Idag kan jag inte låta bli att känna mig såväl bitter som ledsen när min kropp inte beter sig som den ska. Det är inget nytt. Såhär har jag det allt för ofta, i perioder eller skov, och har haft liknande tillstånd i praktiskt taget 10 år. Så jag är van. Ändock finns dagar när jag har så svårt att acceptera och förlåta min kropp för sina brister.
När benen knappt bär mig när jag försöker resa mig ur en stol. När hela världen snurrar och jag inte i min vildaste fantasi förstår hur jag ska kunna ta mig upp på stan (10 minuters promenad) och tillbaka utan att falla ihop eller svimma av- ja då kan bitterheten komma. Jag har så svårt att acceptera när min viljekraft inte når ut i musklerna, och när kraftlösheten är så förödande att jag inte orkar med de mest simpla sysslor.
Kanske skulle acceptans bli lättare om jag visste vad det/de faktiska anledningarna är. Jag kan bara se samband och ha misstankar, men någon diagnos har jag ju inte. Vad jag vet är att hormonförändringar i kroppen är förödande. Därmed är det säkert delvis därför jag är så dålig nu eftersom jag tar primolut-nor och bör få mens om en knapp vecka. Sen vet jag också att minsta lilla infektion i kroppen kan ta kål på all min ork, medan andra/friska inte påverkas lika starkt. Det innebär alltså att en förkylning som knappt märks genom snuva eller halsont ger mig obefintlig energi och feberkänsla utan att ha någon temperaturförändring. Just nu kan jag knappt svälja och har förkylning som går upp och ner varje dag. Kanske är det anledning nummer två.
Men jag vet också att det finns andra parametrar som med stor säkerhet spelar roll när jag mår såhär. Inflammationer i kroppen och oförklarlig smärta i leder och muskler. Feberkänningar trots att temperaturen är normal och jag är frisk. Magkatarr och migrän, och dessutom oro/ångest över hälsan och framtiden vilket garanterat inte gör saken bättre. Ja, många anledningar finns det till energibrist, yrsel och mina "spagettilemmar". Men att veta vad som de facto är höna och vad som är ägget är oftast omöjligt. Att då acceptera situationen kräver väldigt mycket av mig.
Idag var en sån där dag som jag faktiskt tyckte lite synd om mig själv som vid 25års ålder måste balansera en så bristande hälsa med allt annat som pågår. Det känns orättvist att behöva leva i en sån total bergochdalbana och aldrig veta hur morgondagen blir. Kanske beror dagens bitterhet delvis på att jag kämpar så hårt med kosten för att må bättre- och ändå får såna här bakslag. Man letar ju alltid efter lösningar och blir naivt nog väldigt besviken när det inte finns några heltäckande eller enkla lösningar.
Jag kämpar på och tänker i större perspektiv. Det finns de som har det värre. Det finns så mycket fint i mitt liv. Jag kämpar och hoppas på en bättre framtid och har stora förhoppningar om att jag kommer att ha ett lyckligt liv oavsett. Och när ett barn kommer till våra liv så kan barnets livskraft och de gemensamma stunderna av ren lycka knappast göra hälsan värre. Jag är inte naiv- så jag tror alltså inte att jag ska bli hälsan själv- men jag ser en ljusare framtid framför mig. Om inte annat lär jag mig att leva med mina tillstånd.
En gång för många år sedan var jag hos ett medium. Det var innan vi började försöka med barn, men när jag redan hade kroppsliga problem. I slutet av sessionen fick jag ställa en fråga.
"Kommer jag någonsin att bli av med mina kroppsliga problem?"
Han lyssnade inåt och skakade på huvudet.
"Du kommer att lära dig att leva med dem.."
Så det är vad jag gör. Jag lär mig att leva med det..
Följ vår resa mot ett barn genom ADOPTION!! En resa som började för 6 år sedan och mynnade ut i en lång och tuff tid av infertilitetens skakiga toppar och dalar. I mars 2015 sa vi stopp, punkt, finito. Vi hade då genomgått 9 ICSI-behandlingar (varav en äggdonation och en handfull spermadonationer), 5 missfall och en immunologisk behandling i Aten. Nu längtar vi ihjäl oss efter vårt blivande barn som finns i en annan del av världen! Följ vår jakt efter den totala lyckan.
tisdag 27 januari 2015
söndag 25 januari 2015
Jag gav upp.
Ja, nu gav jag upp med att vänta på mensen. I början av veckan hade jag tydliga ägglossningsflytningar i ca 4-5 dagar- igen och väldigt ont i brösten. Detta blir 3e gången denna cykeln som det händer och ändå har ingen mens dykt upp. Det är ca 9 veckor sedan jag hade mens sist. Så jag gav upp med att avvakta och insåg att det inte skulle komma någon naturlig mens inom de närmsta dagarna och började därför med primolut-nor. Om ca 7 dagar ska blödning därför dyka upp vilket blir mitt queue för att börja med HUMIRA-sprutorna.
Preliminär planering blir därför:
3-4/2 Humira dos 1 (mens)
17-18/2 Humira dos 2+primolutnor
(IL-dropp dag innan mens, och sluta med omega 3)
4-7/3 Femanest (börjar mensdag 2)
(IL-dropp ibland, + kortison dagligen. Även acityltsalitsylsyra och clexane dag innan ET)
12-13/3 VUL
(Sedan påbörja progesteronbehandling och ta ytterligare IL-dropp)
24-26/3 ET äggdonation
Det känns långt borta just nu. Men samtidigt så går tiden säkert ganska fort dit. Med två veckors intervaller på det mesta så är det lättare att ta en sak i taget- och det är liksom vår enda livlina för att orka med den här processen igen. En sak i taget. Ett delmål i taget. Det är mitt bästa tips till alla andra som genomgår ivf faktiskt- att ha små delmål istället för att bara ha den stora dagen då gravtestet tas, eller dagen för återföring som visuellt mål. Små delmål gör att den långa resan känns kortare och lättare att genomlida.
Så om ca 2 månader ska det ske igen. En återföring. Fast med stora skillnader från tidigare 8 behandlingar. Denna gång med immunostöd från Aten och äggdonation- ingendera testade tidigare. Jag vet inte hur det känns faktiskt. Men det är mer skräck än förtjusning. Mer en sak jag vill få avklarat än något jag ser fram emot. Samtidigt vet jag ju att det riktiga arbetet och den verkliga ångesten kommer efter återföringen. Det är då helvetet startar så att säga. Det vill jag inte ens tänka på just nu.
Tills dess distraherar jag mig med vårt nya kostupplägg och förhoppningsvis lite träning. Allt för att rusta kroppen och försöka låta bli inflammatorisk mat. Än så länge håller vi en delvis strikt, delvis liberal lchf, men målet är att mer övergå mot paleo om 2-4 veckor. Jag utesluter redan spannmål, socker och baljväxter, samt äter väldigt lite kolhydrater. Tanken är alltså att även sluta med mjölkprodukter snart. Både gluten, mjölkprodukter och socker är väldigt inflammatoriska ämnen, och när man har så mycket kroppsliga problem som jag så kanske en radikal kostförändring det enda som kan minska symptomen. Nu när mina provsvar i Aten var så besvärande tydliga så vill jag göra mer än att knapra piller och ta sprutor för att maxa mina chanser till ett mindre aggressivt immunförsvar. Det finns mer- det finns alltid mer att utesluta- men någonstans måste man också överleva under tiden man gör det. Att förbjuda nästan allt man är van vid att äta är svårt och kan ge känsla av straff. Istället måste det kännas rätt och självvalt. När jag nu väljer att lägga om kosten i så stor grad så behövs knappast ännu mer under behandlingstiden. Den tiden är tuff nog ändå. Och förhoppningsvis gör förändringarna tillräcklig skillnad.
Att laga mat är roligt nu. Roligt och motiverande. Jag har redan skapat ett helt gäng med egna recept och har testat nya maträtter nästan varje dag. Frukosten är fortfarande klurig, men middagsmaten har jag redan planerat i två veckor framåt. Idéerna sprutar. Jag motiveras av ett tänk som avgränsar mer till paleo än LCHF men inser att vi kanske slutligen hamnar någonstans mitt emellan. Oavsett ska vi hitta vår grej som känns rätt i långa loppet. Eftersom ingen av oss har viktnedgång som mål med kosten så får vi helt enkelt hitta vår egen väg och samtidigt njuta av enormt god mat. Min man som är långsmal får absolut inte tappa vikt, och för mig gör det visserligen inget om jag tappar lite onödigt hull- men det är absolut inte det som är målet med maten.
Vi får se hur jag mår när jag börjar med medicinerna. Jag brukar ha lite jobbigt med mat under de tiderna, så vi får hoppas på att jag inte äcklas av allt :)
Preliminär planering blir därför:
3-4/2 Humira dos 1 (mens)
17-18/2 Humira dos 2+primolutnor
(IL-dropp dag innan mens, och sluta med omega 3)
4-7/3 Femanest (börjar mensdag 2)
(IL-dropp ibland, + kortison dagligen. Även acityltsalitsylsyra och clexane dag innan ET)
12-13/3 VUL
(Sedan påbörja progesteronbehandling och ta ytterligare IL-dropp)
24-26/3 ET äggdonation
Det känns långt borta just nu. Men samtidigt så går tiden säkert ganska fort dit. Med två veckors intervaller på det mesta så är det lättare att ta en sak i taget- och det är liksom vår enda livlina för att orka med den här processen igen. En sak i taget. Ett delmål i taget. Det är mitt bästa tips till alla andra som genomgår ivf faktiskt- att ha små delmål istället för att bara ha den stora dagen då gravtestet tas, eller dagen för återföring som visuellt mål. Små delmål gör att den långa resan känns kortare och lättare att genomlida.
