Blodförlust och akut skrapning- Missfall nr5

En snabb uppdatering för att visa att jag lever. Stavfel eller virriga meningar kan dock dyka upp överallt för min hjärna fungerar inte som den ska. Maken fick till och med skriva in lösenordet till mig eftersom jag är så svag.

För att göra en lång historia kort- det blev en akut skrapning igår eftersom jag blödde så otrooooooligt mycket och snabbt. Jag har aldrig sett så mycket blod i hela mitt liv.

Missfallet som började på påskdagskvällen eskalerade snabbt i blödningsgrad och smärtgrad och jag fick byta bindor ofta. Under natten började det gå allt snabbare och jag fick gardera upp med flera lager bindor, vikta handdukar och snabba byten. Några timmars sömn fick jag säkert, men den extrema smärtan och blodet som rann över gjorde sömnmöjligheten ytterst begränsad. Vid frukosttid insåg jag snabbt att jag blödde mer och mer, snabbare och snabbare och att jag började försvinna in i ett slags mörkt töcken. Syn, hörsel, färg i ansiktet som försvann, yrsel. Ja ni fattar. Dags att åka till akuta kvinnomottagningen. Framme vid lunch. Höll på att svimma flera gånger i bilen, och på färden dit som tog 40 min hade jag blött igenom 4 maxibindor, trosor och en handduk som var vikt i 8 lager. Mums...

Vi blev hela tiden bra bemötta och trots lång väntan så fanns alltid hjälp till hands. Ett ultraljud visade på någon slags graviditetsrest (ej normal för att vara i v.5+4) som ännu inte kommit ut, och efter lite bedömning om blödningsläget så kom vi fram till att skrapning egentligen var det enda möjliga alternativet med tanke på hur illa medtagen jag blev av de starka blödningarna. Tur var det, för timmarna som följde kom det ut så mycket blod att jag började bli nervös för att behöva blodtransfusion.

På sjukhuset finns bindor som är stora som blöjor. Vuxenblöjor. De bör man kunna ha en lång lång tid utan att behöva byta. Men var tjugonde minut var jag tvungen att ta mig till toaletten för då hade blöjan fyllts nästan  helt av blod och klumpar stora som knytnävar (eller ibland halva knytnävar) med koagulerat blod. Det var extremt. Rena blodbadet. Ibland hamnade allt på golv och toalett eftersom det bara rann ur mig, och då blev det extrajobb som jag egentligen inte orkade. På slutet var jag så matt att jag knappt orkade byta längre, så väntan på operation kändes lång.

Klockan 20 sövdes jag ner och skrapningen genomfördes. Tjugo minuter senare vaknade jag upp och fick ligga på intensivvårdsavdelningen eftersom postop var stängd. Jag var lugn hela tiden, förutom när jag fick den lugnande medicinen precis innan narkos. Samma sak hände förra gången jag skrapades- då jag var superlugn hela tiden men började gråta så fort medicinen kom in i blodet. Vet inte hur mycket av mitt svammel som de kunde förstå men jag minns att jag pratade om vår långa resa och om adoption. Under narkosen drömde jag om adoption och om narkosläkaren- vilket jag också svamlade fram, på bedövad tunga, direkt när jag vaknade. Jag sov på sjukhuset och på morgonen togs lite prover innan jag fick åka hem med taxi.

Nu är jag hemma igen, och jag slapp blodtransfusion. Mitt HB ligger vanligtvis väldigt högt, stadigt över 140. Igår när vi kom in och jag redan hade blött mycket så låg det på 132. På kvällen, efter blodbadet hade fortsatt hade det sjunkit till 116. Ganska mycket som hänt alltså. Jag var redan innan väldigt anemisk (järnbrist) men de ville inte hjälpa mig med det akut utan jag måste uppsöka VC. Kan dock tänka mig att jag har ett järnvärde närmare 0 nu.

