Innan del 2 av Atenresan skrivs ner vill jag bara uppdatera er om mötet med vår svenska klinik som ägde rum idag. Som ni vet så har vår favvoläkare lovat oss äggdonation och vi har stått i kö sedan i januari, Dessutom har vår korsdonator redan gjort en donationsbehandling (som visserligen avbröts och måste göras om- men ändock), så vi borde ligga "först" i kön. Nu när vår läkare är långtidssjukskriven beslutade verksamhetschefen strax innan resan till Aten att vi inte får göra någon äggdonation förrän våra frysta embryon är slut. Vi har tre kvar i frysen. Ett möte bokades in den 30e september för att diskutera detta, och självklart tog jag med mig mannen dit.
Jag är stolt över att säga att jag var grym när jag argumenterade för vår sak, och var både hårdare och körde på mer raka rör än normalt. Inga känsloutbrott. Inga tårar. Bara en inre känsla av att mina argument hade en saklig och rättslig grund, och att jag hade all rätt att vara hård. Min man körde på en mildare teknik, och tillsammans var vi ett bra team.
Vi fick rätt!! Alltså, han går med på äggdonation. Han tycker att det är helt vansinnigt och slöseri av könsceller (ägg) eftersom det finns embryon i frysen, men oavsett så förstod han att de inte kunde ändra sig nu när vi hade blivit lovade att äggdonation skulle göras. Det var allt utom en lätt match, men vi lyckades.
Yes!! Ett stort kliv framåt!
Jag vet ännu inte om vi lyckas matchas och hamna på listan nu i höst, men de skulle göra vad de kunde. Får jag inte en behandling i november/december så blir allt fel med Atenbehandling, och dessutom har vi inte hamnat före i kön trots vår medtagna donator. Well well, nu måste jag vara positiv. Inom de närmsta veckorna ska jag få svar.
På torsdag ska jag dessutom ha samtal med dr Dimitri från Aten. Mina provsvar har kommit och en behandlingsplan ska läggas upp. Eftersom jag ännu inte vet något om vår plan för behandling med äggdonation så får det dock bli en ytterst preliminär behandlingsplan.
Plötsligt blir jag nervös för att "inget" ska vara fel på mig... Det är en konstig känsla det där, att önska att provsvar visar på att det är någon form av problem- men det är det jag gör. För då vet jag. Och då har jag faktiskt en chans... En chans att Atenbehandlingen fungerar..
Följ vår resa mot ett barn genom ADOPTION!! En resa som började för 6 år sedan och mynnade ut i en lång och tuff tid av infertilitetens skakiga toppar och dalar. I mars 2015 sa vi stopp, punkt, finito. Vi hade då genomgått 9 ICSI-behandlingar (varav en äggdonation och en handfull spermadonationer), 5 missfall och en immunologisk behandling i Aten. Nu längtar vi ihjäl oss efter vårt blivande barn som finns i en annan del av världen! Följ vår jakt efter den totala lyckan.
tisdag 30 september 2014
måndag 29 september 2014
Del 1- Fertilitetsresan till Aten
I onsdags kväll kom jag hem till Sverige efter en minst sagt omtumlande resa till dr. Dimitri Papanikolaou i Aten. Jag är totalt utpumpad efter all press och den himlastormande känslopressen, så jag är allt utom stabil just nu. Å andra sidan så är det mycket mycket länge sedan jag var stabil och pigg. Kroppen har länge varit nere för räkning, och det mentala tar så klart brutalt mycket stryk av allt som händer. Det hänger ju givetvis ihop, det mentala och det fysiska, men ibland tror jag att mitt fokus främst ligger på det fysiska. På något sätt är det enklast så...
Det tog mycket kraft för att förbereda min man inför flygningen till Grekland, och det var en uppgift som var svårare än vad den borde vara när det gäller flygrädsla. Kanske borde jag ha anat hur allvarligt det var, men det fanns ingen av oss som förstod hur djupt rotad hans fobi blev efter den där otäcka flygupplevelsen för ett par år sedan. Hur som helst var vi båda helt slut när vi nådde flygplatsen den 20e september, och där gick alldeles för mycket fel. Det var sämsta förutsättningarna för någon med flygfobi. Bagagebandet var trasigt och vi spenderade 2h i en enorm kö som bestod av klaustrofobiskt mycket stressade människor. Inte ens jag kunde undgå att få panik. Sedan fick vi byta kö och stå ytterligare en halvtimma i en ny kö och rusa genom säkerhetskontrollen mot gaten för att borda planet. Allt var fel.
Av respekt för min man vill jag inte gå in på detaljerna om vad som hände sedan, men kortfattat kan jag säga att min man aldrig kom med planet. Jag försökte att behålla mitt eget lugn när min make mådde sämre än vad han gjort i hela sitt liv, och det var en så otäck upplevelse att se hur han fick en panikattack utan dess like. Jag kände mig så maktlös och kunde egentligen inte göra annat än att lugna honom, visa honom min kärlek, krama honom och säga att jag åker själv- att han inte måste. De dryga 3,5 timmarna ombord på planet blev en ren plåga. Att lämna min make i det tillstånd han befann sig i slet sönder mig inifrån, och en del av hans flygrädsla applicerades på mig. Jag kunde inte låta bli att tänka på att min man ALDRIG skulle förlåta sig själv om det hände mig något när han själv inte var med i planet. Jag tänkte inte på mig själv, bara på min stackars älskade man. Flygvärdinnorna tog väldigt väl hand om mig och om jag bara hade vetat vad de hette så skulle de fått dagens ros eller ett tackkort. Tänk så underbara en del är i kris- de som tar tre steg framåt och anstränger sig till sitt yttersta för att stötta en okänd människa. Tack till den trevliga norwegian-personalen.
Väl framme i Aten var klockan över 22 på kvällen och därav bläcksvart. Att ta sig från bussen till hotellet var en ren mardröm, och jag var helt gråtfärdig efter 40 minuters promenad åt olika håll intill en livsfarlig trefilsväg med en knapp halvmeterslång trottoar. En ensam svensk kvinna med resväska vilse i södra Aten en lördagskväll.... Jag måste erkänna att jag faktiskt var rädd då. Rädd och otroligt ledsen över situationen. Det visade sig till slut att hotellets information uppgett fel busshållsplats, så jag var gråtfärdig när jag väl var framme. Då var klockan närmare halv tolv och jag var så utmattad efter dagen att jag knappt minns vad receptionisten sa till mig.
Jag fick ett fint och nyrenoverat rum, och satte igång med att fixa wifi och Skype för att kunna ringa mannen igen. (Vi hade redan pratar några gånger, men nu när vi båda var välbehållna och hade tillgång till internet så kunde vi prata längre). Oj så skönt det var att höra hans röst, och oj så mycket han led. Och så mycket jag led, fast på andra sätt. Medan jag satt på flygplanet så hade min man och min älskade mor ordnat flygbiljetter till Aten åt henne redan nästa morgon. Herregud sådan kärlek!!! Jag skulle alltså bara behöva ta mig till hotellet, sova, äta frukost och sedan skulle jag åka till flygplatsen och hämta henne. Jag skulle alltså inte behöva göra mer än så ensam. Jag säger det igen: En sådan kärlek <3
I det stora hela är jag vansinnigt tacksam över att ha haft min kära mor med mig som stöd. Jag slapp klara av allt själv. Som säker varenda människa känner så är det dock inte världens enklaste uppgift att bo i ett litet rum med sin mamma i 4 dagar när man är vuxen. Särskilt inte i en sådan tuff situation som fick mig att längta ihjäl mig efter min älskade make. Det var ju vår resa, men han fattades. (Sagt helt utan minsta lilla klander över att han inte var där- det var INTE hans fel).
På måndagen var det dags för besöket hos dr Dimitri, men för att inte göra ett allt för långt inlägg så får ni vänta med del två till nästa inlägg. Kanske kan det ge lite stöd till andra som funderar på Aten..
På återseende!
Det tog mycket kraft för att förbereda min man inför flygningen till Grekland, och det var en uppgift som var svårare än vad den borde vara när det gäller flygrädsla. Kanske borde jag ha anat hur allvarligt det var, men det fanns ingen av oss som förstod hur djupt rotad hans fobi blev efter den där otäcka flygupplevelsen för ett par år sedan. Hur som helst var vi båda helt slut när vi nådde flygplatsen den 20e september, och där gick alldeles för mycket fel. Det var sämsta förutsättningarna för någon med flygfobi. Bagagebandet var trasigt och vi spenderade 2h i en enorm kö som bestod av klaustrofobiskt mycket stressade människor. Inte ens jag kunde undgå att få panik. Sedan fick vi byta kö och stå ytterligare en halvtimma i en ny kö och rusa genom säkerhetskontrollen mot gaten för att borda planet. Allt var fel.
Av respekt för min man vill jag inte gå in på detaljerna om vad som hände sedan, men kortfattat kan jag säga att min man aldrig kom med planet. Jag försökte att behålla mitt eget lugn när min make mådde sämre än vad han gjort i hela sitt liv, och det var en så otäck upplevelse att se hur han fick en panikattack utan dess like. Jag kände mig så maktlös och kunde egentligen inte göra annat än att lugna honom, visa honom min kärlek, krama honom och säga att jag åker själv- att han inte måste. De dryga 3,5 timmarna ombord på planet blev en ren plåga. Att lämna min make i det tillstånd han befann sig i slet sönder mig inifrån, och en del av hans flygrädsla applicerades på mig. Jag kunde inte låta bli att tänka på att min man ALDRIG skulle förlåta sig själv om det hände mig något när han själv inte var med i planet. Jag tänkte inte på mig själv, bara på min stackars älskade man. Flygvärdinnorna tog väldigt väl hand om mig och om jag bara hade vetat vad de hette så skulle de fått dagens ros eller ett tackkort. Tänk så underbara en del är i kris- de som tar tre steg framåt och anstränger sig till sitt yttersta för att stötta en okänd människa. Tack till den trevliga norwegian-personalen.
Väl framme i Aten var klockan över 22 på kvällen och därav bläcksvart. Att ta sig från bussen till hotellet var en ren mardröm, och jag var helt gråtfärdig efter 40 minuters promenad åt olika håll intill en livsfarlig trefilsväg med en knapp halvmeterslång trottoar. En ensam svensk kvinna med resväska vilse i södra Aten en lördagskväll.... Jag måste erkänna att jag faktiskt var rädd då. Rädd och otroligt ledsen över situationen. Det visade sig till slut att hotellets information uppgett fel busshållsplats, så jag var gråtfärdig när jag väl var framme. Då var klockan närmare halv tolv och jag var så utmattad efter dagen att jag knappt minns vad receptionisten sa till mig.