Så om ca 2 månader ska det ske igen. En återföring. Fast med stora skillnader från tidigare 8 behandlingar. Denna gång med immunostöd från Aten och äggdonation- ingendera testade tidigare. Jag vet inte hur det känns faktiskt. Men det är mer skräck än förtjusning. Mer en sak jag vill få avklarat än något jag ser fram emot. Samtidigt vet jag ju att det riktiga arbetet och den verkliga ångesten kommer efter återföringen. Det är då helvetet startar så att säga. Det vill jag inte ens tänka på just nu.
Tills dess distraherar jag mig med vårt nya kostupplägg och förhoppningsvis lite träning. Allt för att rusta kroppen och försöka låta bli inflammatorisk mat. Än så länge håller vi en delvis strikt, delvis liberal lchf, men målet är att mer övergå mot paleo om 2-4 veckor. Jag utesluter redan spannmål, socker och baljväxter, samt äter väldigt lite kolhydrater. Tanken är alltså att även sluta med mjölkprodukter snart. Både gluten, mjölkprodukter och socker är väldigt inflammatoriska ämnen, och när man har så mycket kroppsliga problem som jag så kanske en radikal kostförändring det enda som kan minska symptomen. Nu när mina provsvar i Aten var så besvärande tydliga så vill jag göra mer än att knapra piller och ta sprutor för att maxa mina chanser till ett mindre aggressivt immunförsvar. Det finns mer- det finns alltid mer att utesluta- men någonstans måste man också överleva under tiden man gör det. Att förbjuda nästan allt man är van vid att äta är svårt och kan ge känsla av straff. Istället måste det kännas rätt och självvalt. När jag nu väljer att lägga om kosten i så stor grad så behövs knappast ännu mer under behandlingstiden. Den tiden är tuff nog ändå. Och förhoppningsvis gör förändringarna tillräcklig skillnad.
Att laga mat är roligt nu. Roligt och motiverande. Jag har redan skapat ett helt gäng med egna recept och har testat nya maträtter nästan varje dag. Frukosten är fortfarande klurig, men middagsmaten har jag redan planerat i två veckor framåt. Idéerna sprutar. Jag motiveras av ett tänk som avgränsar mer till paleo än LCHF men inser att vi kanske slutligen hamnar någonstans mitt emellan. Oavsett ska vi hitta vår grej som känns rätt i långa loppet. Eftersom ingen av oss har viktnedgång som mål med kosten så får vi helt enkelt hitta vår egen väg och samtidigt njuta av enormt god mat. Min man som är långsmal får absolut inte tappa vikt, och för mig gör det visserligen inget om jag tappar lite onödigt hull- men det är absolut inte det som är målet med maten.
Vi får se hur jag mår när jag börjar med medicinerna. Jag brukar ha lite jobbigt med mat under de tiderna, så vi får hoppas på att jag inte äcklas av allt :)
lördag 24 januari 2015
Rensar ut..
..de saker i hemmet som stjäl energi. Heta zoner som jag undviker. Det som gör mig ledsen att se.
Många säger att man inte ska köpa något när man är gravid- innan det gått tillräckligt lång tid. Allt för att inte bli ledsen och göra smärtan värre om något skulle hända. Små försök att skydda sig från smärtan.
Men hur blir det då om man haft som hobby/verksamhet att sy och sälja barnkläder? Om lådor och korgar är överfulla av små söta klädset och babytäcken? Alla fyllda av oändliga mängder kärlek, längtan och känslofylld ömhet. Om lådor är fyllda med tyger i sprudlande färger och barnsliga mönster, och därmed stjäl plats ifrån vuxentyger. Jo....då blir det heta zoner i ens eget hem som gör alldeles för ont att röra sig omkring..
Idag tog jag ett beslut som har växt fram med tiden- något som jag funderat på länge. Jag rensade ut den negativa energin och gav plats till mig själv. Lade omsorgsfullt ner de små kläderna och tygerna i backar och påsar och bad maken att bära upp dem på vinden. Det var tungt mina vänner. Det var ett känslofyllt arbete som tillsammans med Bon Iver's tunga toner fick mig att stanna upp flera gånger och bara klappa på lådorna jag hade fyllt. Jag grät inte, men sörjde. Sörjde att kläderna kanske aldrig någonsin blir använda. Att det kanske aldrig blir ett spädbarn som kan bära mina kläder. Att det kanske aldrig blir en graviditet så att jag får läsa de två gravidtidningarna som jag köpte efter mitt första plus, men som jag lagom hunnit ta fram ur garderoben när jag fått de resterande tre missfallen.
Nu finns ny plats i sovrummets lådor. Plats till mig själv. En skräckblandad förtjusning...
Tänk om det blir bestående..
Många säger att man inte ska köpa något när man är gravid- innan det gått tillräckligt lång tid. Allt för att inte bli ledsen och göra smärtan värre om något skulle hända. Små försök att skydda sig från smärtan.
Men hur blir det då om man haft som hobby/verksamhet att sy och sälja barnkläder? Om lådor och korgar är överfulla av små söta klädset och babytäcken? Alla fyllda av oändliga mängder kärlek, längtan och känslofylld ömhet. Om lådor är fyllda med tyger i sprudlande färger och barnsliga mönster, och därmed stjäl plats ifrån vuxentyger. Jo....då blir det heta zoner i ens eget hem som gör alldeles för ont att röra sig omkring..
Idag tog jag ett beslut som har växt fram med tiden- något som jag funderat på länge. Jag rensade ut den negativa energin och gav plats till mig själv. Lade omsorgsfullt ner de små kläderna och tygerna i backar och påsar och bad maken att bära upp dem på vinden. Det var tungt mina vänner. Det var ett känslofyllt arbete som tillsammans med Bon Iver's tunga toner fick mig att stanna upp flera gånger och bara klappa på lådorna jag hade fyllt. Jag grät inte, men sörjde. Sörjde att kläderna kanske aldrig någonsin blir använda. Att det kanske aldrig blir ett spädbarn som kan bära mina kläder. Att det kanske aldrig blir en graviditet så att jag får läsa de två gravidtidningarna som jag köpte efter mitt första plus, men som jag lagom hunnit ta fram ur garderoben när jag fått de resterande tre missfallen.
Nu finns ny plats i sovrummets lådor. Plats till mig själv. En skräckblandad förtjusning...
Tänk om det blir bestående..
måndag 19 januari 2015
Del 3- Immunologisk utredning i ATEN- Provsvar
Efterlängtat inlägg, jag vet.. Men nu så.
Här kan ni läsa om del 1 och del 2 där jag skrivit om själva resan. Missa heller inte sammanfattningen som är full av information om immunologisk behandling HÄR. Den publiceras samtidigt som detta inlägg så se till att ni inte missar det. Har fått många frågor som jag försöker att besvara.
Här ska jag fokusera på provsvaren och Dr. Dimitris behandlingsplan för mig. Jag kommer att skriva vilka mediciner jag behöver äta och hur proceduren går ihop. För att förenkla saken så gör jag ett gäng rubriker för att lättare kunna följa min text.
PROVSVAR:
NK Cell Inhibition panel : Mina resultat:
50:1 17,5 Normalt
25:1 10,2 Normalt
12,5:1 5,9 Normalt
IVIG 12,5 mg/ml 50:1 14,1 Dessa fyra markerade provsvar visar hur kroppen
IVIG 12,5 mg/ml 25:1 11,5 reagerar på intralipider som behandling, respektive
Intralipid 1,5 mg/ml 50:1 9,2 IVIG som är en annan form av ersättning till IL-dropp
Intralipid 1,5 mg/ml 25:1 3,9 om kroppen inte svarar på IL. Mina prover visar att det
kvittar vilken jag använde. IL är billigare/ mer harmlös.
%CD3 39,3 Normalt
%CD19 8,1 Normalt
%CD56 17 ,6 AVVIKANDE. Ca 50% högre än normalt.
%CD19+cells, CD5+ 6,9 Normalt
TH1/TH2 Intracellular Cytokine Ratios
TNF-a:IL-10 (CD3+CD4+) 36,0 AVVIKANDE. För hög, och troligen ännu högre
vanligtvis enligt dr. Dimitri. TNF-alfa triggar resten av
immunförsvaret.
IFN-g:IL-10 (CD3+CD4+) 10,8. Normalt provsvar, men relationen mellan TNF och
IFN är felaktig. Jag har för lite IFN (alltså del
som stoppar upp försvaret) och för mycket av TNF
som triggar igång systemet)
AVVIKANDE var också mitt ferritinprov (järnvärde) som var alldeles för lågt och ett koagulationsprov som jag inte minns vad provet heter. Det var också alldeles för lågt och påvisade att kroppen nyss varit under attack av immunförsvaret. Jag har tidigare tagit blodprover på koagulation i Sverige som varit normala, men detta är något jag planerar att följa upp efter denna behandling är över så att jag inte riskerar att få blodpropp. Kanske behövs daglig medicin? I övrigt var sköldkörtelprover, ANA-antikroppar, antikardiolipin osv normala.