Hur jag mår just nu får jag sammanfatta ytterst kort. Mentalt stark men fysiskt sett otroligt illa medtagen. Riktigt läskigt faktiskt. Ser knappt vad jag skriver, kan inte lyfta mina svaga och skakande armar, grötigt huvud med svårigheter att koppla samman information och tal, allt är mörkare och suddigare (synmässigt), dunderhuvudvärk och starka smärtor i livmodern. Det kommer ta ett par veckor att återhämta sig sa läkaren och jag ska ta alvedon+ipren var sjätte timma för att hålla smärtan nere. Nu behöver kroppen tid att återhämta sig och skapa nytt blod. Att laga sig. Sömntabletter har jag fått för att kunna sova de närmsta dagarna.

Jag har fortfarande inte gråtit. Inte mer än vid narkosen, vilket inte räknas tycker jag. Och jag har haft bra bemötande hela dessa två dagarna på sjukhuset. Vad mer kan man begära i en sån här situation?

Nattalivet..

Att ligga vaken halva natten är sådär i rolighetsgrad. I hälskoskalan med för den delen. Tiden kryper fram men hjärnan är som på speed, samtidigt som kroppen egentligen är dödstrött. Vaknar. Försöker sova i någon timme. Ger upp och läser lite eller fortsätter ligga och blunda.

Tre timmar senare är klockan 7, och larmet ringer. Har så klart inte somnat om. Det är dags att "vakna" för att ta medicin. Tabletter ska sväljas, spruta ska injiceras i magen och lutinus ska köras upp i...ja ni vet. Var jag inte vaken i kroppen tidigare så är jag det nu.

Nattalivet har skänkt mig 4h sömn och 3h grubbel. Tack natten för den behandlingen.

Det kryper bakåt och bakåt. Jag faller i sömn normal tid men vaknar numera ibland redan vid tre. Älskade hatade kortison. Jag önskar att du behandlade mina kortisoldepåer annorlunda så att min sömn inte blev så rubbad.

Intralipiderna..

..ger mig ibland en så himla obehaglig känsla i kroppen. Hjärtklappning, illamående, panikkänsla och kraftig yrsel. Någon som känner igen sig? Droppet är en fettblandning innehållande bla ägg och soja som huvudingredienser. Biverkningar är ovanliga, men jag får en del av dem. Just hjärtklappning och den oroliga känslan i kroppen finns dock inte listad på FASS.

Jag kämpar på med känslor och kropp. Känslorna virvlar omkring och kroppen påverkas enormt av alla hormoner och den ökade sömnlösheten. Jag är dödstrött och svag i kroppen hela tiden. Snittar återigen på 4 svettiga timmar per natt nu, och ibland en kort tupplur mitt på dagen. Det är alldeles för lite!!! Tvingade mig ut på promenad i solen idag men orkade bara halva vanliga sträckan- så då fick jag utrymme för lite meditation med solstrålar riktade mot ansiktet. Inte helt fel det heller, men jag vill ha lite mer ork.

Saken är ju den att jag fått mersmak på energi. Från att ha mått så dåligt i så lång tid till att plötsligt ha känt hur livet vände och min ork började återkomma så hann jag få ordentlig mersmak. Jag orkade träna 4ggr per vecka och hade extremt mycket mer energi och glädje i livet än på år. Jag förstår ju givetvis att det vore konstigt om jag inte påverkades alls av hormonerna och medicinerna jag petar i mig, men visst känns det lite bittert. Lite bittert att jag påverkas så mycket. Jag längtar ju liksom efter energin eftersom jag allra främst mentalt mådde så mycket bättre under de veckorna. Samtidigt ger det en liten gnutta självbekräftelse eller förståelse för min ständiga kamp att få må bra. Såhär hormonstinn som man är så kastas man ju in i en helt ny fysisk värld som man inte kan påverka. Inte konstigt att jag mått så fysiskt och psykiskt dåligt under de senaste åren när jag nästan konstant varit mitt i (eller i återhämtning efter) hormonstimuleringar. You go girl!

