torsdag 18 september 2014

Aldrig raka vägar när det gäller fertilitetsbehandlingar

Problem kommer sällan ensamma.

Mitt telefonsamtal med dr. Dimitri i Aten skapade en del frågetecken, men gav också många raka svar. Han bekräftade mina farhågor om det överaktiva immunförsvaret och kallade det för "very sensible in all regards". Såväl när det gäller medicinbiverkningar som missfallen, och diverse medicinska åkommor. Han tror också att jag ärvt mer autoimmuna åkommor från min familj än vad läkarna ännu har diagnosticerat, och menar att behandlingen hos honom troligtvis även hjälper mig med dessa. Detta var befriande att höra. Äntligen någon som tar mig på allvar. Någon som berömmer mig för att jag varit en duktig doktor som gjort så mycket efterforskningar, förarbete och analyser av mitt tillstånd- istället för att avfärda mig redan innan jag börjat prata. Han sa även att min äggkvalitet garanterat är en del av vårt problem, men det handlar då inte om att själva äggen är dåliga, utan snarare att äggstockarna inte är som de ska. Han förklarade det som att ugnen som ska tillaga äggen glappar. Den fungerar ibland, men oftast blir äggen felaktigt tillagade.
Dimitri ingav förtroende och var en varm person att prata med.

Men dr. Dimitri tycker absolut inte att äggdonation är en bra idé för oss. Äggdonation kommer oavsett att ge samma tråkiga resultat för oss säger han, och eftersom jag har så mycket ägg och är så ung så är det vansinne att inte utnyttja mina egna när de är som bäst. Han vill istället att vi gör en helt ny ivf-behandling med mina ägg samtidigt som vi får immunostöd från Aten. Han menar att embryona då kommer att bli både fler och bättre och därför ge oss de barn vi vill ha i livet.

Det som Dr Dimitri påtalar låter måhända logiskt, men ingenting i världen är svart eller vitt. Hans ord vände upp och ner på allt och jag var på sätt och vis helt knäckt i flera dagar. Men efter mycket noggrann eftertanke så tog jag ändå beslutet att stå fast vid vår plan om äggdonation. Det berodde på många saker. För det första var vår korsdonator precis på väg att påbörja sin donationsbehandling, och hon skulle inte ha gjort det om det inte var för vår skull. För det andra så finns det ett ännu viktigare skäl som jag inte kunde bortse ifrån, hur mycket jag än ville. Min kropp klarar helt enkelt inte en helt ny behandling med nedreglering, äggplock, och efterföljande överstimulering, samtidigt som jag ska "utsättas för" en tuff behandling av cortison, Intralipider och annat jox för att sätta ner immunförsvaret. I mitt tillstånd så är det helt enkelt inte möjligt. Varken fysiskt eller psykiskt finns nog med ork att tillgå. Jag har en stark känsla av att jag kommer hamna på sjukhus om jag ens försöker- att jag kommer kollapsa för att kroppen inte håller.
Dessutom finns ett tredje skäl. Detta blir vår sista landstingsbetalda behandling, och om vi inte testar äggdonation då så kommer vi aldrig kunna göra ÄD. Vi kommer helt enkelt inte ha råd att göra det privat, och istället kommer pengarna helt enkelt att gå till adoption. Så är det.

Vi står alltså fast vid äggdonation och borde just nu ligga först i klinikens kö eftersom vår korsdonator påbörjat sin behandling. Men ett problem kommer aldrig ensamt- så här hopar de sig ska ni veta..
För det första så fick vår stackars korsdonator avbryta behandlingen eftersom det fanns för få ägg. Så hon "måste" (valde att) börja om igen om ca två månader. Stackare! Men vad händer då med oss? Jag ringde kliniken för att få svar och fick jobbigs besked.
Vår favvoläkare (hon som lovat oss ÄD och som ansvarat för oss i flera år) är långtidssjukskriven. Och överläkaren som har huvudansvar har gått och bestämt att vi inte kommer att få göra någon äggdonation innan vi gjort slut på våra embryon i frysen(!!!!!!!!!). Jag storgrät i telefonen när den stackars barnmorskan gav mig beskedet och jag protesterade hejvillt. Det är ju helt befängt att den andra läkarens ord (som vi fått lovat redan i JANUARI!) inte ska gälla och det strider ju mot allt vett och sans. Resultatet blir ju också att de utnyttjat oss till att få in en ny donator genom att lova oss att komma före i kön, men sedan sviker löftet och därmed har grundlurat oss. Jag vet givetvis att det inte var syftet och att vår favvoläkare inte har något med detta beslut att göra- men hur man än vrider och vänder på det så blir resultatet att de utnyttjat både oss och korsdonatorn om vi inte får göra äggdonationen som vi blivit lovade.

