Plus, med nattliga svettningar och orolig känsla...

Sådär ja- nu syns skuggan tillräckligt tydligt för att jag ska kalla testet positivt. Om än väldigt svagt fortfarande- men det är inte ett dugg konstigt såhär på ruvardag 6 när embryot bara är 11 dagar.





Femman stannade kvar. Femman? Ska jag kalla den det? Kanske? Tills vidare i alla fall. Jag är gravid igen!! Det är ju egentligen så himla sjukt att min femte återföring i rad också fastnat, men det stora problemet är ju att de små krypen sedan har släppt taget i v.6. Alla fyra gånger. Mm, det är ju ingen rolig historia man vill uppleva igen. Inte alls faktiskt.

Försöker att inte känna för mycket- men det är svårt. Idag är jag fylld av oro.

De nattliga svettningarna var en av skälen till att vi misstänkte överaktivt immunförsvar hos mig. En av sakerna i listan. Så jag vet att det inte har varit ett gott tecken när jag börjat simma i floder om nätterna när jag varit gravid tidigare. När jag var i Aten frågade Dr D vilka dagar det kom och analyserade situationen.

Jag har nu svettats floder enda sedan natten mellan RD 2-3. Det blir värre och värre. Och inatt hade jag hemska panikkänslor. Vaknade hela tiden, slog omkring mig och låg sedan vaken från 04.00. Något känns verkligen fel i kroppen. Och nu har jag börjat känna av värk i leder (handleder, knän, fotleder osv) vilket jag varit fri från under hela behandlingen tack vare medicinerna. Det är inte heller ett gott tecken. Är det nu det händer? Är det nu immunförsvaret attackerar den lilla utomjordingen som tagit ett bett i min livmoder?

Man blir knäpp av oron och att inte veta något eller kunna göra något åt saken. Jag mailade dr.D tidigt imorse och gick sedan och tog blodprover på eget initiativ för att kunna visa honom provsvar på onsdag. (Han verkar för övrigt ha föreställningen om att man i Sverige får provsvaren redan samma dag som man tagit dem och kan fixa dropp och mediciner hur lätt som helst. Riktigt så är det ju inte om man inte lyckas få akutprover- vilket jag inte får. 2-3 dagar tar det som snabbast inklusive postgång med den läkare jag fått tag på). Min förhoppning är att få ta en påse dropp idag eller imorgon. Om inte annat för att känna att jag gör allt jag kan. Han svarar knappt på mina mail, så jag är fortfarande irriterad på hans kommunikationsförmåga. Om jag har frågor som jag ställer om och om igen så önskar man ju att han kunde ta sig tid att svara åtminstone en gång- lite kort. Irritation gentemot någon man är "beroende av" är komplicerad. Det skapar så mycket negativ energi.

Vi får se hur framtiden med immunomediciner och provtagningar ser ut. Jag har ju ingen aning och får inga svar trots att jag frågat gång på gång. Men dropp-påsar och övriga mediciner har jag i överflöd som bara väntar på att användas. Vet inte om Apoteket gjorde fel (?) men jag fick två tiopack påsar när jag trodde att jag skulle få två påsar bara. Bara att tacka och ta emot när man har flyt. Själva droppaggregaten behöver jag dock beställa och hittade tips om en sida från uk där det blir en kostnad på ca 40-50sek per omgång plus frakt. Någon läsare som har erfarenhet möjligtvis???

Det kanske finns någon som läser mitt inlägg och undrar varför jag inte verkar gladare som just fått ett positivt test. Ja, det är ju en legitim fråga- men svaret är enkelt. Jag kan inte. Inte än. Jag har upplevt den här tiden 4 ggr tidigare och aldrig kommit förbi den sjätte veckan. Innan den veckan är förbi så vet jag inte om jag vill/vågar/kan känna mig glad på riktigt. Kanske kommer det finare stunder och jobbigare stunder. Stunder av hopp och stunder av hopplöshet. Helst av allt vill jag inte känna något alls. Inget. Varken glädje eller oro. Jag vill stänga av.

Del 3- Immunologisk utredning i ATEN- Provsvar

Efterlängtat inlägg, jag vet.. Men nu så.

Här kan ni läsa om del 1 och del 2 där jag skrivit om själva resan. Missa heller inte sammanfattningen som är full av information om immunologisk behandling HÄR. Den publiceras samtidigt som detta inlägg så se till att ni inte missar det. Har fått många frågor som jag försöker att besvara.

Här ska jag fokusera på provsvaren och Dr. Dimitris behandlingsplan för mig. Jag kommer att skriva vilka mediciner jag behöver äta och hur proceduren går ihop. För att förenkla saken så gör jag ett gäng rubriker för att lättare kunna följa min text.