Jag fick ett fint och nyrenoverat rum, och satte igång med att fixa wifi och Skype för att kunna ringa mannen igen. (Vi hade redan pratar några gånger, men nu när vi båda var välbehållna och hade tillgång till internet så kunde vi prata längre). Oj så skönt det var att höra hans röst, och oj så mycket han led. Och så mycket jag led, fast på andra sätt. Medan jag satt på flygplanet så hade min man och min älskade mor ordnat flygbiljetter till Aten åt henne redan nästa morgon. Herregud sådan kärlek!!! Jag skulle alltså bara behöva ta mig till hotellet, sova, äta frukost och sedan skulle jag åka till flygplatsen och hämta henne. Jag skulle alltså inte behöva göra mer än så ensam. Jag säger det igen: En sådan kärlek <3
I det stora hela är jag vansinnigt tacksam över att ha haft min kära mor med mig som stöd. Jag slapp klara av allt själv. Som säker varenda människa känner så är det dock inte världens enklaste uppgift att bo i ett litet rum med sin mamma i 4 dagar när man är vuxen. Särskilt inte i en sådan tuff situation som fick mig att längta ihjäl mig efter min älskade make. Det var ju vår resa, men han fattades. (Sagt helt utan minsta lilla klander över att han inte var där- det var INTE hans fel).
På måndagen var det dags för besöket hos dr Dimitri, men för att inte göra ett allt för långt inlägg så får ni vänta med del två till nästa inlägg. Kanske kan det ge lite stöd till andra som funderar på Aten..
På återseende!
torsdag 18 september 2014
Aldrig raka vägar när det gäller fertilitetsbehandlingar
Problem kommer sällan ensamma.
Mitt telefonsamtal med dr. Dimitri i Aten skapade en del frågetecken, men gav också många raka svar. Han bekräftade mina farhågor om det överaktiva immunförsvaret och kallade det för "very sensible in all regards". Såväl när det gäller medicinbiverkningar som missfallen, och diverse medicinska åkommor. Han tror också att jag ärvt mer autoimmuna åkommor från min familj än vad läkarna ännu har diagnosticerat, och menar att behandlingen hos honom troligtvis även hjälper mig med dessa. Detta var befriande att höra. Äntligen någon som tar mig på allvar. Någon som berömmer mig för att jag varit en duktig doktor som gjort så mycket efterforskningar, förarbete och analyser av mitt tillstånd- istället för att avfärda mig redan innan jag börjat prata. Han sa även att min äggkvalitet garanterat är en del av vårt problem, men det handlar då inte om att själva äggen är dåliga, utan snarare att äggstockarna inte är som de ska. Han förklarade det som att ugnen som ska tillaga äggen glappar. Den fungerar ibland, men oftast blir äggen felaktigt tillagade.
Dimitri ingav förtroende och var en varm person att prata med.
Men dr. Dimitri tycker absolut inte att äggdonation är en bra idé för oss. Äggdonation kommer oavsett att ge samma tråkiga resultat för oss säger han, och eftersom jag har så mycket ägg och är så ung så är det vansinne att inte utnyttja mina egna när de är som bäst. Han vill istället att vi gör en helt ny ivf-behandling med mina ägg samtidigt som vi får immunostöd från Aten. Han menar att embryona då kommer att bli både fler och bättre och därför ge oss de barn vi vill ha i livet.
Det som Dr Dimitri påtalar låter måhända logiskt, men ingenting i världen är svart eller vitt. Hans ord vände upp och ner på allt och jag var på sätt och vis helt knäckt i flera dagar. Men efter mycket noggrann eftertanke så tog jag ändå beslutet att stå fast vid vår plan om äggdonation. Det berodde på många saker. För det första var vår korsdonator precis på väg att påbörja sin donationsbehandling, och hon skulle inte ha gjort det om det inte var för vår skull. För det andra så finns det ett ännu viktigare skäl som jag inte kunde bortse ifrån, hur mycket jag än ville. Min kropp klarar helt enkelt inte en helt ny behandling med nedreglering, äggplock, och efterföljande överstimulering, samtidigt som jag ska "utsättas för" en tuff behandling av cortison, Intralipider och annat jox för att sätta ner immunförsvaret. I mitt tillstånd så är det helt enkelt inte möjligt. Varken fysiskt eller psykiskt finns nog med ork att tillgå. Jag har en stark känsla av att jag kommer hamna på sjukhus om jag ens försöker- att jag kommer kollapsa för att kroppen inte håller.
Dessutom finns ett tredje skäl. Detta blir vår sista landstingsbetalda behandling, och om vi inte testar äggdonation då så kommer vi aldrig kunna göra ÄD. Vi kommer helt enkelt inte ha råd att göra det privat, och istället kommer pengarna helt enkelt att gå till adoption. Så är det.
Vi står alltså fast vid äggdonation och borde just nu ligga först i klinikens kö eftersom vår korsdonator påbörjat sin behandling. Men ett problem kommer aldrig ensamt- så här hopar de sig ska ni veta..
För det första så fick vår stackars korsdonator avbryta behandlingen eftersom det fanns för få ägg. Så hon "måste" (valde att) börja om igen om ca två månader. Stackare! Men vad händer då med oss? Jag ringde kliniken för att få svar och fick jobbigs besked.
Vår favvoläkare (hon som lovat oss ÄD och som ansvarat för oss i flera år) är långtidssjukskriven. Och överläkaren som har huvudansvar har gått och bestämt att vi inte kommer att få göra någon äggdonation innan vi gjort slut på våra embryon i frysen(!!!!!!!!!). Jag storgrät i telefonen när den stackars barnmorskan gav mig beskedet och jag protesterade hejvillt. Det är ju helt befängt att den andra läkarens ord (som vi fått lovat redan i JANUARI!) inte ska gälla och det strider ju mot allt vett och sans. Resultatet blir ju också att de utnyttjat oss till att få in en ny donator genom att lova oss att komma före i kön, men sedan sviker löftet och därmed har grundlurat oss. Jag vet givetvis att det inte var syftet och att vår favvoläkare inte har något med detta beslut att göra- men hur man än vrider och vänder på det så blir resultatet att de utnyttjat både oss och korsdonatorn om vi inte får göra äggdonationen som vi blivit lovade.
Just nu sitter jag i en jäkligt knivig sits. Jag har tid hos överläkaren för att diskutera detta den 30e. Då står ord mot ord. Jag har antecknat här på min blogg vad favvoläkaren lovade oss vid ett besök som inföll den 7e januari 2014. Där finns bevis i journalen på att vi ställdes upp i kö och att vi meddelats om att en korsdonator flyttar oss längre fram i kön. Det står där att vår tredje färska IVF-behandling ska göras genom donerade ägg istället för donerade spermier. Men det är också enda som finns som bevis i journalen. I övrigt står ord mot ord, och eftersom läkaren som lovat oss detta inte är tillgänglig så undrar jag om detta är tillräckligt bevis. Hur ska jag i övrigt kunna bevisa vad läkarna sagt till mig om det inte antecknats? Det är ju inte direkt så att jag spelat in samtalen.
Det finns också ett annat tillfälle i juni som jag minns väl. Det var ett läkarbesök hos den nämnda överläkaren som nu säger nej till ÄD. Jag minns nästan exakt vad överläkaren själv sa där inne på hans kontor när jag berättade om den inplanerade äggdonationen. Efter den sedvanliga undersökning satt vi och samtalade på hans kontor. Jag berättade om planen för äggdonation i höst och att vår donator redan tagit sina prover. Överläkaren sa något i stil med:
"Äggdonation? Du som har så många ägg".
Jag svarade att mina ägg har gett mig 4 missfall och att något uppenbarligen är fel. (Han höll med). Jag sa att dr.A och vi har tagit beslutet att testa alternativet äggdonation i hopp om att det inte ska ge ytterligare ett missfall. Som svar så sa överläkaren ungefär såhär:
"Jaja. Det där har ni säkert diskuterat igenom. Om Anna har lovat er så gör vi så. "
Men hur bevisar jag att han sa det?
Oavsett om jag kan lösa situationen genom att trycka på dessa uppradade faktorer så är det en kamp jag inte hade velat behöva utstå. Det är en kamp som är helt onödig och som får mig att tappa förtroende för kliniken. Jag vet inte vad jag ska ta mig till om han trots alla argument säger nej. Då kanske behandlingen i Aten blir fördjäves. Fy fan vilken klump jag har i magen.
När jag kommer till aten måste jag argumentera med dr Dimitri om att jag måste göra ÄD för att orka, men som det är nu så vet jag ju inte ens om jag kommer att få göra någon äggdonation. Jag orkar bara inte. Jävla skitproblem!!!! Hur fan ska man hitta orken.
Samtidigt har jag en flygrädd man att ta hand om, och han mår allt utom bra nu när resan närmar sig. Jisses va jag känner mig maktlös när han kämpar på detta viset med sig själv. Vi åker på lördag och jag vet ännu inte hur det ska gå när vi ska gå in i det faktiska planet.
Samtidigt som vi är i Aten ska min stackars cancersjuka moster till Uppsala för att få veta om cellgiftena hjälper. Jag önskar att jag hade varit här då.
Skit. Skitsituation. Skitbarnlöshet. Skitkamp.
Tack för att ni finns och kommenterar även när jag inte har ork att svara. Ni är mitt största stöd, förutom maken. <3
Mitt telefonsamtal med dr. Dimitri i Aten skapade en del frågetecken, men gav också många raka svar. Han bekräftade mina farhågor om det överaktiva immunförsvaret och kallade det för "very sensible in all regards". Såväl när det gäller medicinbiverkningar som missfallen, och diverse medicinska åkommor. Han tror också att jag ärvt mer autoimmuna åkommor från min familj än vad läkarna ännu har diagnosticerat, och menar att behandlingen hos honom troligtvis även hjälper mig med dessa. Detta var befriande att höra. Äntligen någon som tar mig på allvar. Någon som berömmer mig för att jag varit en duktig doktor som gjort så mycket efterforskningar, förarbete och analyser av mitt tillstånd- istället för att avfärda mig redan innan jag börjat prata. Han sa även att min äggkvalitet garanterat är en del av vårt problem, men det handlar då inte om att själva äggen är dåliga, utan snarare att äggstockarna inte är som de ska. Han förklarade det som att ugnen som ska tillaga äggen glappar. Den fungerar ibland, men oftast blir äggen felaktigt tillagade.
Dimitri ingav förtroende och var en varm person att prata med.
Men dr. Dimitri tycker absolut inte att äggdonation är en bra idé för oss. Äggdonation kommer oavsett att ge samma tråkiga resultat för oss säger han, och eftersom jag har så mycket ägg och är så ung så är det vansinne att inte utnyttja mina egna när de är som bäst. Han vill istället att vi gör en helt ny ivf-behandling med mina ägg samtidigt som vi får immunostöd från Aten. Han menar att embryona då kommer att bli både fler och bättre och därför ge oss de barn vi vill ha i livet.
Det som Dr Dimitri påtalar låter måhända logiskt, men ingenting i världen är svart eller vitt. Hans ord vände upp och ner på allt och jag var på sätt och vis helt knäckt i flera dagar. Men efter mycket noggrann eftertanke så tog jag ändå beslutet att stå fast vid vår plan om äggdonation. Det berodde på många saker. För det första var vår korsdonator precis på väg att påbörja sin donationsbehandling, och hon skulle inte ha gjort det om det inte var för vår skull. För det andra så finns det ett ännu viktigare skäl som jag inte kunde bortse ifrån, hur mycket jag än ville. Min kropp klarar helt enkelt inte en helt ny behandling med nedreglering, äggplock, och efterföljande överstimulering, samtidigt som jag ska "utsättas för" en tuff behandling av cortison, Intralipider och annat jox för att sätta ner immunförsvaret. I mitt tillstånd så är det helt enkelt inte möjligt. Varken fysiskt eller psykiskt finns nog med ork att tillgå. Jag har en stark känsla av att jag kommer hamna på sjukhus om jag ens försöker- att jag kommer kollapsa för att kroppen inte håller.
