En snabb uppdatering för att visa att jag lever. Stavfel eller virriga meningar kan dock dyka upp överallt för min hjärna fungerar inte som den ska. Maken fick till och med skriva in lösenordet till mig eftersom jag är så svag.
För att göra en lång historia kort- det blev en akut skrapning igår eftersom jag blödde så otrooooooligt mycket och snabbt. Jag har aldrig sett så mycket blod i hela mitt liv.
Missfallet som började på påskdagskvällen eskalerade snabbt i blödningsgrad och smärtgrad och jag fick byta bindor ofta. Under natten började det gå allt snabbare och jag fick gardera upp med flera lager bindor, vikta handdukar och snabba byten. Några timmars sömn fick jag säkert, men den extrema smärtan och blodet som rann över gjorde sömnmöjligheten ytterst begränsad. Vid frukosttid insåg jag snabbt att jag blödde mer och mer, snabbare och snabbare och att jag började försvinna in i ett slags mörkt töcken. Syn, hörsel, färg i ansiktet som försvann, yrsel. Ja ni fattar. Dags att åka till akuta kvinnomottagningen. Framme vid lunch. Höll på att svimma flera gånger i bilen, och på färden dit som tog 40 min hade jag blött igenom 4 maxibindor, trosor och en handduk som var vikt i 8 lager. Mums...
Vi blev hela tiden bra bemötta och trots lång väntan så fanns alltid hjälp till hands. Ett ultraljud visade på någon slags graviditetsrest (ej normal för att vara i v.5+4) som ännu inte kommit ut, och efter lite bedömning om blödningsläget så kom vi fram till att skrapning egentligen var det enda möjliga alternativet med tanke på hur illa medtagen jag blev av de starka blödningarna. Tur var det, för timmarna som följde kom det ut så mycket blod att jag började bli nervös för att behöva blodtransfusion.
På sjukhuset finns bindor som är stora som blöjor. Vuxenblöjor. De bör man kunna ha en lång lång tid utan att behöva byta. Men var tjugonde minut var jag tvungen att ta mig till toaletten för då hade blöjan fyllts nästan helt av blod och klumpar stora som knytnävar (eller ibland halva knytnävar) med koagulerat blod. Det var extremt. Rena blodbadet. Ibland hamnade allt på golv och toalett eftersom det bara rann ur mig, och då blev det extrajobb som jag egentligen inte orkade. På slutet var jag så matt att jag knappt orkade byta längre, så väntan på operation kändes lång.
Klockan 20 sövdes jag ner och skrapningen genomfördes. Tjugo minuter senare vaknade jag upp och fick ligga på intensivvårdsavdelningen eftersom postop var stängd. Jag var lugn hela tiden, förutom när jag fick den lugnande medicinen precis innan narkos. Samma sak hände förra gången jag skrapades- då jag var superlugn hela tiden men började gråta så fort medicinen kom in i blodet. Vet inte hur mycket av mitt svammel som de kunde förstå men jag minns att jag pratade om vår långa resa och om adoption. Under narkosen drömde jag om adoption och om narkosläkaren- vilket jag också svamlade fram, på bedövad tunga, direkt när jag vaknade. Jag sov på sjukhuset och på morgonen togs lite prover innan jag fick åka hem med taxi.
Nu är jag hemma igen, och jag slapp blodtransfusion. Mitt HB ligger vanligtvis väldigt högt, stadigt över 140. Igår när vi kom in och jag redan hade blött mycket så låg det på 132. På kvällen, efter blodbadet hade fortsatt hade det sjunkit till 116. Ganska mycket som hänt alltså. Jag var redan innan väldigt anemisk (järnbrist) men de ville inte hjälpa mig med det akut utan jag måste uppsöka VC. Kan dock tänka mig att jag har ett järnvärde närmare 0 nu.
Hur jag mår just nu får jag sammanfatta ytterst kort. Mentalt stark men fysiskt sett otroligt illa medtagen. Riktigt läskigt faktiskt. Ser knappt vad jag skriver, kan inte lyfta mina svaga och skakande armar, grötigt huvud med svårigheter att koppla samman information och tal, allt är mörkare och suddigare (synmässigt), dunderhuvudvärk och starka smärtor i livmodern. Det kommer ta ett par veckor att återhämta sig sa läkaren och jag ska ta alvedon+ipren var sjätte timma för att hålla smärtan nere. Nu behöver kroppen tid att återhämta sig och skapa nytt blod. Att laga sig. Sömntabletter har jag fått för att kunna sova de närmsta dagarna.