Läkarens utlåtande:
Jag har visserligen varit så pass öppen att jag gett er mina provsvar, men att redovisa allt han sa känns för privat. Sammanfattningsvis så sa han att provsvaren är en ögonblicksbild av en kropp som är mitt uppe i ett krig mot sig själv. En kropp som attackerar sig själv. Han menade att jag inte skulle vara allt för rädd för det höga värdet av CD56 som var allt för högt, utan faktum är att det höga TNF-alfat är mitt största och svåraste problem. TNF-alfat triggar igång andra reaktioner av immunförvaret och att sänka det är ibland svårt. Tråkigast att höra var att han trodde att mitt TNF-alfa vanligtvis är ännu högre samt att det inte är säkert att vi får bukt med det. Han sa också att jag troligtvis har attacker liknande dessa mer eller mindre hela tiden- och det var tungt att höra.
Min behandlingsplan:
För att sänka mitt höga TNF-alfa (cancerförsvaret kan man säga) så behövs i mitt fall en spruta kallad Humira. Humira är en TNF-blockerare som används vid reumatism, kostar 5500kr per spruta och har en lång och läskig biverklingslista. Jag blir tyvärr tvungen att prova eftersom det är enda chansen för mig att sänka TNF-alfa.
1. En månad före ET-behandlingen drar igång ska jag ta första sprutan i en muskel. Min granne ska hjälpa mig att ta den i skinkan. Två veckor senare är det dags för nästa spruta. I samband med den så börjar jag med primolut-nor för att ca två veckor senare få mens.
2. När mensen kommit ska jag påbörja femanest som vanligt eftersom min kropp behöver tillsatta hormoner för att fungera. Ca 18 dagar senare brukar det vara dags att göra återföringen, vilket i detta fall kommer vara ett donerat ägg och min makes spermier.
3. För att sänka mitt aggressiva immunförsvar under denna tid så ska jag samtidigt ta:
-Prednisolon (upp till 25mg)
-Salitsper (Börjar dagen innan ET)
-Clexane (Börjar dagen innan ET)
-IL-dropp (Både innan och efter ET. Jag har 5 påsar.)
-Vitamin D
-Omega 3 fiskolja (sluta några dagar innan ET)
Många gånger ska också ett FBC (full blodcount) tas och skickas till Dimitri. Detta reglerar tiderna för IL-dropp. Ett full blodcount innehåller många olika prover och jag kommer att få hjälp av en semiprivat läkarpraktik här i stan med detta.
När börjar jag?
Hade min kropp betett sig normalt hade jag redan varit igång för fyra veckor sedan. Så ser det tyvärr inte ut eftersom jag inte fått mens på drygt 8 veckor och jag blir inte klok på om den ens är på väg. Jag är hela tiden i valet och kvalet med att påbörja primolut-nor för att framkalla mensen två veckor etter första tabletten. Men om kroppen redan är på väg att ge mig mens så leder det ju till att jag istället skjuter upp den. Gah.... detta gör mig galen. Tre gånger har den hintat om ägglossning men det verkar ju onekligen som att kroppens gamla beteende är tillbaka- med att varje månad ge symptom för ägglossning, men utan att mensen sedan kommer. Samma problem som jag haft i många år, men som jag trodde var borta i och med att mensen varit mindre oregelbunden på sistone.
När mensen börjar så påbörjar jag genast humira. En månad senare är det dags att starta behandling inför ET. Tidigast blir alltså mars....
Här kan ni läsa om del 1 och del 2 där jag skrivit om själva resan. Missa heller inte sammanfattningen som är full av information om immunologisk behandling HÄR. Den publiceras samtidigt som detta inlägg så se till att ni inte missar det. Har fått många frågor som jag försöker att besvara.
Här ska jag fokusera på provsvaren och Dr. Dimitris behandlingsplan för mig. Jag kommer att skriva vilka mediciner jag behöver äta och hur proceduren går ihop. För att förenkla saken så gör jag ett gäng rubriker för att lättare kunna följa min text.
PROVSVAR:
NK Cell Inhibition panel : Mina resultat:
50:1 17,5 Normalt
25:1 10,2 Normalt
12,5:1 5,9 Normalt
IVIG 12,5 mg/ml 50:1 14,1 Dessa fyra markerade provsvar visar hur kroppen
IVIG 12,5 mg/ml 25:1 11,5 reagerar på intralipider som behandling, respektive
Intralipid 1,5 mg/ml 50:1 9,2 IVIG som är en annan form av ersättning till IL-dropp
Intralipid 1,5 mg/ml 25:1 3,9 om kroppen inte svarar på IL. Mina prover visar att det
kvittar vilken jag använde. IL är billigare/ mer harmlös.
%CD3 39,3 Normalt
%CD19 8,1 Normalt
%CD56 17 ,6 AVVIKANDE. Ca 50% högre än normalt.
%CD19+cells, CD5+ 6,9 Normalt
TH1/TH2 Intracellular Cytokine Ratios
TNF-a:IL-10 (CD3+CD4+) 36,0 AVVIKANDE. För hög, och troligen ännu högre
vanligtvis enligt dr. Dimitri. TNF-alfa triggar resten av
immunförsvaret.
IFN-g:IL-10 (CD3+CD4+) 10,8. Normalt provsvar, men relationen mellan TNF och
IFN är felaktig. Jag har för lite IFN (alltså del
som stoppar upp försvaret) och för mycket av TNF
som triggar igång systemet)
AVVIKANDE var också mitt ferritinprov (järnvärde) som var alldeles för lågt och ett koagulationsprov som jag inte minns vad provet heter. Det var också alldeles för lågt och påvisade att kroppen nyss varit under attack av immunförsvaret. Jag har tidigare tagit blodprover på koagulation i Sverige som varit normala, men detta är något jag planerar att följa upp efter denna behandling är över så att jag inte riskerar att få blodpropp. Kanske behövs daglig medicin? I övrigt var sköldkörtelprover, ANA-antikroppar, antikardiolipin osv normala.
Läkarens utlåtande:
Jag har visserligen varit så pass öppen att jag gett er mina provsvar, men att redovisa allt han sa känns för privat. Sammanfattningsvis så sa han att provsvaren är en ögonblicksbild av en kropp som är mitt uppe i ett krig mot sig själv. En kropp som attackerar sig själv. Han menade att jag inte skulle vara allt för rädd för det höga värdet av CD56 som var allt för högt, utan faktum är att det höga TNF-alfat är mitt största och svåraste problem. TNF-alfat triggar igång andra reaktioner av immunförvaret och att sänka det är ibland svårt. Tråkigast att höra var att han trodde att mitt TNF-alfa vanligtvis är ännu högre samt att det inte är säkert att vi får bukt med det. Han sa också att jag troligtvis har attacker liknande dessa mer eller mindre hela tiden- och det var tungt att höra.
Min behandlingsplan:
För att sänka mitt höga TNF-alfa (cancerförsvaret kan man säga) så behövs i mitt fall en spruta kallad Humira. Humira är en TNF-blockerare som används vid reumatism, kostar 5500kr per spruta och har en lång och läskig biverklingslista. Jag blir tyvärr tvungen att prova eftersom det är enda chansen för mig att sänka TNF-alfa.
1. En månad före ET-behandlingen drar igång ska jag ta första sprutan i en muskel. Min granne ska hjälpa mig att ta den i skinkan. Två veckor senare är det dags för nästa spruta. I samband med den så börjar jag med primolut-nor för att ca två veckor senare få mens.
2. När mensen kommit ska jag påbörja femanest som vanligt eftersom min kropp behöver tillsatta hormoner för att fungera. Ca 18 dagar senare brukar det vara dags att göra återföringen, vilket i detta fall kommer vara ett donerat ägg och min makes spermier.
3. För att sänka mitt aggressiva immunförsvar under denna tid så ska jag samtidigt ta:
-Prednisolon (upp till 25mg)
-Salitsper (Börjar dagen innan ET)
-Clexane (Börjar dagen innan ET)
-IL-dropp (Både innan och efter ET. Jag har 5 påsar.)
-Vitamin D
-Omega 3 fiskolja (sluta några dagar innan ET)
Många gånger ska också ett FBC (full blodcount) tas och skickas till Dimitri. Detta reglerar tiderna för IL-dropp. Ett full blodcount innehåller många olika prover och jag kommer att få hjälp av en semiprivat läkarpraktik här i stan med detta.
När börjar jag?
Hade min kropp betett sig normalt hade jag redan varit igång för fyra veckor sedan. Så ser det tyvärr inte ut eftersom jag inte fått mens på drygt 8 veckor och jag blir inte klok på om den ens är på väg. Jag är hela tiden i valet och kvalet med att påbörja primolut-nor för att framkalla mensen två veckor etter första tabletten. Men om kroppen redan är på väg att ge mig mens så leder det ju till att jag istället skjuter upp den. Gah.... detta gör mig galen. Tre gånger har den hintat om ägglossning men det verkar ju onekligen som att kroppens gamla beteende är tillbaka- med att varje månad ge symptom för ägglossning, men utan att mensen sedan kommer. Samma problem som jag haft i många år, men som jag trodde var borta i och med att mensen varit mindre oregelbunden på sistone.