Dessutom finns ett tredje skäl. Detta blir vår sista landstingsbetalda behandling, och om vi inte testar äggdonation då så kommer vi aldrig kunna göra ÄD. Vi kommer helt enkelt inte ha råd att göra det privat, och istället kommer pengarna helt enkelt att gå till adoption. Så är det.
Vi står alltså fast vid äggdonation och borde just nu ligga först i klinikens kö eftersom vår korsdonator påbörjat sin behandling. Men ett problem kommer aldrig ensamt- så här hopar de sig ska ni veta..
För det första så fick vår stackars korsdonator avbryta behandlingen eftersom det fanns för få ägg. Så hon "måste" (valde att) börja om igen om ca två månader. Stackare! Men vad händer då med oss? Jag ringde kliniken för att få svar och fick jobbigs besked.
Vår favvoläkare (hon som lovat oss ÄD och som ansvarat för oss i flera år) är långtidssjukskriven. Och överläkaren som har huvudansvar har gått och bestämt att vi inte kommer att få göra någon äggdonation innan vi gjort slut på våra embryon i frysen(!!!!!!!!!). Jag storgrät i telefonen när den stackars barnmorskan gav mig beskedet och jag protesterade hejvillt. Det är ju helt befängt att den andra läkarens ord (som vi fått lovat redan i JANUARI!) inte ska gälla och det strider ju mot allt vett och sans. Resultatet blir ju också att de utnyttjat oss till att få in en ny donator genom att lova oss att komma före i kön, men sedan sviker löftet och därmed har grundlurat oss. Jag vet givetvis att det inte var syftet och att vår favvoläkare inte har något med detta beslut att göra- men hur man än vrider och vänder på det så blir resultatet att de utnyttjat både oss och korsdonatorn om vi inte får göra äggdonationen som vi blivit lovade.
Just nu sitter jag i en jäkligt knivig sits. Jag har tid hos överläkaren för att diskutera detta den 30e. Då står ord mot ord. Jag har antecknat här på min blogg vad favvoläkaren lovade oss vid ett besök som inföll den 7e januari 2014. Där finns bevis i journalen på att vi ställdes upp i kö och att vi meddelats om att en korsdonator flyttar oss längre fram i kön. Det står där att vår tredje färska IVF-behandling ska göras genom donerade ägg istället för donerade spermier. Men det är också enda som finns som bevis i journalen. I övrigt står ord mot ord, och eftersom läkaren som lovat oss detta inte är tillgänglig så undrar jag om detta är tillräckligt bevis. Hur ska jag i övrigt kunna bevisa vad läkarna sagt till mig om det inte antecknats? Det är ju inte direkt så att jag spelat in samtalen.
Det finns också ett annat tillfälle i juni som jag minns väl. Det var ett läkarbesök hos den nämnda överläkaren som nu säger nej till ÄD. Jag minns nästan exakt vad överläkaren själv sa där inne på hans kontor när jag berättade om den inplanerade äggdonationen. Efter den sedvanliga undersökning satt vi och samtalade på hans kontor. Jag berättade om planen för äggdonation i höst och att vår donator redan tagit sina prover. Överläkaren sa något i stil med:
"Äggdonation? Du som har så många ägg".
Jag svarade att mina ägg har gett mig 4 missfall och att något uppenbarligen är fel. (Han höll med). Jag sa att dr.A och vi har tagit beslutet att testa alternativet äggdonation i hopp om att det inte ska ge ytterligare ett missfall. Som svar så sa överläkaren ungefär såhär:
"Jaja. Det där har ni säkert diskuterat igenom. Om Anna har lovat er så gör vi så. "
Men hur bevisar jag att han sa det?
Oavsett om jag kan lösa situationen genom att trycka på dessa uppradade faktorer så är det en kamp jag inte hade velat behöva utstå. Det är en kamp som är helt onödig och som får mig att tappa förtroende för kliniken. Jag vet inte vad jag ska ta mig till om han trots alla argument säger nej. Då kanske behandlingen i Aten blir fördjäves. Fy fan vilken klump jag har i magen.
När jag kommer till aten måste jag argumentera med dr Dimitri om att jag måste göra ÄD för att orka, men som det är nu så vet jag ju inte ens om jag kommer att få göra någon äggdonation. Jag orkar bara inte. Jävla skitproblem!!!! Hur fan ska man hitta orken.
Samtidigt har jag en flygrädd man att ta hand om, och han mår allt utom bra nu när resan närmar sig. Jisses va jag känner mig maktlös när han kämpar på detta viset med sig själv. Vi åker på lördag och jag vet ännu inte hur det ska gå när vi ska gå in i det faktiska planet.
Samtidigt som vi är i Aten ska min stackars cancersjuka moster till Uppsala för att få veta om cellgiftena hjälper. Jag önskar att jag hade varit här då.
Skit. Skitsituation. Skitbarnlöshet. Skitkamp.
Tack för att ni finns och kommenterar även när jag inte har ork att svara. Ni är mitt största stöd, förutom maken. <3
lördag 6 september 2014
Något är fel
Det blir ett kort men frustrerat inlägg idag.
Jag mår inte bra, och jag vet inte vad jag ska ta mig till. Något är riktigt fel i kroppen och jag är rädd för att detta mer eller mindre kommer att vara bestående. Efter mina två sista missfall har kroppen förändrats och förvärrats och det gör mig orolig inför framtiden. Vart fasen är jag på väg?
Kortfattat beskrivet har jag så ont i mina leder och muskler att jag behöver Ipren+citodon dagligen. Det är sjukt, jag vet. Jag har så ont att jag nästan kräks ibland. Jag har gått med en halsinfektion (virus enligt min inkompetenta vårdcentral som knappt velat ta emot mig) i mer än 5 veckor nu och när halsen blivit något bättre den sista veckan så har värken i kroppen eskalerat. Jag har dessutom mens nu och har normalt sett brutala smärtor i mina lår, bäckenet och många leder vid den tiden- men denna gång är utom denna jord. Jag blir helt rålös. Benen (lår, knän och skenbenen), ryggslutet och armarna (leder och muskler) värker ibland så mycket att jag verkligen inte kan röra mig. Så att jag inte kan sova. Inte resa mig. Och jag blir så neeeedrans trött. De 10 stegen mellan soffa och kök tycks vara för mycket för att orka. Trött och yr, och illamående, tillsammans med den nedrans värken. Happy happy..
Min mamma, och moster har fibromyalgi. Morfar hade det också. (Reumatism finns också från både pappas och mammas sida av familjen). Jag har ganska länge haft i bakhuvudet att de inte är ensamma om att ha fibromyalgi, att det bara är en tidsfråga innan mitt tillstånd försämras- men det här är för tidigt. Jag är för ung. Det här också liksom? Var det inte nog redan?
Jag ber en stilla bön för att det "bara" är infektionen som orsakar allt, och att det blir bättre. För det här är banne mig inte kul. Har ni några idéer på vad det kan vara i övrigt? De har kollat streptokocker, körtelfeber och vita blodkroppar. Allt ok verkar det som. Några teorier? Ska begära boreliaprov också. Något mer tycker ni? Snälla, om ni har idéer så släng ut dem. Jag uppskattar alla teorier. (Så länge de inte sårar så klart).
Oavsett kan jag inte vara ärlig till vårdcentralen om att jag har värk annars också. Jag får inte få en diagnos på någon kronisk sjukdom nu. Ingenting får riskera adoption. Ingenting! Rävsax! Jag avskyr situationen...
För övrigt har jag haft samtal med Aten, med dr. Dimitris. Jag ska berätta allt jag fick höra en annan dag, men jag kan i alla fall avslöja att han har precis samma misstankar som jag har haft hela tiden- om allt. Om missfallsorsak, om autoimmuna sjukdomar, och immunförsvaret. Men mer om det en annan dag. Jag behövde bara gnälla av mig lite.
Suck. Livet...
Jag mår inte bra, och jag vet inte vad jag ska ta mig till. Något är riktigt fel i kroppen och jag är rädd för att detta mer eller mindre kommer att vara bestående. Efter mina två sista missfall har kroppen förändrats och förvärrats och det gör mig orolig inför framtiden. Vart fasen är jag på väg?
Kortfattat beskrivet har jag så ont i mina leder och muskler att jag behöver Ipren+citodon dagligen. Det är sjukt, jag vet. Jag har så ont att jag nästan kräks ibland. Jag har gått med en halsinfektion (virus enligt min inkompetenta vårdcentral som knappt velat ta emot mig) i mer än 5 veckor nu och när halsen blivit något bättre den sista veckan så har värken i kroppen eskalerat. Jag har dessutom mens nu och har normalt sett brutala smärtor i mina lår, bäckenet och många leder vid den tiden- men denna gång är utom denna jord. Jag blir helt rålös. Benen (lår, knän och skenbenen), ryggslutet och armarna (leder och muskler) värker ibland så mycket att jag verkligen inte kan röra mig. Så att jag inte kan sova. Inte resa mig. Och jag blir så neeeedrans trött. De 10 stegen mellan soffa och kök tycks vara för mycket för att orka. Trött och yr, och illamående, tillsammans med den nedrans värken. Happy happy..
Min mamma, och moster har fibromyalgi. Morfar hade det också. (Reumatism finns också från både pappas och mammas sida av familjen). Jag har ganska länge haft i bakhuvudet att de inte är ensamma om att ha fibromyalgi, att det bara är en tidsfråga innan mitt tillstånd försämras- men det här är för tidigt. Jag är för ung. Det här också liksom? Var det inte nog redan?
Jag ber en stilla bön för att det "bara" är infektionen som orsakar allt, och att det blir bättre. För det här är banne mig inte kul. Har ni några idéer på vad det kan vara i övrigt? De har kollat streptokocker, körtelfeber och vita blodkroppar. Allt ok verkar det som. Några teorier? Ska begära boreliaprov också. Något mer tycker ni? Snälla, om ni har idéer så släng ut dem. Jag uppskattar alla teorier. (Så länge de inte sårar så klart).
Oavsett kan jag inte vara ärlig till vårdcentralen om att jag har värk annars också. Jag får inte få en diagnos på någon kronisk sjukdom nu. Ingenting får riskera adoption. Ingenting! Rävsax! Jag avskyr situationen...
För övrigt har jag haft samtal med Aten, med dr. Dimitris. Jag ska berätta allt jag fick höra en annan dag, men jag kan i alla fall avslöja att han har precis samma misstankar som jag har haft hela tiden- om allt. Om missfallsorsak, om autoimmuna sjukdomar, och immunförsvaret. Men mer om det en annan dag. Jag behövde bara gnälla av mig lite.