Just nu sitter jag i en jäkligt knivig sits. Jag har tid hos överläkaren för att diskutera detta den 30e. Då står ord mot ord. Jag har antecknat här på min blogg vad favvoläkaren lovade oss vid ett besök som inföll den 7e januari 2014. Där finns bevis i journalen på att vi ställdes upp i kö och att vi meddelats om att en korsdonator flyttar oss längre fram i kön. Det står där att vår tredje färska IVF-behandling ska göras genom donerade ägg istället för donerade spermier. Men det är också enda som finns som bevis i journalen. I övrigt står ord mot ord, och eftersom läkaren som lovat oss detta inte är tillgänglig så undrar jag om detta är tillräckligt bevis. Hur ska jag i övrigt kunna bevisa vad läkarna sagt till mig om det inte antecknats? Det är ju inte direkt så att jag spelat in samtalen.

Det finns också ett annat tillfälle i juni som jag minns väl. Det var ett läkarbesök hos den nämnda överläkaren som nu säger nej till ÄD. Jag minns nästan exakt vad överläkaren själv sa där inne på hans kontor när jag berättade om den inplanerade äggdonationen. Efter den sedvanliga undersökning satt vi och samtalade på hans kontor. Jag berättade om planen för äggdonation i höst och att vår donator redan tagit sina prover. Överläkaren sa något i stil med:
"Äggdonation? Du som har så många ägg".
Jag svarade att mina ägg har gett mig 4 missfall och att något uppenbarligen är fel. (Han höll med). Jag sa att dr.A och vi har tagit beslutet att testa alternativet äggdonation i hopp om att det inte ska ge ytterligare ett missfall. Som svar så sa överläkaren ungefär såhär:
"Jaja. Det där har ni säkert diskuterat igenom. Om Anna har lovat er så gör vi så. "
Men hur bevisar jag att han sa det?

Oavsett om jag kan lösa situationen genom att trycka på dessa uppradade faktorer så är det en kamp jag inte hade velat behöva utstå. Det är en kamp som är helt onödig och som får mig att tappa förtroende för kliniken. Jag vet inte vad jag ska ta mig till om han trots alla argument säger nej. Då kanske behandlingen i Aten blir fördjäves. Fy fan vilken klump jag har i magen.

När jag kommer till aten måste jag argumentera med dr Dimitri om att jag måste göra ÄD för att orka, men som det är nu så vet jag ju inte ens om jag kommer att få göra någon äggdonation. Jag orkar bara inte. Jävla skitproblem!!!! Hur fan ska man hitta orken.

Samtidigt har jag en flygrädd man att ta hand om, och han mår allt utom bra nu när resan närmar sig. Jisses va jag känner mig maktlös när han kämpar på detta viset med sig själv. Vi åker på lördag och jag vet ännu inte hur det ska gå när vi ska gå in i det faktiska planet.

Samtidigt som vi är i Aten ska min stackars cancersjuka moster till Uppsala för att få veta om cellgiftena hjälper. Jag önskar att jag hade varit här då.

Skit. Skitsituation. Skitbarnlöshet. Skitkamp.