När mensen börjar så påbörjar jag genast humira. En månad senare är det dags att starta behandling inför ET. Tidigast blir alltså mars....
Vad är immunologisk utredning, och varför åkte vi?
Här finns länkar till del 1, del 2, och del 3 av min Atenresa.
Vad är immunologisk utredning?
Att genomföra en fertilitetsutredning i Sverige inkluderar att hormonprover kontrolleras, äggstockar och livmoder undersöks och infektionsprover tas. Kortfattat beskrivet. I denna form av utredning så inkluderas ingen som helst utredning av immunförsvar eller blodkoagulationsförmåga. I svenska missfallsutredningar kan diverse prov på koagulation och några vanliga antikroppar som kan orsaka missfall analyseras, men dessa prover är allt utom allmäntäckande.
I framkant inom fertilitetsvärlden finns sidospåret som utreder hur immunförsvaret kan ge dålig äggkvalitet, stöta bort embryon i livmodern och ge fragmenterade eller på annat sätt ge dåliga embryon. Det kan exempelvis handla om att kroppen har antikroppar av olika slag, att det finns risk för blodproppar eftersom blodet koaguleras felaktigt, eller att immunförsvaret har för stor andel av de aggressiva "sjukdoms-bekämpar-cellerna". I dessa fall finns en felaktighet i det system som går ut på att bekämpa sjukdomar och angripa onaturlig cellväxt. Denna felaktighet kan alltså leda till infertilitet och att kvinnan antingen förblir "ogravid", eller att hon förlorar fostren genom missfall.
En immunologisk utredning tar prover som visar om kroppen på något sätt är under attack av immunförsvaret. Utredningen anpassas efter varje individ, men i mitt fall handlade det om att ta den specifika "immunokartan" som skickas till Chicago för analys, samt ett antal prover på antikroppar, reumatism, blodkoagulation och infektionsprover som analyserades i Aten. Det är främst immunokartan som är särskilt specifik för immunologisk utredning. Där får man nämligen resultat som inte går att få genom några andra prover. Resultatet av proverna ses i relation till varandra och behandlas därefter. I regel påverkar höga värden i vissa ämnen också värdena i andra delar av immunförsvaret. Individens berättelse om livet och hälsan spelar en avgörande roll i läkarens kommande diagnosticering, och det finns därmed få fall som är exakt likadana.
Värt att veta är att provsvaren är en ögonblicksbild. Den är förändringsbar och kan därmed se väldigt olika ut vid olika dagar.
Var finns information?
Min rekommendation är att läsa boken Is your body babyfriendly av dr. Alan Beer. Ingen annanstans kan du få en rättvis bild av detta ämne tycker jag. Hellre det än att söka er runt på internet. Att söka efter vetenskapliga studier är heller inte fel, men om du främst är ute efter att prata med folk som genomgått behandling så ska du botanisera dig i tråden på familjeliv.
Vad innebär det att ha överaktivt immunförsvar?
Ett överaktivt immunförsvar attackerar frisk vävnad i kroppen, vilket är sjukligt beteende. Normalt sett ska immunförsvaret attackera avvikande vävnad och cellväxt, och när immunsystemet går bazokas så fungerar, enkelt förklarat, alltså inte varningssystemet och mördarcellerna som det ska.
Detta är vad som händer i autoimmuna sjukdomar såsom psoriasis, MS, reumatism osv.
Vilka symptom är vanliga vid överaktivt immunförsvar?
Det finns många, så jag gör ett aktivt val att inte lista upp så många. Men viktigast på min lista av symptom är:
-Återkommande missfall (4 stycken...)
-Obefruktade ägg (3 behandlingar utan någon befruktning)
-Autoimmuna sjukdomar
-Sjukdomskänsla utan att vara sjuk, särskilt efter ägglossning. Sjukdomskänsla alldeles för ofta.
-Nattliga svettningar
-Icke diagnosticerad värk i kroppen, huvudvärk, migrän, illamående, domningar, krypningar osv.
- Mensvärk från helvetet som sätter sig/ilar ut i ben, bäcken, rygg mm, och som håller i sig för länge.
-Ständig trötthet och känsla av att jag ofta får feber.
-IBS
På min lista finns också fler, men jag valde ut dessa som viktigast.
Tyvärr räknas också endometrios in som ett symptom, och likaså oförmåga att bli gravid på såväl naturlig som konstgjord väg. Många som inte får någon diagnos på sin infertilitet och som ändå inte blir gravida kan ha detta som problem. Jag har dragit mig för att skriva upp dessa saker för jag vill inte att folk ska vallfärda till Aten bara på grund av mig, särskilt eftersom jag inte ens påbörjat min behandling än. Men genom att läsa boken så kan ni bilda er egna uppfattningar om det är något för er. Om ni läser min lista och tänker "Men jag har ju huvudvärk jätteofta- jag måste nog åka till Aten" så ber jag dig att tänka holistiskt och logiskt. Läs boken, så förstår ni.
Hur kan överaktivt immunförsvar leda till infertilitet?
Som tidigare nämnt kan det leda till att äggen inte blir befruktade, eller att embryorna blir fragmenterade. Det kan leda till dålig äggkvalitet och till missfall, eller att embryorna stöts bort ur livmodern innan de hunnit fästa. Det kan också finnas antikroppar mot sperma. Även män kan ha problem med antikroppar osv.
Varför valde vi att åka till Aten?
Jag har länge vetat om att det finns en del kontroversiella teorier om att immunförsvaret kan sätta käpparna i hjulet för fertilitet, och att några modiga länder börjat behandla detta på ett experimentellt (ej godkänt av medicinska råd som behandlingsmetod vill säga) stadium. Men att ta steget till att luta sig emot dessa teorier kan vara både mentalt och fysiskt krävande. Det handlar egentligen om att vara lite av en pionjär i fertilitetsområdet och att testa det som fortfarande är relativt omskrivet. Forskning pågår och behandlingsmetoden är densamma som dr.Beer utvecklade för 15 år sedan, men ändock är forskningsresultaten tudelade i detta område.
Till slut kom vi, jag och min något mer skeptiskt inställda make, överens om att det var värt att äntligen ta tag i resan. Jag har en lång lång lista av symptom på ett överaktivt immunförsvar och efter det fjärde, fruktansvärda missfallet så blev säkerheten total- jag behöver hjälp.
Hur ser den vanligaste behandlingsmetoden ut?
Alla prover analyseras och en behandlingsmetod läggs upp och skickas med mail i samband med uppföljningssamtalet efter att provsvaren från Chicago kommit till läkaren. Ungefär 2 veckor efter besöket. Behandlingsmetoden är individuell. Vanligast används följande mediciner:
-Intralipider (Ett växtbaserat och relativt harmlöst dropp som tas i olika faser av cykeln/IVF-behandlingen.)
-Kortison (Prednisolon i olika hög dos)
-Propplösande och eventuellt blodförtunnande medicin (Ex Fragmin/Clexane, och acitylsalitsylsyra såsom salitsper eller babyasprin(?))
Och ofta de vanliga ivf-stödjande medicinerna
-Progesteron och östrogen (ex. progesteron mic och femanest).
I särskilda fall används också HUMIRA. En jobbig medicin som ska blockera TNF-alfa och i svensk medicin används vid reumatism. Den är dyr och har många biverkningar. (5500kr per spruta). Denna medicin ska jag själv använda i en månad innan vi påbörjar behandlingen inför vår återföring av ett donerat ägg. Två sprutor ska jag ta med två veckors mellanrum.
Kan utredningen göras i Sverige?
Nej. Man får åka till Aten, London eller USA i dagens läge.
Var det värt besväret?
Vet inte än. Jag fick "bevis på" att mitt immunförsvar löper amok ibland. Säkert nästan hela tiden tror dr. Dimitri. Men han vet inte säkert att vi kan lösa det med medicinering. Det återstår att se. Jag bävar inför behandlingen, men hoppas att det var värt det. Om inte annat så gjorde vi allt vi kunde innan vi satt stopp.
Nu hoppas jag att jag kommit med lite matnyttig information. Fråga gärna om ni undrar mer.
Vad är immunologisk utredning?
Att genomföra en fertilitetsutredning i Sverige inkluderar att hormonprover kontrolleras, äggstockar och livmoder undersöks och infektionsprover tas. Kortfattat beskrivet. I denna form av utredning så inkluderas ingen som helst utredning av immunförsvar eller blodkoagulationsförmåga. I svenska missfallsutredningar kan diverse prov på koagulation och några vanliga antikroppar som kan orsaka missfall analyseras, men dessa prover är allt utom allmäntäckande.
I framkant inom fertilitetsvärlden finns sidospåret som utreder hur immunförsvaret kan ge dålig äggkvalitet, stöta bort embryon i livmodern och ge fragmenterade eller på annat sätt ge dåliga embryon. Det kan exempelvis handla om att kroppen har antikroppar av olika slag, att det finns risk för blodproppar eftersom blodet koaguleras felaktigt, eller att immunförsvaret har för stor andel av de aggressiva "sjukdoms-bekämpar-cellerna". I dessa fall finns en felaktighet i det system som går ut på att bekämpa sjukdomar och angripa onaturlig cellväxt. Denna felaktighet kan alltså leda till infertilitet och att kvinnan antingen förblir "ogravid", eller att hon förlorar fostren genom missfall.
