmorskan gav mig beskedet och jag protesterade hejvillt. Det är ju helt befängt att den andra läkarens ord (som vi fått lovat redan i JANUARI!) inte ska gälla och det strider ju mot allt vett och sans. Resultatet blir ju också att de utnyttjat oss till att få in en ny donator genom att lova oss att komma före i kön, men sedan sviker löftet och därmed har grundlurat oss. Jag vet givetvis att det inte var syftet och att vår favvoläkare inte har något med detta beslut att göra- men hur man än vrider och vänder på det så blir resultatet att de utnyttjat både oss och korsdonatorn om vi inte får göra äggdonationen som vi blivit lovade.

Just nu sitter jag i en jäkligt knivig sits. Jag har tid hos överläkaren för att diskutera detta den 30e. Då står ord mot ord. Jag har antecknat här på min blogg vad favvoläkaren lovade oss vid ett besök som inföll den 7e januari 2014. Där finns bevis i journalen på att vi ställdes upp i kö och att vi meddelats om att en korsdonator flyttar oss längre fram i kön. Det står där att vår tredje färska IVF-behandling ska göras genom donerade ägg istället för donerade spermier. Men det är också enda som finns som bevis i journalen. I övrigt står ord mot ord, och eftersom läkaren som lovat oss detta inte är tillgänglig så undrar jag om detta är tillräckligt bevis. Hur ska jag i övrigt kunna bevisa vad läkarna sagt till mig om det inte antecknats? Det är ju inte direkt så att jag spelat in samtalen.

Det finns också ett annat tillfälle i juni som jag minns väl. Det var ett läkarbesök hos den nämnda överläkaren som nu säger nej till ÄD. Jag minns nästan exakt vad överläkaren själv sa där inne på hans kontor när jag berättade om den inplanerade äggdonationen. Efter den sedvanliga undersökning satt vi och samtalade på hans kontor. Jag berättade om planen för äggdonation i höst och att vår donator redan tagit sina prover. Överläkaren sa något i stil med:
"Äggdonation? Du som har så många ägg".
Jag svarade att mina ägg har gett mig 4 missfall och att något uppenbarligen är fel. (Han höll med). Jag sa att dr.A och vi har tagit beslutet att testa alternativet äggdonation i hopp om att det inte ska ge ytterligare ett missfall. Som svar så sa överläkaren ungefär såhär:
"Jaja. Det där har ni säkert diskuterat igenom. Om Anna har lovat er så gör vi så. "
Men hur bevisar jag att han sa det?

Oavsett om jag kan lösa situationen genom att trycka på dessa uppradade faktorer så är det en kamp jag inte hade velat behöva utstå. Det är en kamp som är helt onödig och som får mig att tappa förtroende för kliniken. Jag vet inte vad jag ska ta mig till om han trots alla argument säger nej. Då kanske behandlingen i Aten blir fördjäves. Fy fan vilken klump jag har i magen.

När jag kommer till aten måste jag argumentera med dr Dimitri om att jag måste göra ÄD för att orka, men som det är nu så vet jag ju inte ens om jag kommer att få göra någon äggdonation. Jag orkar bara inte. Jävla skitproblem!!!! Hur fan ska man hitta orken.

Samtidigt har jag en flygrädd man att ta hand om, och han mår allt utom bra nu när resan närmar sig. Jisses va jag känner mig maktlös när han kämpar på detta viset med sig själv. Vi åker på lördag och jag vet ännu inte hur det ska gå när vi ska gå in i det faktiska planet.

Samtidigt som vi är i Aten ska min stackars cancersjuka moster till Uppsala för att få veta om cellgiftena hjälper. Jag önskar att jag hade varit här då.

Skit. Skitsituation. Skitbarnlöshet. Skitkamp.

Tack för att ni finns och kommenterar även när jag inte har ork att svara. Ni är mitt största stöd, förutom maken. <3

lördag 6 september 2014

Något är fel

Det blir ett kort men frustrerat inlägg idag.

Jag mår inte bra, och jag vet inte vad jag ska ta mig till. Något är riktigt fel i kroppen och jag är rädd för att detta mer eller mindre kommer att vara bestående. Efter mina två sista missfall har kroppen förändrats och förvärrats och det gör mig orolig inför framtiden. Vart fasen är jag på väg?

Kortfattat beskrivet har jag så ont i mina leder och muskler att jag behöver Ipren+citodon dagligen. Det är sjukt, jag vet. Jag har så ont att jag nästan kräks ibland. Jag har gått med en halsinfektion (virus enligt min inkompetenta vårdcentral som knappt velat ta emot mig) i mer än 5 veckor nu och när halsen blivit något bättre den sista veckan så har värken i kroppen eskalerat. Jag har dessutom mens nu och har normalt sett brutala smärtor i mina lår, bäckenet och många leder vid den tiden- men denna gång är utom denna jord. Jag blir helt rålös. Benen (lår, knän och skenbenen), ryggslutet och armarna (leder och muskler) värker ibland så mycket att jag verkligen inte kan röra mig. Så att jag inte kan sova. Inte resa mig. Och jag blir så neeeedrans trött. De 10 stegen mellan soffa och kök tycks vara för mycket för att orka. Trött och yr, och illamående, tillsammans med den nedrans värken. Happy happy..

Min mamma, och moster har fibromyalgi. Morfar hade det också. (Reumatism finns också från både pappas och mammas sida av familjen). Jag har ganska länge haft i bakhuvudet att de inte är ensamma om att ha fibromyalgi, att det bara är en tidsfråga innan mitt tillstånd försämras- men det här är för tidigt. Jag är för ung. Det här också liksom? Var det inte nog redan?

Jag ber en stilla bön för att det "bara" är infektionen som orsakar allt, och att det blir bättre. För det här är banne mig inte kul. Har ni några idéer på vad det kan vara i övrigt? De har kollat streptokocker, körtelfeber och vita blodkroppar. Allt ok verkar det som. Några teorier? Ska begära boreliaprov också. Något mer tycker ni? Snälla, om ni har idéer så släng ut dem. Jag uppskattar alla teorier. (Så länge de inte sårar så klart).

Oavsett kan jag inte vara ärlig till vårdcentralen om att jag har värk annars också. Jag får inte få en diagnos på någon kronisk sjukdom nu. Ingenting får riskera adoption. Ingenting! Rävsax! Jag avskyr situationen...

För övrigt har jag haft samtal med Aten, med dr. Dimitris. Jag ska berätta allt jag fick höra en annan dag, men jag kan i alla fall avslöja att han har precis samma misstankar som jag har haft hela tiden- om allt. Om missfallsorsak, om autoimmuna sjukdomar, och immunförsvaret. Men mer om det en annan dag. Jag behövde bara gnälla av mig lite.

Suck. Livet...