Suck. Livet...
söndag 10 augusti 2014
Mitt i en storm- när allt händer på samma gång
Som ni vet har jag bävat inför höstens ankomst. Jobb ska ordnas, och klaras av. Kroppen måste hålla och ork måste finnas. Immunologisk behandling ska göras i Aten, och äggdonation i Sverige. Allt måste klaffa och både kropp och psyke måste hålla.
Nu är det tyvärr så att utöver dessa (för mig) gigantiska prövningar så kan vi addera ett totalt kaos av miserabla omständigheter hos mina nära och kära. Omständigheter där jag behövs. Där mitt stöd och min omsorg är viktig. Där jag måste finnas till i hög grad. Där jag inte kan bryta ihop själv utan måste vara stark för andras skull. Där min egen hälsa måste hamna i bakgrunden, till förmån för andras.
För några veckor sedan fick vi besked om att min moster, som står mig otroligt nära, har fått lungcancer. Det är en ovanlig form av lungcancer som är aggressiv, men ändå den minst aggressiva av lungcancertyperna. Hon har precis påbörjat cellgiftsbehandling i Uppsala, men kommer aldrig att bli av med sjukdomen. I mitt huvud snurrar tankar om alla scenarion, och skräcken är total att hon inte ska svara bra på behandlingen. Tänk om..? Hur länge kommer hon finnas kvar? Hon som är en så fantastisk människa att hon bara inte får lämna oss. Hon som har ett barnbarn på 1,5år och en mycket nära och älskande släkt att finnas kvar för. Hon som redan kämpar med så många sjukdomar och så mycket daglig smärta och känslig kropp. Hon som har gått igenom mer än vad någon människa borde behöva utstå och inte har förtjänat en enda grej. Hon som har så mycket sjukdomar att hon skäms när hon måste radda upp dem för läkaren. Hon som varit så sjuk att hon därför tvingas leva på existensminimum och aldrig har tillräckligt med pengar för att ens äta den mat hon önskar. Hon som fick över 12 missfall och tillslut blev av med både livmoder och äggstockar på grund av tumörer och polyper. Hon som inte får försvinna från våra liv.....
Mitt i all oro över min moster så blir min milt dementa mormor sämre och nytt boende måste verkligen ses över. Hon bor ensam i ett hus och vägrar att ta in hemhjälp, och att flytta är helt otänkbart för henne. Jag förstår henne. 60 år i huset som morfar byggde är inte lätt att slitas ifrån. Det är hennes identitet. Hennes minnen. Hennes liv. Dock är situationen ohållbar. Det blir min mammas börda, och min mammas strid. Min älskade mamma som också har så mycket problem med sin kropp och som är så fragil men samtidigt så stark. Hon som tar hand om alla andra medan hon själv går sönder. Hon som är ett viktigt stöd, men också behöver ett starkt stöd från sina två barn och sin syster för att orka med vardagen. Hon som lever med en man (min pappa) som är väldigt svår och inte ger henne det känslomässiga stödet och den praktiska hjälpen som hon behöver. Hon som vantrivs i huset som förfaller, där maken är den stora stoppklossen för förändring. Hon som nu bryter ihop, men samtidigt måste vara stark för sin syster, för sin mor och för sina barn. Hon som behöver oss nu...
För dem måste jag finnas, och för dem måste jag ställa upp. Jag ska finnas vid min mosters sida hela vägen, och jag ska stötta min mor. Jag ska tillsammans med min man och bror ta tag i renovering av föräldrarnas hus för min mors skull- för jag ser inte längre möjligheten att låta bli. Jag måste hålla, min kropp måste hålla och mitt psyke likaså...för deras skull. De är viktigast..
Men samtidigt som detta kaos omkring mig har tagit form så har en nära vän krossat fotleden och mår fruktansvärt dåligt. En annan nära vän (i samma gäng) har fått fel på sköldkörteln och är både deprimerad i snudd på (?) utbränd. För båda måste jag finnas där. För båda måste jag ställa upp. De lider och jag kan inte ta ett steg bakåt och säga- "Nej tyvärr, det passar sig inte just nu. Men återkom lite senare när jag inte har så mycket annat omkring mig." Det är inte jag. Jag är den som man kan räkna med när livet är svårare. Men hur ska jag hålla? När sätter jag stopp? Lyssnar jag till era goda råd och tar ett stag bakåt, eller fortsätter jag att lägga deras våndor på mina axlar?
Min makes mamma mår inte heller bra. Hon har börjat få värkande kropp och det gör henne väldigt deppig och tvär. Jag känner inte igen henne just nu, och hennes stöd skulle jag verkligen behöva just nu. Hennes stöd får inte försvinna.
I detta fullständiga kaos ska jag alltså göra den svåraste behandlingen någonsin, och jag ska samtidigt peppa min man som är fullkomligt livrädd för att flyga. Jag måste vara positiv till något som jag alltså själv hatar att jag måste göra. Jag måste gå igenom ytterligare månader utan ordentlig sömn eftersom även låga doser av kortison har den effekten på mig. Jag måste hålla, och mitt psyke måste gå igenom mer press och oro än vad som är rimligt.
De flesta skulle säkert råda mig att säga stopp. Att pausa och skära bort delar som inte är lika viktiga som andra. Ja. Jag kommer att vara tvungen till det. Men att skjuta upp behandling kan jag inte. (Om ingen kraftig försämring sker med min moster). Jag kan inte skjuta upp problemet, skjuta det framför mig. Jag måste ta i tu med det i höst- det är bara så. Behandlingen måste göras. Men, JA- jag kommer att behöva ta steg tillbaka. Välja mina strider och välja mina prioriteter. Sörja för min egen skull. Vårda min kropp som är utmattad och ständigt värkande. Vårda mitt psyke som går på högvarv. Prata med terapeut eller psykolog. Måste förstå vad jag utsätts för innan det är för sent, innan jag förstör mig. Måste lyssna till era råd och förändra mina tankebanor. Jag måste hålla. Men det är ju så svårt och mitt inlägg visar nog precis hur förvirrad och orolig jag är. Hur svårt jag har att sätta mig själv först och att sätta stopp innan det är för sent. Hur svårt jag har att förstå hur illa jag egentligen har mått, och mår- och att det måste finnas ett stopp på allt elände för att jag inte ska bli liggandes i en säng i flera år.
Inombords så finns det en allt starkare röst som försöker göra sig hörd bland allt sorl av oro och tankar. En röst som vill mig väl och som faktiskt bryr sig om mig och mitt välmående. En röst som vill att jag ska klara mig levande ur det här utan att gå sönder så mycket att mitt liv är förstört för alltid. En röst som blir starkare och starkare. En röst som säger:
"Det här blir sista gången. Jag orkar inte mer än så. Efter den här behandlingen sätter vi punkt och går vidare med adoption. Det räcker nu..."
Nu är det tyvärr så att utöver dessa (för mig) gigantiska prövningar så kan vi addera ett totalt kaos av miserabla omständigheter hos mina nära och kära. Omständigheter där jag behövs. Där mitt stöd och min omsorg är viktig. Där jag måste finnas till i hög grad. Där jag inte kan bryta ihop själv utan måste vara stark för andras skull. Där min egen hälsa måste hamna i bakgrunden, till förmån för andras.
För några veckor sedan fick vi besked om att min moster, som står mig otroligt nära, har fått lungcancer. Det är en ovanlig form av lungcancer som är aggressiv, men ändå den minst aggressiva av lungcancertyperna. Hon har precis påbörjat cellgiftsbehandling i Uppsala, men kommer aldrig att bli av med sjukdomen. I mitt huvud snurrar tankar om alla scenarion, och skräcken är total att hon inte ska svara bra på behandlingen. Tänk om..? Hur länge kommer hon finnas kvar? Hon som är en så fantastisk människa att hon bara inte får lämna oss. Hon som har ett barnbarn på 1,5år och en mycket nära och älskande släkt att finnas kvar för. Hon som redan kämpar med så många sjukdomar och så mycket daglig smärta och känslig kropp. Hon som har gått igenom mer än vad någon människa borde behöva utstå och inte har förtjänat en enda grej. Hon som har så mycket sjukdomar att hon skäms när hon måste radda upp dem för läkaren. Hon som varit så sjuk att hon därför tvingas leva på existensminimum och aldrig har tillräckligt med pengar för att ens äta den mat hon önskar. Hon som fick över 12 missfall och tillslut blev av med både livmoder och äggstockar på grund av tumörer och polyper. Hon som inte får försvinna från våra liv.....
Mitt i all oro över min moster så blir min milt dementa mormor sämre och nytt boende måste verkligen ses över. Hon bor ensam i ett hus och vägrar att ta in hemhjälp, och att flytta är helt otänkbart för henne. Jag förstår henne. 60 år i huset som morfar byggde är inte lätt att slitas ifrån. Det är hennes identitet. Hennes minnen. Hennes liv. Dock är situationen ohållbar. Det blir min mammas börda, och min mammas strid. Min älskade mamma som också har så mycket problem med sin kropp och som är så fragil men samtidigt så stark. Hon som tar hand om alla andra medan hon själv går sönder. Hon som är ett viktigt stöd, men också behöver ett starkt stöd från sina två barn och sin syster för att orka med vardagen. Hon som lever med en man (min pappa) som är väldigt svår och inte ger henne det känslomässiga stödet och den praktiska hjälpen som hon behöver. Hon som vantrivs i huset som förfaller, där maken är den stora stoppklossen för förändring. Hon som nu bryter ihop, men samtidigt måste vara stark för sin syster, för sin mor och för sina barn. Hon som behöver oss nu...
För dem måste jag finnas, och för dem måste jag ställa upp. Jag ska finnas vid min mosters sida hela vägen, och jag ska stötta min mor. Jag ska tillsammans med min man och bror ta tag i renovering av föräldrarnas hus för min mors skull- för jag ser inte längre möjligheten att låta bli. Jag måste hålla, min kropp måste hålla och mitt psyke likaså...för deras skull. De är viktigast..
Men samtidigt som detta kaos omkring mig har tagit form så har en nära vän krossat fotleden och mår fruktansvärt dåligt. En annan nära vän (i samma gäng) har fått fel på sköldkörteln och är både deprimerad i snudd på (?) utbränd. För båda måste jag finnas där. För båda måste jag ställa upp. De lider och jag kan inte ta ett steg bakåt och säga- "Nej tyvärr, det passar sig inte just nu. Men återkom lite senare när jag inte har så mycket annat omkring mig." Det är inte jag. Jag är den som man kan räkna med när livet är svårare. Men hur ska jag hålla? När sätter jag stopp? Lyssnar jag till era goda råd och tar ett stag bakåt, eller fortsätter jag att lägga deras våndor på mina axlar?
Min makes mamma mår inte heller bra. Hon har börjat få värkande kropp och det gör henne väldigt deppig och tvär. Jag känner inte igen henne just nu, och hennes stöd skulle jag verkligen behöva just nu. Hennes stöd får inte försvinna.