En immunologisk utredning tar prover som visar om kroppen på något sätt är under attack av immunförsvaret. Utredningen anpassas efter varje individ, men i mitt fall handlade det om att ta den specifika "immunokartan" som skickas till Chicago för analys, samt ett antal prover på antikroppar, reumatism, blodkoagulation och infektionsprover som analyserades i Aten. Det är främst immunokartan som är särskilt specifik för immunologisk utredning. Där får man nämligen resultat som inte går att få genom några andra prover. Resultatet av proverna ses i relation till varandra och behandlas därefter. I regel påverkar höga värden i vissa ämnen också värdena i andra delar av immunförsvaret. Individens berättelse om livet och hälsan spelar en avgörande roll i läkarens kommande diagnosticering, och det finns därmed få fall som är exakt likadana.
Värt att veta är att provsvaren är en ögonblicksbild. Den är förändringsbar och kan därmed se väldigt olika ut vid olika dagar.
Var finns information?
Min rekommendation är att läsa boken Is your body babyfriendly av dr. Alan Beer. Ingen annanstans kan du få en rättvis bild av detta ämne tycker jag. Hellre det än att söka er runt på internet. Att söka efter vetenskapliga studier är heller inte fel, men om du främst är ute efter att prata med folk som genomgått behandling så ska du botanisera dig i tråden på familjeliv.
Vad innebär det att ha överaktivt immunförsvar?
Ett överaktivt immunförsvar attackerar frisk vävnad i kroppen, vilket är sjukligt beteende. Normalt sett ska immunförsvaret attackera avvikande vävnad och cellväxt, och när immunsystemet går bazokas så fungerar, enkelt förklarat, alltså inte varningssystemet och mördarcellerna som det ska.
Detta är vad som händer i autoimmuna sjukdomar såsom psoriasis, MS, reumatism osv.
Vilka symptom är vanliga vid överaktivt immunförsvar?
Det finns många, så jag gör ett aktivt val att inte lista upp så många. Men viktigast på min lista av symptom är:
-Återkommande missfall (4 stycken...)
-Obefruktade ägg (3 behandlingar utan någon befruktning)
-Autoimmuna sjukdomar
-Sjukdomskänsla utan att vara sjuk, särskilt efter ägglossning. Sjukdomskänsla alldeles för ofta.
-Nattliga svettningar
-Icke diagnosticerad värk i kroppen, huvudvärk, migrän, illamående, domningar, krypningar osv.
- Mensvärk från helvetet som sätter sig/ilar ut i ben, bäcken, rygg mm, och som håller i sig för länge.
-Ständig trötthet och känsla av att jag ofta får feber.
-IBS
På min lista finns också fler, men jag valde ut dessa som viktigast.
Tyvärr räknas också endometrios in som ett symptom, och likaså oförmåga att bli gravid på såväl naturlig som konstgjord väg. Många som inte får någon diagnos på sin infertilitet och som ändå inte blir gravida kan ha detta som problem. Jag har dragit mig för att skriva upp dessa saker för jag vill inte att folk ska vallfärda till Aten bara på grund av mig, särskilt eftersom jag inte ens påbörjat min behandling än. Men genom att läsa boken så kan ni bilda er egna uppfattningar om det är något för er. Om ni läser min lista och tänker "Men jag har ju huvudvärk jätteofta- jag måste nog åka till Aten" så ber jag dig att tänka holistiskt och logiskt. Läs boken, så förstår ni.
Hur kan överaktivt immunförsvar leda till infertilitet?
Som tidigare nämnt kan det leda till att äggen inte blir befruktade, eller att embryorna blir fragmenterade. Det kan leda till dålig äggkvalitet och till missfall, eller att embryorna stöts bort ur livmodern innan de hunnit fästa. Det kan också finnas antikroppar mot sperma. Även män kan ha problem med antikroppar osv.
Varför valde vi att åka till Aten?
Jag har länge vetat om att det finns en del kontroversiella teorier om att immunförsvaret kan sätta käpparna i hjulet för fertilitet, och att några modiga länder börjat behandla detta på ett experimentellt (ej godkänt av medicinska råd som behandlingsmetod vill säga) stadium. Men att ta steget till att luta sig emot dessa teorier kan vara både mentalt och fysiskt krävande. Det handlar egentligen om att vara lite av en pionjär i fertilitetsområdet och att testa det som fortfarande är relativt omskrivet. Forskning pågår och behandlingsmetoden är densamma som dr.Beer utvecklade för 15 år sedan, men ändock är forskningsresultaten tudelade i detta område.
Till slut kom vi, jag och min något mer skeptiskt inställda make, överens om att det var värt att äntligen ta tag i resan. Jag har en lång lång lista av symptom på ett överaktivt immunförsvar och efter det fjärde, fruktansvärda missfallet så blev säkerheten total- jag behöver hjälp.
Hur ser den vanligaste behandlingsmetoden ut?
Alla prover analyseras och en behandlingsmetod läggs upp och skickas med mail i samband med uppföljningssamtalet efter att provsvaren från Chicago kommit till läkaren. Ungefär 2 veckor efter besöket. Behandlingsmetoden är individuell. Vanligast används följande mediciner:
-Intralipider (Ett växtbaserat och relativt harmlöst dropp som tas i olika faser av cykeln/IVF-behandlingen.)
-Kortison (Prednisolon i olika hög dos)
-Propplösande och eventuellt blodförtunnande medicin (Ex Fragmin/Clexane, och acitylsalitsylsyra såsom salitsper eller babyasprin(?))
Och ofta de vanliga ivf-stödjande medicinerna
-Progesteron och östrogen (ex. progesteron mic och femanest).
I särskilda fall används också HUMIRA. En jobbig medicin som ska blockera TNF-alfa och i svensk medicin används vid reumatism. Den är dyr och har många biverkningar. (5500kr per spruta). Denna medicin ska jag själv använda i en månad innan vi påbörjar behandlingen inför vår återföring av ett donerat ägg. Två sprutor ska jag ta med två veckors mellanrum.
Kan utredningen göras i Sverige?
Nej. Man får åka till Aten, London eller USA i dagens läge.
Var det värt besväret?
Vet inte än. Jag fick "bevis på" att mitt immunförsvar löper amok ibland. Säkert nästan hela tiden tror dr. Dimitri. Men han vet inte säkert att vi kan lösa det med medicinering. Det återstår att se. Jag bävar inför behandlingen, men hoppas att det var värt det. Om inte annat så gjorde vi allt vi kunde innan vi satt stopp.
Nu hoppas jag att jag kommit med lite matnyttig information. Fråga gärna om ni undrar mer.
tisdag 30 december 2014
Tågtankar
I tåg finns det gott om tid att tänka. Att tänka, reflektera, stanna upp och njuta av god musik i headsetet. I tåg händer det alltid något med min sinnesstämning, och antingen är det en positiv eller negativ effekt som blir resultatet.
Idag vandrar tankarna som vanligt iväg med mig, och beroende på musikens positiva eller deppiga underton så följer mitt mina tankar efter. Musik är något som påverkar mig sådär oförståeligt mycket, som om jag tillåter mig själv att uppslukas totalt av tonerna. Musik kan vända mitt humör med stark kraft. Kanske handlar det om associationer? Att man associerar vissa händelser och känslor man har känt, känner, eller tror att man kommer att känna med med melodiken. Just nu lyssnar jag faktiskt på folkmusik med Hazelius och Hedin efter att min svåger (och egentligen även makens föräldrar) haft sin påverkan på mig. (Det är lite av en folkmusiksfamilj, fast med en god blandning av kontraster såsom Pink Floyd och U2.) Underbart rofyllt, lite dystert, folkligt på ett charmigt gammeldags sätt och helt rätt om man gillar att också tänka sig tillbaka till gamla tider.
Idag, mitt inne i tågtankarna, så slår det mig att jag är lyckligare än vad jag varit på mycket länge. Julen och mellandagarna har varit fantastiska. Vi har spenderat vår tid med nära och kära, vänner och familjer enda sedan den 20e december och hade egentligen bara lite tid ensamma igår och i natt då vi sov ensamma i lägenheten första natten. Igår hann vi dessutom bara städa lite innan vi gav oss ut på olika håll för att uträtta ärenden och hade därför inte särskilt mycket tid tillsammans då heller. Nu är vi på väg igen, till våra väldigt goda vänner som bor 2h bort, för att spendera nyårshelgen hos dem. Ständigt tid med människor man älskar. Det händer ju inte så ofta att det blir så intensivt som runt jul och nyår eftersom man passar på att åka runt då, men för mig har det varit bra med det intensiva eftersom det slår mig ur banan och ruckar på mina rutiner. Jag har upptäckt att det enda, eller i alla fall det säkraste, sättet för mig att vara helt och hållet i nuet och känna mig riktigt genuint lycklig är när jag kommer iväg någonstans. Bort från mina rutiner och min vardag. Eller om det händer något stort hemmavid som är ovanligt, spontant och förvånande. Spontanitet och avbrott från det gamla vanliga behöver jag mer än vad jag någonsin har förstått tidigare. Och natur. Jag behöver komma ifrån staden. Tänk så mycket man lär sig om sig själv i livet. Vilken resa detta är.