Tack för att ni finns och kommenterar även när jag inte har ork att svara. Ni är mitt största stöd, förutom maken. <3

7 kommentarer:

  1. Skönt att du känner förtroende för honom, hoppas att detta ska ge er ett litet barn. Vad ska du ha för immunstöd? Jag håller tummarna! Kram på dig

    SvaraRadera
  2. Förstår verkligen din besvikelse angående ÄD! :( Man blir så himla arg och ledsen och gud vet allt när man blir lovad saker som sedan inte hålls! Minns i våras när en överläkare fick mig att må så otroligt dåligt när han sa att han skulle gå igenom min journal och ringa upp med ett besked om vi borde fortsätta med ivf eller inte och aldrig ringde. Jag vet fortfarande inte idag vad han kom fram till. Det är ju faktiskt våra liv det handlar om!!!! Så ledsamt med din sjuka moster, hoppas hon får positivt besked hos doktorn! Och lycka till i Aten! <3 Styrkekramar från mig!/N

    SvaraRadera
  3. Det är sanslöst vilka prövningar du (och mannen) utsätts för. Önskar så att motgångarna ska ta slut snart, att det ska vända. Världens största styrkekram!

    SvaraRadera
  4. Jag får bara en tanke.. Sök reda på din favoritläkare. Jag vet av egen erfarenhet att en långtidssjuksriven iofs kan vara i riktigt dåligt skick, därför tycker jag inte att du ska ringa utan skicka sms (mail eller facebook etc om du hittar någon). Det kanske är på gränsen eller tom över den men jag har svårt att tro att hen avfärdar dig i den situation du befinner dig i. Skriv bara några få meningar, rakt på sak och var ärlig med hur ni känner.

    Jag gjorde så med min favvokurator som tyvärr bytte jobb och hon öppnade sina armar och tar emot mig trots att det inte ryms i hennes nuvarande arbete. Hon var förvisso inte sjuk. Det värsta som kan hända är att du får ett "nej jag kan inte/orkar inte" eller inget svar alls men det kanske det kan vara värt?!

    Det finns annars en patientsida på landstingets hemsida, där kan en anmäla felaktigheter som görs. Jag tror säkert att din blogganteckning kan fungera som bevismaterial.

    Du har också rätt att ta ut kopia på din journal, tror att du kan göra det via mina vårdkontakter. Hittar du en kråka där i som går i linje med dina anteckningar och om du gör en anmälan så är du i hamn, tror jag!!

    Jag vet att orken ska räcka också.. Och jag vet mycket väl att en har fullt upp att hantera den situation som en befinner sig i, det är ibland omöjligt att dessutom strida för sin sak. Jag vet. Kanske kan någon hjälpa dig/er?

    Och du. Hjälp dig själv. Din situation är lika allvarlig som dem du har runtomkring dig. Mäkta med ditt egna, det är mer än tillräckligt.

    Vill du ändå känna att du "gör något", skicka tex ett kort eller blommogram med "jag tänker på dig". Om du inte orkar, gör det inte. Just nu är DU viktigast!

    Min faster har haft cancer under tiden jag varit dålig och mitt samvete har också gnagt. Vet hur du känner. Jag lyckades få iväg några kort då och då, något enstaka mail och ett blommogram innan hon gick bort. En kan tyvärr inte göra så mycket i en sådan situation men att på något sätt visa sin omtanke är guld värt (även för en själv). Gör utifrån dina förutsättningar här och nu!

    Kramar <3

    SvaraRadera
  5. Hej!

    Har precis börjat läsa din blogg. Förra veckan konstaterades mitt fjärde missfall (MA) och jag tar det extremt hårt, har inte klarat av att jobba sedan dess utan ligger bara hemma och tycker synd om mig själv.

    Misstänker också att jag har ett aggressivt immunförsvar som stöter bort embryona så det lutar åt Aten för oss också. Ska bli spännande att läsa om er resa! Hoppas av hela mitt hjärta att ni lyckas till slut! Kram

    SvaraRadera
  6. Usch vad jag lider med dig! Ingenting verkar gå er väg och det är ju så frukansvärt svårt att orka med att bråka när man befinner sig i din situation!
    Men jag hoppas att resa gick bra och att kontakten med Dr Dimitri känts lika förtroende ingivande fortfarade. Håller tummarna och tänker på er resa!
    Kram

    SvaraRadera