PROVSVAR:
NK Cell Inhibition panel :                   Mina resultat:

50:1                                                      17,5 Normalt
25:1                                                      10,2 Normalt
12,5:1                                                    5,9 Normalt
IVIG 12,5 mg/ml 50:1                          14,1  Dessa fyra markerade provsvar visar hur kroppen
IVIG 12,5 mg/ml 25:1                          11,5   reagerar på intralipider som behandling, respektive
Intralipid 1,5 mg/ml 50:1                      9,2   IVIG som är en annan form av ersättning till IL-dropp
Intralipid 1,5 mg/ml 25:1                      3,9   om kroppen inte svarar på IL. Mina prover visar att det
                                                                         kvittar vilken jag använde. IL är billigare/ mer harmlös.
%CD3                                                      39,3 Normalt
%CD19                                                    8,1 Normalt
%CD56                                                    17 ,6 AVVIKANDE. Ca 50% högre än normalt.
%CD19+cells, CD5+                               6,9 Normalt

TH1/TH2 Intracellular Cytokine Ratios

TNF-a:IL-10 (CD3+CD4+)                     36,0 AVVIKANDE. För hög, och troligen ännu högre         
                                                                          vanligtvis enligt dr. Dimitri. TNF-alfa triggar resten av
                                                                          immunförsvaret.
IFN-g:IL-10 (CD3+CD4+)                      10,8. Normalt provsvar, men relationen mellan TNF och
                                                                          IFN är felaktig. Jag har för lite IFN (alltså del 
                                                                         som stoppar upp försvaret) och för mycket av TNF
                                                                         som triggar igång systemet)

AVVIKANDE var också mitt ferritinprov (järnvärde) som var alldeles för lågt och ett koagulationsprov som jag inte minns vad provet heter. Det var också alldeles för lågt och påvisade att kroppen nyss varit under attack av immunförsvaret. Jag har tidigare tagit blodprover på koagulation i Sverige som varit normala, men detta är något jag planerar att följa upp efter denna behandling är över så att jag inte riskerar att få blodpropp. Kanske behövs daglig medicin? I övrigt var sköldkörtelprover, ANA-antikroppar, antikardiolipin osv normala.

Läkarens utlåtande:
Jag har visserligen varit så pass öppen att jag gett er mina provsvar, men att redovisa allt han sa känns för privat. Sammanfattningsvis så sa han att provsvaren är en ögonblicksbild av en kropp som är mitt uppe i ett krig mot sig själv. En kropp som attackerar sig själv. Han menade att jag inte skulle vara allt för rädd för det höga värdet av CD56 som var allt för högt, utan faktum är att det höga TNF-alfat är mitt största och svåraste problem. TNF-alfat triggar igång andra reaktioner av immunförvaret och att sänka det är ibland svårt. Tråkigast att höra var att han trodde att mitt TNF-alfa vanligtvis är ännu högre samt att det inte är säkert att vi får bukt med det. Han sa också att jag troligtvis har attacker liknande dessa mer eller mindre hela tiden- och det var tungt att höra.

Min behandlingsplan:
För att sänka mitt höga TNF-alfa (cancerförsvaret kan man säga) så behövs i mitt fall en spruta kallad Humira. Humira är en TNF-blockerare som används vid reumatism, kostar 5500kr per spruta och har en lång och läskig biverklingslista. Jag blir tyvärr tvungen att prova eftersom det är enda chansen för mig att sänka TNF-alfa.

1. En månad före ET-behandlingen drar igång ska jag ta första sprutan i en muskel. Min granne ska hjälpa mig att ta den i skinkan. Två veckor senare är det dags för nästa spruta. I samband med den så börjar jag med primolut-nor för att ca två veckor senare få mens.

2. När mensen kommit ska jag påbörja femanest som vanligt eftersom min kropp behöver tillsatta hormoner för att fungera. Ca 18 dagar senare brukar det vara dags att göra återföringen, vilket i detta fall kommer vara ett donerat ägg och min makes spermier.

3. För att sänka mitt aggressiva immunförsvar under denna tid så ska jag samtidigt ta:
-Prednisolon (upp till 25mg)
-Salitsper (Börjar dagen innan ET)
-Clexane (Börjar dagen innan ET)
-IL-dropp (Både innan och efter ET. Jag har 5 påsar.)
-Vitamin D
-Omega 3 fiskolja (sluta några dagar innan ET)

Många gånger ska också ett FBC (full blodcount) tas och skickas till Dimitri. Detta reglerar tiderna för IL-dropp. Ett full blodcount innehåller många olika prover och jag kommer att få hjälp av en semiprivat läkarpraktik här i stan med detta.

När börjar jag?
Hade min kropp betett sig normalt hade jag redan varit igång för fyra veckor sedan. Så ser det tyvärr inte ut eftersom jag inte fått mens på drygt 8 veckor och jag blir inte klok på om den ens är på väg. Jag är hela tiden i valet och kvalet med att påbörja primolut-nor för att framkalla mensen två veckor etter första tabletten. Men om kroppen redan är på väg att ge mig mens så leder det ju till att jag istället skjuter upp den. Gah.... detta gör mig galen. Tre gånger har den hintat om ägglossning men det verkar ju onekligen som att kroppens gamla beteende är tillbaka- med att varje månad ge symptom för ägglossning, men utan att mensen sedan kommer. Samma problem som jag haft i många år, men som jag trodde var borta i och med att mensen varit mindre oregelbunden på sistone.

När mensen börjar så påbörjar jag genast humira. En månad senare är det dags att starta behandling inför ET. Tidigast blir alltså mars....