Jag testade att cykla till gymmet i söndags. Det blev ett ytterst kort pass bland maskinerna. Orken finns liksom inte, och jag vågar inte ta ut mig för mycket heller. Lyssnar på kroppen. Promenad idag som sagt. Det blir lite instabilt och ojämt med träning men det är väl så det får vara ett tag nu. Jag är ju trots allt gravid nu, och hoppas att det blir långvarigt!

(RD 7)

Plus, med nattliga svettningar och orolig känsla...

Sådär ja- nu syns skuggan tillräckligt tydligt för att jag ska kalla testet positivt. Om än väldigt svagt fortfarande- men det är inte ett dugg konstigt såhär på ruvardag 6 när embryot bara är 11 dagar.





Femman stannade kvar. Femman? Ska jag kalla den det? Kanske? Tills vidare i alla fall. Jag är gravid igen!! Det är ju egentligen så himla sjukt att min femte återföring i rad också fastnat, men det stora problemet är ju att de små krypen sedan har släppt taget i v.6. Alla fyra gånger. Mm, det är ju ingen rolig historia man vill uppleva igen. Inte alls faktiskt.

Försöker att inte känna för mycket- men det är svårt. Idag är jag fylld av oro.

De nattliga svettningarna var en av skälen till att vi misstänkte överaktivt immunförsvar hos mig. En av sakerna i listan. Så jag vet att det inte har varit ett gott tecken när jag börjat simma i floder om nätterna när jag varit gravid tidigare. När jag var i Aten frågade Dr D vilka dagar det kom och analyserade situationen.

Jag har nu svettats floder enda sedan natten mellan RD 2-3. Det blir värre och värre. Och inatt hade jag hemska panikkänslor. Vaknade hela tiden, slog omkring mig och låg sedan vaken från 04.00. Något känns verkligen fel i kroppen. Och nu har jag börjat känna av värk i leder (handleder, knän, fotleder osv) vilket jag varit fri från under hela behandlingen tack vare medicinerna. Det är inte heller ett gott tecken. Är det nu det händer? Är det nu immunförsvaret attackerar den lilla utomjordingen som tagit ett bett i min livmoder?

Man blir knäpp av oron och att inte veta något eller kunna göra något åt saken. Jag mailade dr.D tidigt imorse och gick sedan och tog blodprover på eget initiativ för att kunna visa honom provsvar på onsdag. (Han verkar för övrigt ha föreställningen om att man i Sverige får provsvaren redan samma dag som man tagit dem och kan fixa dropp och mediciner hur lätt som helst. Riktigt så är det ju inte om man inte lyckas få akutprover- vilket jag inte får. 2-3 dagar tar det som snabbast inklusive postgång med den läkare jag fått tag på). Min förhoppning är att få ta en påse dropp idag eller imorgon. Om inte annat för att känna att jag gör allt jag kan. Han svarar knappt på mina mail, så jag är fortfarande irriterad på hans kommunikationsförmåga. Om jag har frågor som jag ställer om och om igen så önskar man ju att han kunde ta sig tid att svara åtminstone en gång- lite kort. Irritation gentemot någon man är "beroende av" är komplicerad. Det skapar så mycket negativ energi.

Vi får se hur framtiden med immunomediciner och provtagningar ser ut. Jag har ju ingen aning och får inga svar trots att jag frågat gång på gång. Men dropp-påsar och övriga mediciner har jag i överflöd som bara väntar på att användas. Vet inte om Apoteket gjorde fel (?) men jag fick två tiopack påsar när jag trodde att jag skulle få två påsar bara. Bara att tacka och ta emot när man har flyt. Själva droppaggregaten behöver jag dock beställa och hittade tips om en sida från uk där det blir en kostnad på ca 40-50sek per omgång plus frakt. Någon läsare som har erfarenhet möjligtvis???

Det kanske finns någon som läser mitt inlägg och undrar varför jag inte verkar gladare som just fått ett positivt test. Ja, det är ju en legitim fråga- men svaret är enkelt. Jag kan inte. Inte än. Jag har upplevt den här tiden 4 ggr tidigare och aldrig kommit förbi den sjätte veckan. Innan den veckan är förbi så vet jag inte om jag vill/vågar/kan känna mig glad på riktigt. Kanske kommer det finare stunder och jobbigare stunder. Stunder av hopp och stunder av hopplöshet. Helst av allt vill jag inte känna något alls. Inget. Varken glädje eller oro. Jag vill stänga av.