I detta fullständiga kaos ska jag alltså göra den svåraste behandlingen någonsin, och jag ska samtidigt peppa min man som är fullkomligt livrädd för att flyga. Jag måste vara positiv till något som jag alltså själv hatar att jag måste göra. Jag måste gå igenom ytterligare månader utan ordentlig sömn eftersom även låga doser av kortison har den effekten på mig. Jag måste hålla, och mitt psyke måste gå igenom mer press och oro än vad som är rimligt.
De flesta skulle säkert råda mig att säga stopp. Att pausa och skära bort delar som inte är lika viktiga som andra. Ja. Jag kommer att vara tvungen till det. Men att skjuta upp behandling kan jag inte. (Om ingen kraftig försämring sker med min moster). Jag kan inte skjuta upp problemet, skjuta det framför mig. Jag måste ta i tu med det i höst- det är bara så. Behandlingen måste göras. Men, JA- jag kommer att behöva ta steg tillbaka. Välja mina strider och välja mina prioriteter. Sörja för min egen skull. Vårda min kropp som är utmattad och ständigt värkande. Vårda mitt psyke som går på högvarv. Prata med terapeut eller psykolog. Måste förstå vad jag utsätts för innan det är för sent, innan jag förstör mig. Måste lyssna till era råd och förändra mina tankebanor. Jag måste hålla. Men det är ju så svårt och mitt inlägg visar nog precis hur förvirrad och orolig jag är. Hur svårt jag har att sätta mig själv först och att sätta stopp innan det är för sent. Hur svårt jag har att förstå hur illa jag egentligen har mått, och mår- och att det måste finnas ett stopp på allt elände för att jag inte ska bli liggandes i en säng i flera år.
Inombords så finns det en allt starkare röst som försöker göra sig hörd bland allt sorl av oro och tankar. En röst som vill mig väl och som faktiskt bryr sig om mig och mitt välmående. En röst som vill att jag ska klara mig levande ur det här utan att gå sönder så mycket att mitt liv är förstört för alltid. En röst som blir starkare och starkare. En röst som säger:
"Det här blir sista gången. Jag orkar inte mer än så. Efter den här behandlingen sätter vi punkt och går vidare med adoption. Det räcker nu..."
lördag 9 augusti 2014
Livets finaste resa..
...spenderar jag med min älskade man. Tänk så bra vi fungerar, han och jag. Den där roliga och trygga mannen som alltid finns vid min sida för att visa hur sann kärlek kan te sig. Han som finns kvar vi min sida dag efter dag, och som både vandrar på svåra vägar med min hand i sin, och som svävar med mig på små fluffiga rosa moln av förälskelse. När jag ser på honom så känns allt bara så rätt. Pusselbitar faller på rätt plats. Livet känns med ens så naturligt när han står vid min sida. Det är du och jag- du och jag.. min älskade man.
På vårt livs resa har vi varit den här sommaren. Vår riktiga bröllopsresa (såhär ett år efter det faktiska bröllopet) blev bättre än vad vi någonsin kunnat önska, och vi har sett så mycket vackert att vi är alldeles överfyllda av intryck. Så mycket kärlek som vi känner till den prunkande Skotska naturen och södra Tysklands vackra bergslandskap, med de österrikiska husen och olika folkdräkterna, trodde jag inte var möjlig. Där känner jag mig hemma. Att bo där vore som att bo i paradiset (landskapsmässigt). Kärleken sprudlar för London, för Amsterdam och för andra delar av England och Nederländerna som tog oss med storm. Vår resa har varit fantastisk.
Vi har tuffat runt i västra Europa med tåg och har testar våra gränser med diverse sovsalar på ohygieniska vandrarhem, nattåg, och spontana resplaner. Det har gått förvånansvärt bra att sova i ett rum som varit närmare 40 grader varmt, intill 15 okända människor, ovanför en pub som har hög musik till 03.00 dagligen. Det har funkar hyfsat att sova i liggvagn på tåg, men nu på hemresan har vi troligen blivit bitna av vägglöss i hytten och måste sanera ALLT vi haft med oss. (Precis vår vanliga tur med sista etappen av resor. Förra året krockade vi ju sista dagen). Det har gått förvånansvärt bra att bära en ryggsäck och handväska som säkert väger nästan lika mycket som jag själv, och det har gått bra att gå runt hela dagarna. Jag hittade lite krafter inifrån, och nog har de förvånat oss båda med sin närvaro. Jag har haft tuffare dagar till och från, men nog har det gått bra för det mesta. Sista veckan har väl egentligen varit svårast då jag varit ordentligt förkyld och haft feber. Inte så bra att resa med tunga väskor då, men vi har varit tvugna. Jag är på bättringsvägen nu i alla fall, men det har varit långdraget. Inget som förstört allt för mycket dock så därför inget att klaga över. Det finns ingen anledning att gråta över spilld mjölk när vi haft det så otroligt bra ändå. En heldag på hotellet med snorpapper och fransk tv kan faktiskt också vara helt underbart, även fast ingen av oss kan ett ord franska.
Ja underbart har vi haft det. Min frånvaro härifrån har tytt på något väldigt väldigt positivt, och jag blir så glad när ni tittar in och önskar att det är just därför jag inte skrivit på länge. Vi har inte ens haft wifi så mycket så jag har bara kollat mail och Facebook ibland, men inga bloggar på mycket länge. Ska läsa mig ikapp snart, för jag har garanterat missat en hel del.
Tack för att ni tänker på mig! Jag tänker på er med! Vi hörs mer en annan dag. Jag har mycket att berätta om jobbiga saker som händer omkring mig.
Kram på er
På vårt livs resa har vi varit den här sommaren. Vår riktiga bröllopsresa (såhär ett år efter det faktiska bröllopet) blev bättre än vad vi någonsin kunnat önska, och vi har sett så mycket vackert att vi är alldeles överfyllda av intryck. Så mycket kärlek som vi känner till den prunkande Skotska naturen och södra Tysklands vackra bergslandskap, med de österrikiska husen och olika folkdräkterna, trodde jag inte var möjlig. Där känner jag mig hemma. Att bo där vore som att bo i paradiset (landskapsmässigt). Kärleken sprudlar för London, för Amsterdam och för andra delar av England och Nederländerna som tog oss med storm. Vår resa har varit fantastisk.
Vi har tuffat runt i västra Europa med tåg och har testar våra gränser med diverse sovsalar på ohygieniska vandrarhem, nattåg, och spontana resplaner. Det har gått förvånansvärt bra att sova i ett rum som varit närmare 40 grader varmt, intill 15 okända människor, ovanför en pub som har hög musik till 03.00 dagligen. Det har funkar hyfsat att sova i liggvagn på tåg, men nu på hemresan har vi troligen blivit bitna av vägglöss i hytten och måste sanera ALLT vi haft med oss. (Precis vår vanliga tur med sista etappen av resor. Förra året krockade vi ju sista dagen). Det har gått förvånansvärt bra att bära en ryggsäck och handväska som säkert väger nästan lika mycket som jag själv, och det har gått bra att gå runt hela dagarna. Jag hittade lite krafter inifrån, och nog har de förvånat oss båda med sin närvaro. Jag har haft tuffare dagar till och från, men nog har det gått bra för det mesta. Sista veckan har väl egentligen varit svårast då jag varit ordentligt förkyld och haft feber. Inte så bra att resa med tunga väskor då, men vi har varit tvugna. Jag är på bättringsvägen nu i alla fall, men det har varit långdraget. Inget som förstört allt för mycket dock så därför inget att klaga över. Det finns ingen anledning att gråta över spilld mjölk när vi haft det så otroligt bra ändå. En heldag på hotellet med snorpapper och fransk tv kan faktiskt också vara helt underbart, även fast ingen av oss kan ett ord franska.
Ja underbart har vi haft det. Min frånvaro härifrån har tytt på något väldigt väldigt positivt, och jag blir så glad när ni tittar in och önskar att det är just därför jag inte skrivit på länge. Vi har inte ens haft wifi så mycket så jag har bara kollat mail och Facebook ibland, men inga bloggar på mycket länge. Ska läsa mig ikapp snart, för jag har garanterat missat en hel del.
Tack för att ni tänker på mig! Jag tänker på er med! Vi hörs mer en annan dag. Jag har mycket att berätta om jobbiga saker som händer omkring mig.
Kram på er
måndag 7 juli 2014
Framtiden
Jag mår lite bättre. Jag ligger inte längre i soffan på dagarna utan sysselsätter mig med det ena än det andra. Det kom faktiskt väldigt plötsligt en massa inre vilja och lite mer energi för exakt en vecka sedan. Och vet ni va? Jag tror att det beror på att jag lydde era råd. För det första så bestämde jag och maken oss för att jag bara skulle göra saker för min egen skull. (Tack snälla för ett av de bästa livsråden ever). För det andra så gick jag till apoteket och köpte de starkaste d-vitaminerna, b-vitaminerna, och c-vitamin med zink som jag kunde hitta vilket jag äter tillsammans med mina vanliga kvinnovitaminer och folsyran. Alltså en riktigt stark vitaminkick. Hör och häpna, jag började med vitaminerna i söndags. I måndags började jag få energi. Och det är tack vare DIG som rekommenderade vitaminer. Gällande samtal med någon kunnig så tog jag genast tag i saken och ringde runt. Hos svenska kyrkan ska jag få tala med en terapeut eller psykolog i höst. Innan sommaren kunde de inte och eftersom vi ska iväg på vår resa lagom till deras sommarstängning så passade det ganska bra. Jag sa att inget får hamna i mina journaler med tanke på adoption och de förstod samordnaren jag pratade med. Sjukskrivning är dock det som inte går att göra, för det kommer absolut förstöra för adoption. Det tar jag inte till om jag inte är riktigt riktigt sjuk. Så det är mest det som jag benämner som att sitta fast mellan två stolar...
Snart åker vi på vår tågluff i Europa. Vi blir nästan borta i en månad, och jag ser fram emot det med skräckblandad förtjusning. Mest glädje och förväntan givetvis, men också lite rädsla inför mina bristande ork som fortfarande är väldigt liten. Men tänk så härligt att få se så mycket!!
Vi har funderat väldigt mycket på framtiden. Fyra missfall och lika många år av intensiva försök på egen hand, med pergotime eller ICSI, sätter sina spår i själen. Det sätter så djupa spår att det inte längre är en självklarhet att bara fortsätta i samma bana. Missfallet i maj fick bägaren att rinna över och efter det så kan jag bara inte låta läkarna i Sverige köra på som vanligt genom behandling efter behandling efter behandling.Det sliter ju sönder mig, inifrån och ut.
I maj tog jag upp förslaget på allvar. Att utreda immunförsvaret var inte längre något som kanske måste ske någon gång i livet, utan det måste ske innan nästa behandling. Det måste bli på riktigt. Vi har inget val längre. Vi måste ta oss utomlands och slänga ut kopiösa mängder med pengar för att får svar och för att få hjälp. Utan en utredning av mitt och även av makens immunförsvar så vägrar jag att göra höstens inplanerade äggdonation. Hela kroppen bara skriker rätt ut att jag borde ha lyft på den här tråden redan när jag började misstänka att mitt immunförsvar var en bov bakom missfallen, men istället så väntade vi. Att missfallen snabbt gick ifrån 2 till 4 är för mig säkra bevis på att jag har rätt, men det var också smärtsamma upplevelser som vi kommer tvingas bära med oss i resten av våra liv. Det är ingen idé att vara efterklok och att klandra sig själv för att vi inte sökte oss bort tidigare, för det åsamkar bara smärta och självkritik. Men däremot har jag all makt i världen att försöka hindra att jag i framtiden klandrar mig själv för att vi inte gjorde mer....