Nu när jag haft så bra dagar så har jag känt mig så glad. Jag har haft mycket ork jämfört med hur det varit hela hösten och lyckan har tagit övertaget över de stunder då jag börjat känna mig nere. Jag tänker ofta på behandlingen som påbörjas så snart jag får mens, och på adoptionen från Kenya som inte blir av. Men jag försöker också att inte låta tankarna ta överhand. Jag känner mig starkare än jag gjort på hela hösten. Starkare, gladare och mer nöjd med tillvaron. Om det så bara får vara de här dagarna som varit så suger jag åt mig det som en svamp, för jag tycker att jag verkligen är värd att må så här bra. Det borde jag få göra nästan jämt egentligen om man ska vara krass, men jag suger åt mig det jag får och är tacksam för all kärlek jag känner i hjärtat. Det finns många människor i min närhet som är sannerligen spektakulära och som verkligen hjälper mig att känna såhär.
Utanför fönstret i tåget är det vitt av snö och mjölkig dimma ligger över träd och åkrar. Så vackert det är. Jorden bjuder oss på så mycket skönhet. Ser ni den?
Idag vandrar tankarna som vanligt iväg med mig, och beroende på musikens positiva eller deppiga underton så följer mitt mina tankar efter. Musik är något som påverkar mig sådär oförståeligt mycket, som om jag tillåter mig själv att uppslukas totalt av tonerna. Musik kan vända mitt humör med stark kraft. Kanske handlar det om associationer? Att man associerar vissa händelser och känslor man har känt, känner, eller tror att man kommer att känna med med melodiken. Just nu lyssnar jag faktiskt på folkmusik med Hazelius och Hedin efter att min svåger (och egentligen även makens föräldrar) haft sin påverkan på mig. (Det är lite av en folkmusiksfamilj, fast med en god blandning av kontraster såsom Pink Floyd och U2.) Underbart rofyllt, lite dystert, folkligt på ett charmigt gammeldags sätt och helt rätt om man gillar att också tänka sig tillbaka till gamla tider.
Idag, mitt inne i tågtankarna, så slår det mig att jag är lyckligare än vad jag varit på mycket länge. Julen och mellandagarna har varit fantastiska. Vi har spenderat vår tid med nära och kära, vänner och familjer enda sedan den 20e december och hade egentligen bara lite tid ensamma igår och i natt då vi sov ensamma i lägenheten första natten. Igår hann vi dessutom bara städa lite innan vi gav oss ut på olika håll för att uträtta ärenden och hade därför inte särskilt mycket tid tillsammans då heller. Nu är vi på väg igen, till våra väldigt goda vänner som bor 2h bort, för att spendera nyårshelgen hos dem. Ständigt tid med människor man älskar. Det händer ju inte så ofta att det blir så intensivt som runt jul och nyår eftersom man passar på att åka runt då, men för mig har det varit bra med det intensiva eftersom det slår mig ur banan och ruckar på mina rutiner. Jag har upptäckt att det enda, eller i alla fall det säkraste, sättet för mig att vara helt och hållet i nuet och känna mig riktigt genuint lycklig är när jag kommer iväg någonstans. Bort från mina rutiner och min vardag. Eller om det händer något stort hemmavid som är ovanligt, spontant och förvånande. Spontanitet och avbrott från det gamla vanliga behöver jag mer än vad jag någonsin har förstått tidigare. Och natur. Jag behöver komma ifrån staden. Tänk så mycket man lär sig om sig själv i livet. Vilken resa detta är.
Nu när jag haft så bra dagar så har jag känt mig så glad. Jag har haft mycket ork jämfört med hur det varit hela hösten och lyckan har tagit övertaget över de stunder då jag börjat känna mig nere. Jag tänker ofta på behandlingen som påbörjas så snart jag får mens, och på adoptionen från Kenya som inte blir av. Men jag försöker också att inte låta tankarna ta överhand. Jag känner mig starkare än jag gjort på hela hösten. Starkare, gladare och mer nöjd med tillvaron. Om det så bara får vara de här dagarna som varit så suger jag åt mig det som en svamp, för jag tycker att jag verkligen är värd att må så här bra. Det borde jag få göra nästan jämt egentligen om man ska vara krass, men jag suger åt mig det jag får och är tacksam för all kärlek jag känner i hjärtat. Det finns många människor i min närhet som är sannerligen spektakulära och som verkligen hjälper mig att känna såhär.
Utanför fönstret i tåget är det vitt av snö och mjölkig dimma ligger över träd och åkrar. Så vackert det är. Jorden bjuder oss på så mycket skönhet. Ser ni den?
onsdag 24 december 2014
Julafton
God jul mina älskade nätvänner!
Här firas julafton hos svärmor i ett torp med öppen spis och julgran med levande ljus. Jag har det bra och njuter av tiden. Mensvärk och förkylning (med feber till och från) dras jag med, men det är acceptabelt när man jämför med julen förra året måste jag säga.
Då började mitt tredje missfall den 23e december och vi fick spendera julafton ensamma och gråtande i lägenheten i stan.
Stundtals kommer minnen tillbaka av hur jag på juldagen grät när jag tände tre ljus (som kändes som en symbol för de tre liven jag då hade förlorat) och var tvungen att gå ut på trappan för att sansa mig. Eller hur jag låg på svärmors säng och försökte stå ut med kramperna, fullproppad med smärtstillande. Det blev ett fint julfirande då, trots allt. För mitt i det mörkaste mörka så kan man nästan alltid hitta någon form av ljus.
Idag är mitt ljus äkta. Det är inte intalat. Det är inte påklistrat och forcerat. Det kommer inifrån och är fyllt av hopp och glädje. Jag är nöjd över vad jag presterat med julmarknaderna där jag sålt mina skapelser och över alla handgjorda julklappar. Jag är nöjd över att jag behållt en del av glädjen över vårt äggdonationsembryo och att jag faktiskt fick känna nyvunnet hopp när jag som mest behövde det.
Idag kommer jag att tända ett ljus för oss alla. För er alla. För hopp och tro och för kommande lycka. Jag önskar er all lycka och en riktigt god jul <3
Här firas julafton hos svärmor i ett torp med öppen spis och julgran med levande ljus. Jag har det bra och njuter av tiden. Mensvärk och förkylning (med feber till och från) dras jag med, men det är acceptabelt när man jämför med julen förra året måste jag säga.
Då började mitt tredje missfall den 23e december och vi fick spendera julafton ensamma och gråtande i lägenheten i stan.
Stundtals kommer minnen tillbaka av hur jag på juldagen grät när jag tände tre ljus (som kändes som en symbol för de tre liven jag då hade förlorat) och var tvungen att gå ut på trappan för att sansa mig. Eller hur jag låg på svärmors säng och försökte stå ut med kramperna, fullproppad med smärtstillande. Det blev ett fint julfirande då, trots allt. För mitt i det mörkaste mörka så kan man nästan alltid hitta någon form av ljus.
Idag är mitt ljus äkta. Det är inte intalat. Det är inte påklistrat och forcerat. Det kommer inifrån och är fyllt av hopp och glädje. Jag är nöjd över vad jag presterat med julmarknaderna där jag sålt mina skapelser och över alla handgjorda julklappar. Jag är nöjd över att jag behållt en del av glädjen över vårt äggdonationsembryo och att jag faktiskt fick känna nyvunnet hopp när jag som mest behövde det.
Idag kommer jag att tända ett ljus för oss alla. För er alla. För hopp och tro och för kommande lycka. Jag önskar er all lycka och en riktigt god jul <3
tisdag 9 december 2014
Vet ni?
I tisdags förra veckan genomförde vår äggdonator sitt äggplock och min man var inne och "producerade" sitt bidrag på morgonen. Känslan kring att behandlingen var igång kändes diffus och svårdefinierad. Ja, för faktum är att det är riktigt tufft att ge sig in i den nionde behandlingen.. Särskilt när vi sagt att det är den sista. Och när vi dessutom aldrig vetat säkert om det är min man som är helt steril (trots ett fåtal rörliga spermier) eller om det är våra kroppar som är allergiska mot varandra. Situationen är så komplex och ångestladdad. En äggdonation har ju liksom aldrig varit någon garanti.
För er som är nya eller har många andra bloggar att följa som ni lätt blandar ihop med varandra så kan jag påminna om att våra första 3 icsi-försök, som genomfördes 2012-2013, gav noll befruktade ägg.. Varje gång. Vi lyckades helt enkelt aldrig att komma längre än till äggplock när man använde min mans spermier och mina ägg, och det var därför vi övergick till spermadonation. Då gick det bra, fram tills missfallen som återupprepade sig 4 gånger. Äggdonationen blev lite av det sista alternativet, men för att öka oddsen så mycket vi kan så kör vi samtidigt en behandling som trycker ner mitt immunförsvar.
Vi har i en tid alltså misstänkt att jag och min man inte är kompatibla med varandra, men det fanns ju alltid en risk att han var helt steril. Ett spel med höga insatser och låga odds...