Pics

Testar om det funkar att posta bilder här igen efter telefonbyte. Det har inte gått på ett bra tag.

Min sönderstuckna och svullna mage som troligtvis har samlat på sig alla de där dryga 4 kilona som den här medicineringen gett mig.


5 blåmärken från 5 plågsamma sprutor av clexane (samma som fragmin).


Droppet jag just nu får.


Hängandes i vardagsrumslampan. Det börjar bli så normaliserat nu. Vännen som kommer och sätter dropp, hänger påsen i lampan och lämnar mig ifred i två timmar tills jag ringer och säger att det är klart. Haha så komiskt egentligen


Leverfläcken med blåmärke och knöl bakom. Den sitter alltså på sidan i navelhöjd, men på bilden kanske det inte syns så tydligt eftersom jag halvligger och vrider mig i en gungande stol. Alldeles intill leverfläcken har jag också en annan leverfläck som är mycket ljusare (mer vanlig färg på just min kropp) men den syns inte på bild.

Sleeping beauty...eller inte.. Rd2

Jag har varit väldigt tacksam för att sömnen fungerar så pass väl trots den höga dosen (25mg) kortison, eftersom jag vanligtvis blir nästan helt sömnlös av kortison och en del hormontabletter. Jag tror att det har med kosten och träningen att göra, samt det ökade inre lugnet jag känt på sista tiden.

Eftersom jag motverkar inflammationer genom att undvika inflammatoriska livsmedel och tränar i lagom mängd så har verkligen allmäntillståndet varit mycket bättre. Kanske spelar humiran en lite roll i den säkert 80% mer smärtfria tillvaron, men det kommer jag inte veta säkert förrän om tidigast 6 månader då läkemedlet gått ur kroppen. Solklart finns ju någon skitsjukdom eller överkänslighet i kroppen som brukar ge mig inflammationer och värk, men just nu känns det inte så viktigt att fokusera på. Att jag nu (troligtvis) kunnat förbättra mitt mående så revolutionerande mycket genom att verkligen gå in för ett holistiskt tänkande ger mig så mycket hopp om framtiden. Jag känner för första gången på länge att jag vill och kan jobba nu. Äntligen. Pang! Där satt den. Jag känner drivet, rastlösheten, motivationen, och glädjen igen. Pang sa det, och så klev jag tio steg tillbaka från stupet. Trots att jag är mitt inne i min behandling. Inte konstigt att man mår bättre mentalt också när man slipper ha ont i kroppen, magen, huvudet, osv nästan vareviga dag.

Ja, fast det där skrytet med sömnen har tyvärr vänt nu. Buhu. Klockan sju ringer klockan varje morgon för medicinering. (Kortison, femanest, clexane-spruta och lutinus). Tidigare har jag vaknat strax innan klockan, rätt utsövd. Men nu kryper klockan bakåt bakåt bakåt och jag vaknar allt tidigare. Klockan fem har det varit söndag, måndag, tisdag, onsdag, men idag var klockan så lite som 4. Hjärnan är klarvaken på en gång och från och med det är det omöjligt att somna igen.

Det som händer när man äter kortison är att kroppen blir hyperaktiv kan man säga. Kortison efterliknar kroppens egna stresshormon kortisol, och är av som allra högst koncentration i blodet på morgonen när vi vaknar. Det tråkiga med denna medicin är att hjärnan blir så pigg, så oavsett vad resten av kroppen signalerar så kan sömnen rubbas totalt. Vid min 7e behandling tog jag kortison och snittade på 4h per natt sammanlagt i över tre månader. Då låg jag vaken mitt i natten och somnade om framåt småtimmarna.
På dagarna skrev jag c-uppsats! You go girl!! Hittills har min sömn, denna gång, varit i ett svep. Jag somnar, sen vaknar jag för tidigt. Men jag känner ju hur sömnmönster börjar ändras och det känns inte bra. Vet ju att sömnen är så viktig för att jag och min kropp ska må bra.