I Aten, Grekland finns en läkare vid namn dr. Dimitri Papanikolao som arbetar på Life Clinic. Life Clinic är en av de få europeiska klinikerna som sysslar med den ännu kontroversiella behandlingen och utredningen av överaktivt immunförsvar när det gäller fertilitet. Klinik finns även i London (hos dr. Gorgy som är dyrare än Aten, men vissa föredrar) och i USA (ej europeisk såklart vilket innebär längre resa och högre kostnad, dock kanske något bättre eftersom det var där som allt började när dr. Alan Beer var aktiv). Hos dr. Dimitri i Aten tar man tester som skickas till Chicago för analys, och det är just dessa prover som ger svar på om immunförsvaret är överaktivt genom natural killer-cells (vårt cancerförsvar bland annat), antikroppar mot spermier eller hormoner, alternativt om problem med blodkoaguleringen kan ligga bakom infertiliteten. (Det finns många olika anledningar, och de som jag skrev är några av de vanligaste). Eftersom proverna ska skickas till Chicago så finns det alltså inga motsvarande prover som man kan ta här i Sverige. En del försöker till trots att ta proverna hos någon snäll läkare, till självkostnadspris, men jag har lärt mig att dessa prover absolut inte är rätt. De är missvisande och kan aldrig bedömas enligt dr. Alan Beers metoder, och därför är en tripp utomlands det enda alternativet i dagens läge om man misstänker immunoproblematik.
Nu i juli tog jag alltså första kontakten med Life Clinic. Jag förklarade vår situation genom att punkta upp information under följande punkter:
- General information (såsom civilstånd, ålder mm.)
- Fertility history (kort presentation om hur många år vi har försökt, och hur länge vi fått hjälp)
-Femanle infertility (mina infertilitetsdiagnoser)
-Male infertility (makens infertilitetsdiagnoser)
-Treatment history (Varje behandling i korthet, inkl. antal ägg, antal befruktningar, ev. överstimulering, graviditet, tid för missfall.)
-Female medical history (Övriga diagnoser och åkommor som kan ha med immunförsvaret att göra)
-Male medical history (Samma som ovan för maken.)
Och slutligen ett stycke där jag sammanfattade och bad om hjälp.
I september ska vi dit för vårt första (och kanske enda) möte. Innan det ska jag fylla i ett formulär om vår medicinska historia och så ska vi boka ett telefonmöte för den initiala konsultationen. Det får dock bli i augusti när vi kommer hem från vår resa igen. Jag har haft lite kontakt med dr. Dimitris PA med informationsutbyte, och hittills har jag fått bra intryck av både läkaren och hans assistent. Hela kalaset kommer att gå på ca. 2100-2300 euro, exklusive dyyyra mediciner, resor, hotell (osv), så nog blir det saftiga pengar när man måste åka utomlands såhär. Detta är alltså utöver äggdonationsbehandlingen, och därmed inte som en IVF-behandling. Syftet med en behandling i Aten är att trycka ner immunförsvaret genom diverse mediciner för att förhindra att immunförsvaret attackerar embryot när det är som känsligast.
I Sverige finns en hel del frågetecken och orosmoment dock. Jag måste hitta någon som kan ge dropp, och en läkare som kan administrera de utländska recepten. Detta har,enligt vad jag hört, varit ett rent helvete för många som tidigare har varit i Aten. Jag ska inte börja ta tag i det innan resan, men ändå tänker man ju på hur i hela friden man ska lösa det.
Ja då vet ni hur mina framtidstankar har gått. Det som jag hintat om men som jag inte sagt rätt ut förrän nu. För nu är det bestämt och biljetter ska bokas. Framtiden är oviss, även om det är planerat att vi ska åka iväg till Aten. För samtidigt är jag så klart inte säker på att det funkar med immunologiska behandlingen, och jag vet inte hur mycket mer jag kommer att orka och våga om den inte funkar. Jag försöker att förbereda mig mentalt för att det trots allt kommer att bli adoption för oss. Jag läser adoptionsbloggar från landet jag favoriserar och närmar mig tanken på att det inte blir en adoption av syskon utan snarare av första barnet. Ja, jag är hel addicted av bloggarna som finns, vilket samtidigt håller mig borta ifrån fertilitetsvärlden som gör mig så tung och ledsen. Närmar mig tanken på ett äldre barn och upplevelsen av en adoption när landets struktur är krånglig och oförutsägbar. Försöker att tänka ut hur jag ska överleva åren tills det i så fall skulle vara dags. Jag längtar efter landet, dess kultur, miljö och dess människor. Det suger i hela mig när jag tänker på landet och barnen som kommer därifrån. Jag närmar mig. Sakta men säkert, men ändå forcerat och himlastormande. Kanske finns vår älskling redan i någons mage just nu när jag skriver det här? Kanske är det dig som vi trots allt har väntat så länge på?
Mot framtiden...
Snart åker vi på vår tågluff i Europa. Vi blir nästan borta i en månad, och jag ser fram emot det med skräckblandad förtjusning. Mest glädje och förväntan givetvis, men också lite rädsla inför mina bristande ork som fortfarande är väldigt liten. Men tänk så härligt att få se så mycket!!
Vi har funderat väldigt mycket på framtiden. Fyra missfall och lika många år av intensiva försök på egen hand, med pergotime eller ICSI, sätter sina spår i själen. Det sätter så djupa spår att det inte längre är en självklarhet att bara fortsätta i samma bana. Missfallet i maj fick bägaren att rinna över och efter det så kan jag bara inte låta läkarna i Sverige köra på som vanligt genom behandling efter behandling efter behandling.Det sliter ju sönder mig, inifrån och ut.
I maj tog jag upp förslaget på allvar. Att utreda immunförsvaret var inte längre något som kanske måste ske någon gång i livet, utan det måste ske innan nästa behandling. Det måste bli på riktigt. Vi har inget val längre. Vi måste ta oss utomlands och slänga ut kopiösa mängder med pengar för att får svar och för att få hjälp. Utan en utredning av mitt och även av makens immunförsvar så vägrar jag att göra höstens inplanerade äggdonation. Hela kroppen bara skriker rätt ut att jag borde ha lyft på den här tråden redan när jag började misstänka att mitt immunförsvar var en bov bakom missfallen, men istället så väntade vi. Att missfallen snabbt gick ifrån 2 till 4 är för mig säkra bevis på att jag har rätt, men det var också smärtsamma upplevelser som vi kommer tvingas bära med oss i resten av våra liv. Det är ingen idé att vara efterklok och att klandra sig själv för att vi inte sökte oss bort tidigare, för det åsamkar bara smärta och självkritik. Men däremot har jag all makt i världen att försöka hindra att jag i framtiden klandrar mig själv för att vi inte gjorde mer....
I Aten, Grekland finns en läkare vid namn dr. Dimitri Papanikolao som arbetar på Life Clinic. Life Clinic är en av de få europeiska klinikerna som sysslar med den ännu kontroversiella behandlingen och utredningen av överaktivt immunförsvar när det gäller fertilitet. Klinik finns även i London (hos dr. Gorgy som är dyrare än Aten, men vissa föredrar) och i USA (ej europeisk såklart vilket innebär längre resa och högre kostnad, dock kanske något bättre eftersom det var där som allt började när dr. Alan Beer var aktiv). Hos dr. Dimitri i Aten tar man tester som skickas till Chicago för analys, och det är just dessa prover som ger svar på om immunförsvaret är överaktivt genom natural killer-cells (vårt cancerförsvar bland annat), antikroppar mot spermier eller hormoner, alternativt om problem med blodkoaguleringen kan ligga bakom infertiliteten. (Det finns många olika anledningar, och de som jag skrev är några av de vanligaste). Eftersom proverna ska skickas till Chicago så finns det alltså inga motsvarande prover som man kan ta här i Sverige. En del försöker till trots att ta proverna hos någon snäll läkare, till självkostnadspris, men jag har lärt mig att dessa prover absolut inte är rätt. De är missvisande och kan aldrig bedömas enligt dr. Alan Beers metoder, och därför är en tripp utomlands det enda alternativet i dagens läge om man misstänker immunoproblematik.
Nu i juli tog jag alltså första kontakten med Life Clinic. Jag förklarade vår situation genom att punkta upp information under följande punkter:
- General information (såsom civilstånd, ålder mm.)
- Fertility history (kort presentation om hur många år vi har försökt, och hur länge vi fått hjälp)
-Femanle infertility (mina infertilitetsdiagnoser)
-Male infertility (makens infertilitetsdiagnoser)
-Treatment history (Varje behandling i korthet, inkl. antal ägg, antal befruktningar, ev. överstimulering, graviditet, tid för missfall.)
-Female medical history (Övriga diagnoser och åkommor som kan ha med immunförsvaret att göra)
-Male medical history (Samma som ovan för maken.)
Och slutligen ett stycke där jag sammanfattade och bad om hjälp.
I september ska vi dit för vårt första (och kanske enda) möte. Innan det ska jag fylla i ett formulär om vår medicinska historia och så ska vi boka ett telefonmöte för den initiala konsultationen. Det får dock bli i augusti när vi kommer hem från vår resa igen. Jag har haft lite kontakt med dr. Dimitris PA med informationsutbyte, och hittills har jag fått bra intryck av både läkaren och hans assistent. Hela kalaset kommer att gå på ca. 2100-2300 euro, exklusive dyyyra mediciner, resor, hotell (osv), så nog blir det saftiga pengar när man måste åka utomlands såhär. Detta är alltså utöver äggdonationsbehandlingen, och därmed inte som en IVF-behandling. Syftet med en behandling i Aten är att trycka ner immunförsvaret genom diverse mediciner för att förhindra att immunförsvaret attackerar embryot när det är som känsligast.
I Sverige finns en hel del frågetecken och orosmoment dock. Jag måste hitta någon som kan ge dropp, och en läkare som kan administrera de utländska recepten. Detta har,enligt vad jag hört, varit ett rent helvete för många som tidigare har varit i Aten. Jag ska inte börja ta tag i det innan resan, men ändå tänker man ju på hur i hela friden man ska lösa det.