Tillbaka till ämnet. I tisdags hade Hon med stort H äggplock och fick ut 7 ägg. Jag kände mig bedövad och visste inte hur jag skulle reagera när sköterskan ringde för att meddela resultatet. Hur reagerar man när man är 50% säker på att för fjärde gången få ett samtal dagen därpå om att allt var förgäves? Med bitterhet? Trötthet? Tomhet? Hur som helst blev samtalet morgonen därpå både positivt och negativt. Med lika stor bedövad känsla i kroppen fick jag mottaga besked om att två ägg (av sju) var befruktade. Jaha, där kom det definitiva svaret: min man är INTE steril, och vi är allergiska mot varandra.
Dagen därpå ringde hon igen. En hade dött. Nu fanns det alltså bara ett litet stackars embryo kvar, och det skulle tvunget behöva klara sig till blastocyststadiet för att sedan frysas. Så är klinikens rutiner och det gick inte att motsäga sig. Hela helgen skulle det stackars lilla ensamma embryot behöva bära så stort ansvar. I den stunden gav vi upp. Vi ställde in oss på att använda ett av de frysta embryona med mina ägg istället och att det uppenbarligen inte var meningen att äggdonation skulle fungera. Jag hade en hektisk helg och kunde tänka på annat, men bearbetade samtidigt att planerna återigen hade krossats. Det kändes så orättvist. Allt som hänt. Sen kenya, och så det här när vi fortfarande kände oss totalt massakrerade i psyket av att vårt adoptionsland försvunnit som alternativ.
En hel helg passerade och hjärtat hoppade över några slag när "dolt nummer" ringde mig idag på förmiddagen. Nervöst började jag prata om annat, som om jag kunde skjuta upp den skärande smärtan genom att diskutera stölden av min telefon...
Sköterskan: -Det blev en jättefin blastocyst som nu ligger nedfrusen här.
Jag: -Va?????!!!!!!!??????
Sköterskan: -Hehe mmmm
Jag: -Nej men du skojar med mig?Sköterskan: - Nej jag skojar inte med dig. (Upprepar att den ligger i frysen och såg jättefin ut)
Jag: (igen) Va?!?!
Ja ni fattar säkert. Chocken. Förvåningen. Den sprudlande lyckan. Hoppet. Det nervösa fnissandes i telefonen som följde i resten av samtalet. Den klarade det! Vilken kämpe <3
Så blev dagen fulländad och den här behandlingen kan fortsätta som planerat med start av immunologiska behandlingen vid nästa mens (om ca 2v) och en återföring i mitten av februari ungefär.
Jag kände en så stark lycka inombords av denna jordskredsseger. Gud glömde oss inte. Det finns hopp. Det finns saker som faktiskt går VÄL för oss. Det är inte bara mörkt.
Ute på promenad gick jag mellan de julbelysta husen och tackade Gud för det vi fått och för att hoppet hittade tillbaka till mig idag. För att jag tilläts att känna mig utvald och räddad i en stund som annars kunde knäckt mig. Och när jag gick där och tackade för livsglädjen så insåg jag att jag borde tacka oftare, och inte bara be till Gud när jag har det svårt och vill ha mina önskningar uppfyllda.
Ja hörni, vet ni? Idag så känner jag mig verkligen lycklig.
För er som är nya eller har många andra bloggar att följa som ni lätt blandar ihop med varandra så kan jag påminna om att våra första 3 icsi-försök, som genomfördes 2012-2013, gav noll befruktade ägg.. Varje gång. Vi lyckades helt enkelt aldrig att komma längre än till äggplock när man använde min mans spermier och mina ägg, och det var därför vi övergick till spermadonation. Då gick det bra, fram tills missfallen som återupprepade sig 4 gånger. Äggdonationen blev lite av det sista alternativet, men för att öka oddsen så mycket vi kan så kör vi samtidigt en behandling som trycker ner mitt immunförsvar.
Vi har i en tid alltså misstänkt att jag och min man inte är kompatibla med varandra, men det fanns ju alltid en risk att han var helt steril. Ett spel med höga insatser och låga odds...
Tillbaka till ämnet. I tisdags hade Hon med stort H äggplock och fick ut 7 ägg. Jag kände mig bedövad och visste inte hur jag skulle reagera när sköterskan ringde för att meddela resultatet. Hur reagerar man när man är 50% säker på att för fjärde gången få ett samtal dagen därpå om att allt var förgäves? Med bitterhet? Trötthet? Tomhet? Hur som helst blev samtalet morgonen därpå både positivt och negativt. Med lika stor bedövad känsla i kroppen fick jag mottaga besked om att två ägg (av sju) var befruktade. Jaha, där kom det definitiva svaret: min man är INTE steril, och vi är allergiska mot varandra.
Dagen därpå ringde hon igen. En hade dött. Nu fanns det alltså bara ett litet stackars embryo kvar, och det skulle tvunget behöva klara sig till blastocyststadiet för att sedan frysas. Så är klinikens rutiner och det gick inte att motsäga sig. Hela helgen skulle det stackars lilla ensamma embryot behöva bära så stort ansvar. I den stunden gav vi upp. Vi ställde in oss på att använda ett av de frysta embryona med mina ägg istället och att det uppenbarligen inte var meningen att äggdonation skulle fungera. Jag hade en hektisk helg och kunde tänka på annat, men bearbetade samtidigt att planerna återigen hade krossats. Det kändes så orättvist. Allt som hänt. Sen kenya, och så det här när vi fortfarande kände oss totalt massakrerade i psyket av att vårt adoptionsland försvunnit som alternativ.
En hel helg passerade och hjärtat hoppade över några slag när "dolt nummer" ringde mig idag på förmiddagen. Nervöst började jag prata om annat, som om jag kunde skjuta upp den skärande smärtan genom att diskutera stölden av min telefon...
Sköterskan: -Det blev en jättefin blastocyst som nu ligger nedfrusen här.
Jag: -Va?????!!!!!!!??????
Sköterskan: -Hehe mmmm
Jag: -Nej men du skojar med mig?Sköterskan: - Nej jag skojar inte med dig. (Upprepar att den ligger i frysen och såg jättefin ut)
Jag: (igen) Va?!?!
Ja ni fattar säkert. Chocken. Förvåningen. Den sprudlande lyckan. Hoppet. Det nervösa fnissandes i telefonen som följde i resten av samtalet. Den klarade det! Vilken kämpe <3
Så blev dagen fulländad och den här behandlingen kan fortsätta som planerat med start av immunologiska behandlingen vid nästa mens (om ca 2v) och en återföring i mitten av februari ungefär.
Jag kände en så stark lycka inombords av denna jordskredsseger. Gud glömde oss inte. Det finns hopp. Det finns saker som faktiskt går VÄL för oss. Det är inte bara mörkt.
Ute på promenad gick jag mellan de julbelysta husen och tackade Gud för det vi fått och för att hoppet hittade tillbaka till mig idag. För att jag tilläts att känna mig utvald och räddad i en stund som annars kunde knäckt mig. Och när jag gick där och tackade för livsglädjen så insåg jag att jag borde tacka oftare, och inte bara be till Gud när jag har det svårt och vill ha mina önskningar uppfyllda.
Ja hörni, vet ni? Idag så känner jag mig verkligen lycklig.
söndag 30 november 2014
"Vårt" land stänger ner internationella adoptioner...
När ska eländet ta slut? Orkar jag ta mig igenom allt som händer oss..
Idag fick jag veta att KENYA stänger ner sina internationella adoptioner på grund av att det pågår människohandel i landet. Det hävdas att människohandel kan maskeras och "göras laglig" via välgörenhet (uppenbarligen syftat till adoptioner- även om jag personligen har svårt att se en adoption som renrakad välgörenhet). Hur som helst har landet stängt sina internationella adoptioner på obestämd framtid.
Att få det beskedet var som att köra in en kniv i mitt hjärta och vrida om varv efter varv efter varv. Kenya var ju VÅRT land. Kenya var ju vårt val. Kenya har ju fått våra hjärtan att bulta så hårt av längtan, och vi har i drygt ett halvår förberett oss mentalt för ett års boende i landet. Bloggar har lästs, google har överkonsumerats och afrikanska barn har beundrats på stadens gator. Kenya hade kunnat ge oss ett barn om 2 till 2,5 år. Plötsligt hade det blivit så verkligt och handgripligt att vara så "nära"- det gick att se ett ljus i tunneln. Att få ett barn genom graviditet känns så långt borta nu och som jag har sagt tidigare så har vi bestämt att vår äggdonation tillsammans med immunologisk behandling får bli det allra sista försöket att bli gravid och föda ut ett barn. Jag har inte mycket hopp för att det ska funka, och har därför börjat närma mig den kenyanska adoptionen som plan A istället för plan B.
Men ljuset i tunneln släcktes inom loppet av en minut när jag läste rubriken. Jag föll gråtande ihop min makes famn, sittandes på golvet framför en sprakande vedspis hos min svärmor. I timmar rullade stora krokodiltårar ner för mina kinder. Timma efter timma av tröstlös gråt och rinnande snor. Svärmor och maken försökte trösta med att det kan förändras och att vi inte vet vad som kommer att hända, men för mig så är det här beskedet så enormt känslomässigt nedbrytande. Den där varma tanken på en kenyansk adoption som jag hade förlitat mig på om (eller när...) våra desperata 9 försök med IVFer inte fungerat har plötsligt raserats. För mig är det stort. Det är enormt. Det är för stort. Nu hamnade ÄNNU mer press på mitt sista försök, och press hade jag redan så mycket att det räcker och blir över. Att ha ett sista försök är automatiskt försett med enorm press eftersom det inte finns några chanser därefter. Då är det slut. Finito. The end. Nästa kapitel i boken.