Har hört att gelatin är bra för sömnsvårigheter och har köpt hem gelatin från gräsbetande djur för ett tag sedan. Det svåra är att få in den i kosten. Har gjort "puddingar" av kokosmjölk med citronsmak så att det blir lite som ett substitut för yoghurt, men nu har jag inte ätit det på ett tag. Idag ska en ny omgång lagas i ordning.

Det är ruvardag 2 idag och som vanligt finns hjärnspöken om huruvida träning är bra eller inte. Jag blir vanligtvis överförsiktig när det gäller fysisk aktivitet efter återföringar. Jag får nog lyssna till allmäntillståndet som visar hur mycket jag orkar och kan, men denna gång tänker jag försöka att tänka klokt och realistiskt. Jag mår bra av att träna. Om jag inte tränar kan mitt överaktiva immunförsvar aktiveras ännu mer, och då blir det inte bra. Så min slutsats är att gymmet gör både mig och den där lilla gott. Så måste det vara.

Nej, nu ångrar jag mig trots allt. Läste för mycket på familjeliv och såg allt för många rekommendationer om enbart vardagspromenader under ruvning. Det får väl bli lite Powerwalk istället då.... Suck. Efter 4 missfall är man inte så kaxig.

Hur gör ni med träning under ruvning? Eller efter ruvning? Kör ni som vanligt? Styrka? Kondition? Jag kör mest styrketräning vanligtvis men nu är jag kluven på hur jag borde göra med den saken. Hur gör ni?

Del 3- Immunologisk utredning i ATEN- Provsvar

Efterlängtat inlägg, jag vet.. Men nu så.

Här kan ni läsa om del 1 och del 2 där jag skrivit om själva resan. Missa heller inte sammanfattningen som är full av information om immunologisk behandling HÄR. Den publiceras samtidigt som detta inlägg så se till att ni inte missar det. Har fått många frågor som jag försöker att besvara.

Här ska jag fokusera på provsvaren och Dr. Dimitris behandlingsplan för mig. Jag kommer att skriva vilka mediciner jag behöver äta och hur proceduren går ihop. För att förenkla saken så gör jag ett gäng rubriker för att lättare kunna följa min text.

PROVSVAR:
NK Cell Inhibition panel :                   Mina resultat:

50:1                                                      17,5 Normalt
25:1                                                      10,2 Normalt
12,5:1                                                    5,9 Normalt
IVIG 12,5 mg/ml 50:1                          14,1  Dessa fyra markerade provsvar visar hur kroppen
IVIG 12,5 mg/ml 25:1                          11,5   reagerar på intralipider som behandling, respektive
Intralipid 1,5 mg/ml 50:1                      9,2   IVIG som är en annan form av ersättning till IL-dropp
Intralipid 1,5 mg/ml 25:1                      3,9   om kroppen inte svarar på IL. Mina prover visar att det
                                                                         kvittar vilken jag använde. IL är billigare/ mer harmlös.
%CD3                                                      39,3 Normalt
%CD19                                                    8,1 Normalt
%CD56                                                    17 ,6 AVVIKANDE. Ca 50% högre än normalt.
%CD19+cells, CD5+                               6,9 Normalt

TH1/TH2 Intracellular Cytokine Ratios

TNF-a:IL-10 (CD3+CD4+)                     36,0 AVVIKANDE. För hög, och troligen ännu högre         
                                                                          vanligtvis enligt dr. Dimitri. TNF-alfa triggar resten av
                                                                          immunförsvaret.
IFN-g:IL-10 (CD3+CD4+)                      10,8. Normalt provsvar, men relationen mellan TNF och
                                                                          IFN är felaktig. Jag har för lite IFN (alltså del 
                                                                         som stoppar upp försvaret) och för mycket av TNF
                                                                         som triggar igång systemet)

AVVIKANDE var också mitt ferritinprov (järnvärde) som var alldeles för lågt och ett koagulationsprov som jag inte minns vad provet heter. Det var också alldeles för lågt och påvisade att kroppen nyss varit under attack av immunförsvaret. Jag har tidigare tagit blodprover på koagulation i Sverige som varit normala, men detta är något jag planerar att följa upp efter denna behandling är över så att jag inte riskerar att få blodpropp. Kanske behövs daglig medicin? I övrigt var sköldkörtelprover, ANA-antikroppar, antikardiolipin osv normala.