Ja då vet ni hur mina framtidstankar har gått. Det som jag hintat om men som jag inte sagt rätt ut förrän nu. För nu är det bestämt och biljetter ska bokas. Framtiden är oviss, även om det är planerat att vi ska åka iväg till Aten. För samtidigt är jag så klart inte säker på att det funkar med immunologiska behandlingen, och jag vet inte hur mycket mer jag kommer att orka och våga om den inte funkar. Jag försöker att förbereda mig mentalt för att det trots allt kommer att bli adoption för oss. Jag läser adoptionsbloggar från landet jag favoriserar och närmar mig tanken på att det inte blir en adoption av syskon utan snarare av första barnet. Ja, jag är hel addicted av bloggarna som finns, vilket samtidigt håller mig borta ifrån fertilitetsvärlden som gör mig så tung och ledsen. Närmar mig tanken på ett äldre barn och upplevelsen av en adoption när landets struktur är krånglig och oförutsägbar. Försöker att tänka ut hur jag ska överleva åren tills det i så fall skulle vara dags. Jag längtar efter landet, dess kultur, miljö och dess människor. Det suger i hela mig när jag tänker på landet och barnen som kommer därifrån. Jag närmar mig. Sakta men säkert, men ändå forcerat och himlastormande. Kanske finns vår älskling redan i någons mage just nu när jag skriver det här? Kanske är det dig som vi trots allt har väntat så länge på?
Mot framtiden...
tisdag 24 juni 2014
Våra liv. I nedplitade medicinska termer.
I öronsnäckorna pulserar Bon Ivers "holocene" och tårarna som gjort mina kinder alldeles stela har fått mitt ansikte att bli alldeles randigt. Krashad i soffan efter en dag som egentligen inte varit så krävande men som ändå sugit energin ifrån kroppens alla muskler, är vanligt numera. När tröttheten är sådär överväldigande att ett enda steg framåt känns oöverstigligt så svämmar känslorna lätt över. Våta ögon under solglasögonen när en kär nätvän fått ytterligare ett minus. (Tänker på dig och M... Livet är så orättvist!!)
Floder av tårar när journalerna som kommit hem beskriver år av helvete och onormaliteter. Bilden som lever i sinnet är annorlunda än det handgripliga som kan läsas på ett papper. Det blir plötsligt så verkligt. De där orden handlar om oss. Om våra liv. Nedplitade i korta medicinska termer.
En dag som denna har jag fällt veckans tårar. 10 minuters hopplöst sörjande över orden i journalkopiorna. 0%rörliga spermier. Manlig och kvinnlig infertilitet. Obefruktade ocyter. Överstimuleringar. Graviditeter. Blödningar. Missfall. Skrapning. Smärtor. Avvikande prover. Planeringar. Tårarna kommer sällan, men är befriande när de väl har dykt upp. Renande. Rensande. Sen tar tårarna semester igen och återkommer när de verkligen behövs igen.
Ja, ni har rätt- ni fina människor som bryr er så mycket om hur jag mår. Jag är farligt nära den osynliga gränsen mot ytterligare djupt lidande. Men jag är så nära att jag inte ens vet om jag klivit över den där gränsen eller inte. Jag är så nära och så trött att jag inte vågar ta reda på svaret. Så rädd för konsekvensen-- att adoption kan försvinna som alternativ om jag går till läkare och ärligt berättar vad som pågår i min kropp.. Det får inte finnas på papper. Så kan det gå när man är fast mellan två stolar! Så jag gör vad jag kan. Jag sorterar och väljer bort. Prioriterar och tänker på min vila. Jag får inte gå sönder mer nu. Jag är viktig. Jag måste hålla.
Knak och brak. Allt är inte lätt när tröttheten drabbar två älskande under samma tak. Oro för varandras hälsa. Starka viljor att lyfta upp och lyfta fram leenden, men tröttheten i luften blir övervägande. Vem lyfter om båda är för trötta? Den där långa och stiliga som så ofta har sorgsna ögon numera, eller den söta och korta som kämpar med en elak kropp och sargad själ? Det är inte lätt att se någon annan lida. Hjälplöshet. Oro. Vilja att hjälpa men inte kunna. Livet i en liten ask.
Imorgon är en ny dag.
Floder av tårar när journalerna som kommit hem beskriver år av helvete och onormaliteter. Bilden som lever i sinnet är annorlunda än det handgripliga som kan läsas på ett papper. Det blir plötsligt så verkligt. De där orden handlar om oss. Om våra liv. Nedplitade i korta medicinska termer.
En dag som denna har jag fällt veckans tårar. 10 minuters hopplöst sörjande över orden i journalkopiorna. 0%rörliga spermier. Manlig och kvinnlig infertilitet. Obefruktade ocyter. Överstimuleringar. Graviditeter. Blödningar. Missfall. Skrapning. Smärtor. Avvikande prover. Planeringar. Tårarna kommer sällan, men är befriande när de väl har dykt upp. Renande. Rensande. Sen tar tårarna semester igen och återkommer när de verkligen behövs igen.
Ja, ni har rätt- ni fina människor som bryr er så mycket om hur jag mår. Jag är farligt nära den osynliga gränsen mot ytterligare djupt lidande. Men jag är så nära att jag inte ens vet om jag klivit över den där gränsen eller inte. Jag är så nära och så trött att jag inte vågar ta reda på svaret. Så rädd för konsekvensen-- att adoption kan försvinna som alternativ om jag går till läkare och ärligt berättar vad som pågår i min kropp.. Det får inte finnas på papper. Så kan det gå när man är fast mellan två stolar! Så jag gör vad jag kan. Jag sorterar och väljer bort. Prioriterar och tänker på min vila. Jag får inte gå sönder mer nu. Jag är viktig. Jag måste hålla.
Knak och brak. Allt är inte lätt när tröttheten drabbar två älskande under samma tak. Oro för varandras hälsa. Starka viljor att lyfta upp och lyfta fram leenden, men tröttheten i luften blir övervägande. Vem lyfter om båda är för trötta? Den där långa och stiliga som så ofta har sorgsna ögon numera, eller den söta och korta som kämpar med en elak kropp och sargad själ? Det är inte lätt att se någon annan lida. Hjälplöshet. Oro. Vilja att hjälpa men inte kunna. Livet i en liten ask.
Imorgon är en ny dag.
tisdag 17 juni 2014
En trolig stressreaktion
I söndags satt jag i ett tåg på väg hem från en 30års fest hos en vän som bor ett par timmar bort. I tåg får jag alltid tid att tänka och faktiskt slappna av, men jag åker tåg alldeles för sällan för att få en regelbunden paus från den vanliga vardagshetsen och tid till eftertanke. Men just i söndags hade jag tid.
Med hörlurar som stängde av omvärlden och lagom dyster hipstermusik på hög volym så kunde jag inte annat än att reflektera över hur livet är just nu, och hur turbulent min vardag alltid tycks vara. När får jag någonsin riktig frid och vila?
Tårarna började bränna bakom ögonen när jag satt där på tåget, men mest av ren och skär utmattning. Sedan dess har mina ögon bara fortsatt att vatnas, och minsta lilla petitess får mig att störtböla. Kranen sattes på, och stängdes liksom inte av, och jag undrar i mitt stilla sinne om det är först är nu som känslorna gör sig synliga. Det är så mycket som har hänt, och jag har mått dåligt rent fysiskt i månader- men att känna efter hur mitt psyke mår har jag inte tillåtit mig. Jag har varit den där starka och beundransvärda unga kvinnan som klarar att gå över eld och djupa vatten utan att brytas ner. Jag är så klart fortfarande samma starka kvinna, men just nu har bägaren runnit över och får mitt inre att koka.
Ja, mycket har hänt. Det fjärde missfallet kom för ca 6 veckor sedan och min kropp har mått riktigt dåligt ända sedan dess.
För det första är jag så otroligt trött. Sådär trött så att all sömn i världen inte ger mig energi, och soffan är min bästa vän mellan morgon och kväll. Men värst är min extrema huvudvärk som inte ger mig en endaste sekunds paus, en endaste dag.. Det började redan innan missfallet och håller fortfarande i sig. De mest intensiva skoldagarna innan min examen så hade jag daglig migrän i två veckor, i samband med ägglossning och sedan mensen. (Ja hör och häpna- jag fick mens efter 31 dagar!!!! Kortaste cykeln i hela mitt liv!!!!). Hur som helst, i samband med det så hade vi (och har fortfarande) byggarbete utanför lägenheten- vilket innebar hemskt höga ljud och mycket extra arbete för oss när våra fönster skulle bytas. Det var fruktansvärt tufft. Helt vedervärdigt faktiskt om jag ska vara ärlig. Men jag tog mig igenom det. Jag gjorde en marknadsundersökning och skrev 5 stora uppgifter/pm och har alltså nu slutfört min universitetsutbildning. Jag vet inte hur jag lyckades, men på något sätt blev jag klar i tid. Och på något konstigt sätt lyckades jag få VG på allt jag gjorde det sista året. Alla kurser, uppgifter, tentan och c-uppsatsen. Trots allt som hände under tiden... Med migränlummigt huvud stod jag där på scenen på examensceremonin den 5e juni och var ändå så vansinnigt lycklig. Jag hade klarat det!!! Jag har nu en kandidatexamen som jag slitit väldigt hårt för.
Hela sommaren, från och med examen så har vi varenda helg inplanerad från början till slut. Det är roliga saker, men jag kan inte uppskatta det när jag mår såhär. Istället känner jag mig ängslig och får krav på mig att jag måste må bra. Eftersom nästan alla helger inkluderar resor på 5-60mil så är det inte helt lätt när man mår dåligt. Nästa vecka ska jag dessutom spendera 6 dagar på universitetet för en sommarkurs i sång. Toppen men denna huvudvärk (!). Sen kommer vår tågluff, om en månad, och det blir inte mycket vila innan dess. Det spelar egentligen ingen roll att jag lockas av roliga partyn, midsommar i Norrland, vårt alldeles egna musikarrangemang med liveband, och massor av födelsedagsfiranden. Kroppen strejkar på så många sätt, så det spelar ingen roll att det är roliga saker som planerats in- för orken räcker ändå inte till.
För att gnälla vidare så gör inte magkatarren, yrseln och illamåendet saken bättre direkt. Har varit nära att svimma flera gånger, men det är inte särskilt ovanligt för mig. Jag har uppenbarligen en släng av urinvägsinfektion också, och igår började jag en kur på 5 dagar. Det borde dock inte vara urinvägsinfektionen gör att jag känner mig sjuk och trött. Det borde framförallt inte vara den som ger mig nattsvettningar à la klimakteriet och klimakteriesvallningar nästan varje natt. Har försökt stå ut utan att klaga, men missfallet var ju för tusan 2a maj och det har hållt på sedan dess. Nej kroppen är i obalans och jag undrar om jag inte borde lyssna mer på vad den säger.
Min läkare på Ferten kollade att allt är ok med de nedre regionerna och allt var ok utöver ömheten över urinblåsan och vita blodkroppar i urinen. (Därav behandling mot urinvägsinfektion). Det här med svettningarna och värmesvallningarna förklarade han som en trolig stressreaktion, och om det är någon annan hormonell störning (vilket jag tror) så bör det ge med sig snart.
"En trolig stressreaktion". Mm, den här gången kanske jag köper hans resonemang, till en viss del i alla fall. Även om jag även tror att mitt immunförsvar är överaktivt och ger mig en rad symptom. Mycket talar dock för att kroppen visar med all sin kraft att det behövs en paus nu. En förändring. Ett stop. Lugn. Vila. Kontinuitet. Stabilitet i vardagen.