Just nu känner jag mig tom inombords. Tom, känslomässigt illamående och alldeles darrig i kroppen. Mina ögon är svullna och svidande, och jag inser hur traumatiskt det är för en människa att kastas mellan så stora och tunga besked i livet. Till råga på allt blev min nya Iphone 6a stulen i torsdags, mitt framför ögonen på mig.
Ibland blir det verkligen för mycket. Ibland undrar jag vad meningen är med att utsättas för så otroligt mycket som vi måste gå igenom.
Idag fick jag veta att KENYA stänger ner sina internationella adoptioner på grund av att det pågår människohandel i landet. Det hävdas att människohandel kan maskeras och "göras laglig" via välgörenhet (uppenbarligen syftat till adoptioner- även om jag personligen har svårt att se en adoption som renrakad välgörenhet). Hur som helst har landet stängt sina internationella adoptioner på obestämd framtid.
Att få det beskedet var som att köra in en kniv i mitt hjärta och vrida om varv efter varv efter varv. Kenya var ju VÅRT land. Kenya var ju vårt val. Kenya har ju fått våra hjärtan att bulta så hårt av längtan, och vi har i drygt ett halvår förberett oss mentalt för ett års boende i landet. Bloggar har lästs, google har överkonsumerats och afrikanska barn har beundrats på stadens gator. Kenya hade kunnat ge oss ett barn om 2 till 2,5 år. Plötsligt hade det blivit så verkligt och handgripligt att vara så "nära"- det gick att se ett ljus i tunneln. Att få ett barn genom graviditet känns så långt borta nu och som jag har sagt tidigare så har vi bestämt att vår äggdonation tillsammans med immunologisk behandling får bli det allra sista försöket att bli gravid och föda ut ett barn. Jag har inte mycket hopp för att det ska funka, och har därför börjat närma mig den kenyanska adoptionen som plan A istället för plan B.
Men ljuset i tunneln släcktes inom loppet av en minut när jag läste rubriken. Jag föll gråtande ihop min makes famn, sittandes på golvet framför en sprakande vedspis hos min svärmor. I timmar rullade stora krokodiltårar ner för mina kinder. Timma efter timma av tröstlös gråt och rinnande snor. Svärmor och maken försökte trösta med att det kan förändras och att vi inte vet vad som kommer att hända, men för mig så är det här beskedet så enormt känslomässigt nedbrytande. Den där varma tanken på en kenyansk adoption som jag hade förlitat mig på om (eller när...) våra desperata 9 försök med IVFer inte fungerat har plötsligt raserats. För mig är det stort. Det är enormt. Det är för stort. Nu hamnade ÄNNU mer press på mitt sista försök, och press hade jag redan så mycket att det räcker och blir över. Att ha ett sista försök är automatiskt försett med enorm press eftersom det inte finns några chanser därefter. Då är det slut. Finito. The end. Nästa kapitel i boken.
Just nu känner jag mig tom inombords. Tom, känslomässigt illamående och alldeles darrig i kroppen. Mina ögon är svullna och svidande, och jag inser hur traumatiskt det är för en människa att kastas mellan så stora och tunga besked i livet. Till råga på allt blev min nya Iphone 6a stulen i torsdags, mitt framför ögonen på mig.
Ibland blir det verkligen för mycket. Ibland undrar jag vad meningen är med att utsättas för så otroligt mycket som vi måste gå igenom.
fredag 14 november 2014
Söka efter tecken..
Jag tror att människan söker sig till någon form av mening i livet. Ibland söker man också efter tecken för att i någon form guidas i livets beslut, eller för att sia framtiden. Jag letar sällan efter tecken, men ibland kan jag be efter ett när jag behöver hjälp med att hålla hoppet uppe.
Igår och i natt hände något konstigt. Jag kunde som vanligt inte somna trots att jag var dödstrött. Så fort jag lägger mig sätter hjärnan igång på högvarv, som en betingad reflex. Sängen borde betyda sömn och rofylldhet, inte ökad stress. Nåväl, det är en helt annan historia som jag inte ska fördjupa mig i.
När jag gick upp för att kissa en andra gång och klockan var runt tre så hände det första konstiga. Sittandes på toa så slöt jag ögonen, och på ögonlocken kunde jag tydligt se ett rött, glödande foster- ungefärligt 16-20 veckor gånget. Har ni någon gång gjort övningen där ni får ett papper fylld av prickar framför er som ni ska koncentrera er på i en minut, för att sedan sluta ögonen och få upp en bild av Jesus (eller annan figur) på näthinnan i glödande röd färg? Om ni har det så vet ni precis hur den här bilden av fostret såg ut när jag slöt mina ögon. Glödande röd, och fruktansvärt tydlig.
Jag hade inte tänkt på barnlösheten innan. Inte på graviditet. Inget sånt. Bilden bara kom. Jag kände mig lite omtumlad, så jag bad om ett tecken, ett tecken på om det här överhuvudtaget kunde betyda något eller om det bara var en tillfällighet. Ett spratt från hjärnan.
När jag väl somnade så hade jag världens konstigaste dröm som inte kan förklaras i sitt rätta element, men den handlade i alla fall om afrikanska barn i nöd. Barn from Etiopien, Sydafrika, Kenya osv med ansikten som tydligt var från väldigt olika delar av Afrika, och alla ansikten var förvridna i rädsla och sorg. De gömde sig tillsammans med vuxna på ett skogsbeklätt berg som illegala flyktingar i rädsla för att bli hittade. Gömda under granar, uppgivna, kalla och rädda. Jag kan inte riktigt förklara känslan som drömmen gav, men bilden av de rädda ansiktena som stack fram under granarna sitter fastetsad på min näthinna. När jag vaknade så var jag om än ännu mer omtumlad och konfunderad.
Att lita på tecken har aldrig stämt för mig, men stundtals har det givit mig hopp under en tid i alla fall. Jag får tänka att detta inte var ett tecken helt enkelt, utan att det var tankar som bearbetas. Men omtumlad är bara förnamnet om hur det känns inombords nu. Det river och sliter i mig åt olika håll, en kamp som pågår intensivt ibland och som en dov bakomliggande slöja vid andra tillfällen. Kampen mellan hopp och hopplöshet. Mellan ett gammalt kapitel och ett nytt. Kampen mellan tid och tålamod. Mellan acceptans och ilsken sorg. En kamp mellan drömmen om en graviditet och en förändrad verklighet. Den där kampen som inte tar slut..
Igår och i natt hände något konstigt. Jag kunde som vanligt inte somna trots att jag var dödstrött. Så fort jag lägger mig sätter hjärnan igång på högvarv, som en betingad reflex. Sängen borde betyda sömn och rofylldhet, inte ökad stress. Nåväl, det är en helt annan historia som jag inte ska fördjupa mig i.
När jag gick upp för att kissa en andra gång och klockan var runt tre så hände det första konstiga. Sittandes på toa så slöt jag ögonen, och på ögonlocken kunde jag tydligt se ett rött, glödande foster- ungefärligt 16-20 veckor gånget. Har ni någon gång gjort övningen där ni får ett papper fylld av prickar framför er som ni ska koncentrera er på i en minut, för att sedan sluta ögonen och få upp en bild av Jesus (eller annan figur) på näthinnan i glödande röd färg? Om ni har det så vet ni precis hur den här bilden av fostret såg ut när jag slöt mina ögon. Glödande röd, och fruktansvärt tydlig.
Jag hade inte tänkt på barnlösheten innan. Inte på graviditet. Inget sånt. Bilden bara kom. Jag kände mig lite omtumlad, så jag bad om ett tecken, ett tecken på om det här överhuvudtaget kunde betyda något eller om det bara var en tillfällighet. Ett spratt från hjärnan.
När jag väl somnade så hade jag världens konstigaste dröm som inte kan förklaras i sitt rätta element, men den handlade i alla fall om afrikanska barn i nöd. Barn from Etiopien, Sydafrika, Kenya osv med ansikten som tydligt var från väldigt olika delar av Afrika, och alla ansikten var förvridna i rädsla och sorg. De gömde sig tillsammans med vuxna på ett skogsbeklätt berg som illegala flyktingar i rädsla för att bli hittade. Gömda under granar, uppgivna, kalla och rädda. Jag kan inte riktigt förklara känslan som drömmen gav, men bilden av de rädda ansiktena som stack fram under granarna sitter fastetsad på min näthinna. När jag vaknade så var jag om än ännu mer omtumlad och konfunderad.
Att lita på tecken har aldrig stämt för mig, men stundtals har det givit mig hopp under en tid i alla fall. Jag får tänka att detta inte var ett tecken helt enkelt, utan att det var tankar som bearbetas. Men omtumlad är bara förnamnet om hur det känns inombords nu. Det river och sliter i mig åt olika håll, en kamp som pågår intensivt ibland och som en dov bakomliggande slöja vid andra tillfällen. Kampen mellan hopp och hopplöshet. Mellan ett gammalt kapitel och ett nytt. Kampen mellan tid och tålamod. Mellan acceptans och ilsken sorg. En kamp mellan drömmen om en graviditet och en förändrad verklighet. Den där kampen som inte tar slut..
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)