Läkarens utlåtande:
Jag har visserligen varit så pass öppen att jag gett er mina provsvar, men att redovisa allt han sa känns för privat. Sammanfattningsvis så sa han att provsvaren är en ögonblicksbild av en kropp som är mitt uppe i ett krig mot sig själv. En kropp som attackerar sig själv. Han menade att jag inte skulle vara allt för rädd för det höga värdet av CD56 som var allt för högt, utan faktum är att det höga TNF-alfat är mitt största och svåraste problem. TNF-alfat triggar igång andra reaktioner av immunförvaret och att sänka det är ibland svårt. Tråkigast att höra var att han trodde att mitt TNF-alfa vanligtvis är ännu högre samt att det inte är säkert att vi får bukt med det. Han sa också att jag troligtvis har attacker liknande dessa mer eller mindre hela tiden- och det var tungt att höra.

Min behandlingsplan:
För att sänka mitt höga TNF-alfa (cancerförsvaret kan man säga) så behövs i mitt fall en spruta kallad Humira. Humira är en TNF-blockerare som används vid reumatism, kostar 5500kr per spruta och har en lång och läskig biverklingslista. Jag blir tyvärr tvungen att prova eftersom det är enda chansen för mig att sänka TNF-alfa.

1. En månad före ET-behandlingen drar igång ska jag ta första sprutan i en muskel. Min granne ska hjälpa mig att ta den i skinkan. Två veckor senare är det dags för nästa spruta. I samband med den så börjar jag med primolut-nor för att ca två veckor senare få mens.

2. När mensen kommit ska jag påbörja femanest som vanligt eftersom min kropp behöver tillsatta hormoner för att fungera. Ca 18 dagar senare brukar det vara dags att göra återföringen, vilket i detta fall kommer vara ett donerat ägg och min makes spermier.

3. För att sänka mitt aggressiva immunförsvar under denna tid så ska jag samtidigt ta:
-Prednisolon (upp till 25mg)
-Salitsper (Börjar dagen innan ET)
-Clexane (Börjar dagen innan ET)
-IL-dropp (Både innan och efter ET. Jag har 5 påsar.)
-Vitamin D
-Omega 3 fiskolja (sluta några dagar innan ET)

Många gånger ska också ett FBC (full blodcount) tas och skickas till Dimitri. Detta reglerar tiderna för IL-dropp. Ett full blodcount innehåller många olika prover och jag kommer att få hjälp av en semiprivat läkarpraktik här i stan med detta.

När börjar jag?
Hade min kropp betett sig normalt hade jag redan varit igång för fyra veckor sedan. Så ser det tyvärr inte ut eftersom jag inte fått mens på drygt 8 veckor och jag blir inte klok på om den ens är på väg. Jag är hela tiden i valet och kvalet med att påbörja primolut-nor för att framkalla mensen två veckor etter första tabletten. Men om kroppen redan är på väg att ge mig mens så leder det ju till att jag istället skjuter upp den. Gah.... detta gör mig galen. Tre gånger har den hintat om ägglossning men det verkar ju onekligen som att kroppens gamla beteende är tillbaka- med att varje månad ge symptom för ägglossning, men utan att mensen sedan kommer. Samma problem som jag haft i många år, men som jag trodde var borta i och med att mensen varit mindre oregelbunden på sistone.

När mensen börjar så påbörjar jag genast humira. En månad senare är det dags att starta behandling inför ET. Tidigast blir alltså mars....