Men hur skapar jag stabilitet i vardagen när jag måste söka och finna ett nytt jobb, samtidigt som vi kommer behöva göra den mest aggressiva behandlingen någonsin i höst- inklusive resor utomlands och mediciner som är allt utom snälla??! Ett nytt jobb samtidigt som jag ska bryta ner kroppen i atomer.
Jag är så rädd för höstens stundande att det kanske är därför jag får så stark stressreaktion nu. Inga ord lyckas lugna min oro. För vad kan man egentligen säga för att lugna mig? Behandling kostar multum och jag måste ha ett jobb. Det går inte att säga emot. Det går inte att lösa. Och utan en aggressiv immunförsvarsbehandling kommer jag troligtvis aldrig kunna behålla ett barn. Och vem måste rycka i alla trådar, kontakta och se till att det finns läkare och sjuksköterskor som bistår med mediciner och dropp i Sverige? Jo jag. Bara jag. Allt hänger på mig.
Jag vet att jag skriver kryptiskt, och inte säger rätt ut vad vi kommer behöva göra i höst. Men det får bli rakare rör i ett annat inlägg. Just nu måste jag bara få gnälla av mig lite eftersom jag inte gjort det tillräckligt på senaste tiden. Gnäll gnäll och massa känslor.
Tänk om jag kunde gråta bort min oro, och mina dumma kroppsproblem. Då skulle alla problem lösa sig. För gråta- det kan jag minsann idag.
Med hörlurar som stängde av omvärlden och lagom dyster hipstermusik på hög volym så kunde jag inte annat än att reflektera över hur livet är just nu, och hur turbulent min vardag alltid tycks vara. När får jag någonsin riktig frid och vila?
Tårarna började bränna bakom ögonen när jag satt där på tåget, men mest av ren och skär utmattning. Sedan dess har mina ögon bara fortsatt att vatnas, och minsta lilla petitess får mig att störtböla. Kranen sattes på, och stängdes liksom inte av, och jag undrar i mitt stilla sinne om det är först är nu som känslorna gör sig synliga. Det är så mycket som har hänt, och jag har mått dåligt rent fysiskt i månader- men att känna efter hur mitt psyke mår har jag inte tillåtit mig. Jag har varit den där starka och beundransvärda unga kvinnan som klarar att gå över eld och djupa vatten utan att brytas ner. Jag är så klart fortfarande samma starka kvinna, men just nu har bägaren runnit över och får mitt inre att koka.
Ja, mycket har hänt. Det fjärde missfallet kom för ca 6 veckor sedan och min kropp har mått riktigt dåligt ända sedan dess.
För det första är jag så otroligt trött. Sådär trött så att all sömn i världen inte ger mig energi, och soffan är min bästa vän mellan morgon och kväll. Men värst är min extrema huvudvärk som inte ger mig en endaste sekunds paus, en endaste dag.. Det började redan innan missfallet och håller fortfarande i sig. De mest intensiva skoldagarna innan min examen så hade jag daglig migrän i två veckor, i samband med ägglossning och sedan mensen. (Ja hör och häpna- jag fick mens efter 31 dagar!!!! Kortaste cykeln i hela mitt liv!!!!). Hur som helst, i samband med det så hade vi (och har fortfarande) byggarbete utanför lägenheten- vilket innebar hemskt höga ljud och mycket extra arbete för oss när våra fönster skulle bytas. Det var fruktansvärt tufft. Helt vedervärdigt faktiskt om jag ska vara ärlig. Men jag tog mig igenom det. Jag gjorde en marknadsundersökning och skrev 5 stora uppgifter/pm och har alltså nu slutfört min universitetsutbildning. Jag vet inte hur jag lyckades, men på något sätt blev jag klar i tid. Och på något konstigt sätt lyckades jag få VG på allt jag gjorde det sista året. Alla kurser, uppgifter, tentan och c-uppsatsen. Trots allt som hände under tiden... Med migränlummigt huvud stod jag där på scenen på examensceremonin den 5e juni och var ändå så vansinnigt lycklig. Jag hade klarat det!!! Jag har nu en kandidatexamen som jag slitit väldigt hårt för.
Hela sommaren, från och med examen så har vi varenda helg inplanerad från början till slut. Det är roliga saker, men jag kan inte uppskatta det när jag mår såhär. Istället känner jag mig ängslig och får krav på mig att jag måste må bra. Eftersom nästan alla helger inkluderar resor på 5-60mil så är det inte helt lätt när man mår dåligt. Nästa vecka ska jag dessutom spendera 6 dagar på universitetet för en sommarkurs i sång. Toppen men denna huvudvärk (!). Sen kommer vår tågluff, om en månad, och det blir inte mycket vila innan dess. Det spelar egentligen ingen roll att jag lockas av roliga partyn, midsommar i Norrland, vårt alldeles egna musikarrangemang med liveband, och massor av födelsedagsfiranden. Kroppen strejkar på så många sätt, så det spelar ingen roll att det är roliga saker som planerats in- för orken räcker ändå inte till.
För att gnälla vidare så gör inte magkatarren, yrseln och illamåendet saken bättre direkt. Har varit nära att svimma flera gånger, men det är inte särskilt ovanligt för mig. Jag har uppenbarligen en släng av urinvägsinfektion också, och igår började jag en kur på 5 dagar. Det borde dock inte vara urinvägsinfektionen gör att jag känner mig sjuk och trött. Det borde framförallt inte vara den som ger mig nattsvettningar à la klimakteriet och klimakteriesvallningar nästan varje natt. Har försökt stå ut utan att klaga, men missfallet var ju för tusan 2a maj och det har hållt på sedan dess. Nej kroppen är i obalans och jag undrar om jag inte borde lyssna mer på vad den säger.
Min läkare på Ferten kollade att allt är ok med de nedre regionerna och allt var ok utöver ömheten över urinblåsan och vita blodkroppar i urinen. (Därav behandling mot urinvägsinfektion). Det här med svettningarna och värmesvallningarna förklarade han som en trolig stressreaktion, och om det är någon annan hormonell störning (vilket jag tror) så bör det ge med sig snart.
"En trolig stressreaktion". Mm, den här gången kanske jag köper hans resonemang, till en viss del i alla fall. Även om jag även tror att mitt immunförsvar är överaktivt och ger mig en rad symptom. Mycket talar dock för att kroppen visar med all sin kraft att det behövs en paus nu. En förändring. Ett stop. Lugn. Vila. Kontinuitet. Stabilitet i vardagen.
Men hur skapar jag stabilitet i vardagen när jag måste söka och finna ett nytt jobb, samtidigt som vi kommer behöva göra den mest aggressiva behandlingen någonsin i höst- inklusive resor utomlands och mediciner som är allt utom snälla??! Ett nytt jobb samtidigt som jag ska bryta ner kroppen i atomer.
Jag är så rädd för höstens stundande att det kanske är därför jag får så stark stressreaktion nu. Inga ord lyckas lugna min oro. För vad kan man egentligen säga för att lugna mig? Behandling kostar multum och jag måste ha ett jobb. Det går inte att säga emot. Det går inte att lösa. Och utan en aggressiv immunförsvarsbehandling kommer jag troligtvis aldrig kunna behålla ett barn. Och vem måste rycka i alla trådar, kontakta och se till att det finns läkare och sjuksköterskor som bistår med mediciner och dropp i Sverige? Jo jag. Bara jag. Allt hänger på mig.
Jag vet att jag skriver kryptiskt, och inte säger rätt ut vad vi kommer behöva göra i höst. Men det får bli rakare rör i ett annat inlägg. Just nu måste jag bara få gnälla av mig lite eftersom jag inte gjort det tillräckligt på senaste tiden. Gnäll gnäll och massa känslor.
Tänk om jag kunde gråta bort min oro, och mina dumma kroppsproblem. Då skulle alla problem lösa sig. För gråta- det kan jag minsann idag.
söndag 25 maj 2014
Mors dag - för oss som lider
För många är det här en lycklig dag. En hyllning till mödrar och livet. Men för en del av oss är våra mödraskap inte synliga, och bor bara i våra hjärtan. Vi får själva inte bli mödrar och har därför under dagen en tagg i hjärtat av längtan- en tagg som river och sliter upp sår som ännu är långt ifrån läkta. Idag går mina tankar till alla som inte får bli föräldrar. .
För andra så har mödrar ryckts ifrån dem, och saknaden efter en mamma kan vara en av de djupaste sorger en människa behöver utstå. Mors dag kan vara en av årets tuffaste dagar även för dessa människor. Idag går därför mina tankar till alla som förlorat sin kära mor, eller någon annan förälder.
Idag går också mina tankar till alla mödrar som fått utstå stora prövningar och uppoffringar på grund av sina mödraskap. De som fick kämpa i flera år innan barnet kom, de som blev sjuka eller fick kroniska smärtor efter graviditeten, eller de som fick ett barn med stora hälsoproblem- och därför levt med oro för barnets liv i hela barnets levnad. Er tänker jag också på idag.
Idag tänker jag också på alla änglamammor. <3 Här stakar sig orden i mitt huvud och tårarna börjar rinna. Det finns inga ord för vad ni behövt utstå.. Idag sitter era små änglar och klappar er kärleksfullt på huvudet för att ni ska orka er genom dagen. Mina tankar är med er..
<3
Idag ska jag tända ljus i kyrkan. Jag tänder det för mina fyra små småttingar som inte kunde stanna hos oss, och för att vi någon gång ska kunna fira denna dag med genuin glädje i hjärtat. Jag tänder det för alla er som längtar, och som på ett eller annat sätt lider av denna dag. Jag tänder ljuset för alla saknar, hoppas, sörjer och gläds. Om min tankekraft hade räckt till så hade ni alla haft en dag av lycka idag...
För andra så har mödrar ryckts ifrån dem, och saknaden efter en mamma kan vara en av de djupaste sorger en människa behöver utstå. Mors dag kan vara en av årets tuffaste dagar även för dessa människor. Idag går därför mina tankar till alla som förlorat sin kära mor, eller någon annan förälder.
Idag går också mina tankar till alla mödrar som fått utstå stora prövningar och uppoffringar på grund av sina mödraskap. De som fick kämpa i flera år innan barnet kom, de som blev sjuka eller fick kroniska smärtor efter graviditeten, eller de som fick ett barn med stora hälsoproblem- och därför levt med oro för barnets liv i hela barnets levnad. Er tänker jag också på idag.
Idag tänker jag också på alla änglamammor. <3 Här stakar sig orden i mitt huvud och tårarna börjar rinna. Det finns inga ord för vad ni behövt utstå.. Idag sitter era små änglar och klappar er kärleksfullt på huvudet för att ni ska orka er genom dagen. Mina tankar är med er..
<3
Idag ska jag tända ljus i kyrkan. Jag tänder det för mina fyra små småttingar som inte kunde stanna hos oss, och för att vi någon gång ska kunna fira denna dag med genuin glädje i hjärtat. Jag tänder det för alla er som längtar, och som på ett eller annat sätt lider av denna dag. Jag tänder ljuset för alla saknar, hoppas, sörjer och gläds. Om min tankekraft hade räckt till så hade ni alla haft en dag av lycka idag...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)