Jag har fortfarande inte gråtit. Inte mer än vid narkosen, vilket inte räknas tycker jag. Och jag har haft bra bemötande hela dessa två dagarna på sjukhuset. Vad mer kan man begära i en sån här situation?
Följ vår resa mot ett barn genom ADOPTION!! En resa som började för 6 år sedan och mynnade ut i en lång och tuff tid av infertilitetens skakiga toppar och dalar. I mars 2015 sa vi stopp, punkt, finito. Vi hade då genomgått 9 ICSI-behandlingar (varav en äggdonation och en handfull spermadonationer), 5 missfall och en immunologisk behandling i Aten. Nu längtar vi ihjäl oss efter vårt blivande barn som finns i en annan del av världen! Följ vår jakt efter den totala lyckan.
Visar inlägg med etikett Immunologisk utredning. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Immunologisk utredning. Visa alla inlägg
tisdag 7 april 2015
tisdag 24 mars 2015
Intralipiderna..
..ger mig ibland en så himla obehaglig känsla i kroppen. Hjärtklappning, illamående, panikkänsla och kraftig yrsel. Någon som känner igen sig? Droppet är en fettblandning innehållande bla ägg och soja som huvudingredienser. Biverkningar är ovanliga, men jag får en del av dem. Just hjärtklappning och den oroliga känslan i kroppen finns dock inte listad på FASS.
Jag kämpar på med känslor och kropp. Känslorna virvlar omkring och kroppen påverkas enormt av alla hormoner och den ökade sömnlösheten. Jag är dödstrött och svag i kroppen hela tiden. Snittar återigen på 4 svettiga timmar per natt nu, och ibland en kort tupplur mitt på dagen. Det är alldeles för lite!!! Tvingade mig ut på promenad i solen idag men orkade bara halva vanliga sträckan- så då fick jag utrymme för lite meditation med solstrålar riktade mot ansiktet. Inte helt fel det heller, men jag vill ha lite mer ork.
Saken är ju den att jag fått mersmak på energi. Från att ha mått så dåligt i så lång tid till att plötsligt ha känt hur livet vände och min ork började återkomma så hann jag få ordentlig mersmak. Jag orkade träna 4ggr per vecka och hade extremt mycket mer energi och glädje i livet än på år. Jag förstår ju givetvis att det vore konstigt om jag inte påverkades alls av hormonerna och medicinerna jag petar i mig, men visst känns det lite bittert. Lite bittert att jag påverkas så mycket. Jag längtar ju liksom efter energin eftersom jag allra främst mentalt mådde så mycket bättre under de veckorna. Samtidigt ger det en liten gnutta självbekräftelse eller förståelse för min ständiga kamp att få må bra. Såhär hormonstinn som man är så kastas man ju in i en helt ny fysisk värld som man inte kan påverka. Inte konstigt att jag mått så fysiskt och psykiskt dåligt under de senaste åren när jag nästan konstant varit mitt i (eller i återhämtning efter) hormonstimuleringar. You go girl!
Jag testade att cykla till gymmet i söndags. Det blev ett ytterst kort pass bland maskinerna. Orken finns liksom inte, och jag vågar inte ta ut mig för mycket heller. Lyssnar på kroppen. Promenad idag som sagt. Det blir lite instabilt och ojämt med träning men det är väl så det får vara ett tag nu. Jag är ju trots allt gravid nu, och hoppas att det blir långvarigt!
(RD 7)
Jag kämpar på med känslor och kropp. Känslorna virvlar omkring och kroppen påverkas enormt av alla hormoner och den ökade sömnlösheten. Jag är dödstrött och svag i kroppen hela tiden. Snittar återigen på 4 svettiga timmar per natt nu, och ibland en kort tupplur mitt på dagen. Det är alldeles för lite!!! Tvingade mig ut på promenad i solen idag men orkade bara halva vanliga sträckan- så då fick jag utrymme för lite meditation med solstrålar riktade mot ansiktet. Inte helt fel det heller, men jag vill ha lite mer ork.
Saken är ju den att jag fått mersmak på energi. Från att ha mått så dåligt i så lång tid till att plötsligt ha känt hur livet vände och min ork började återkomma så hann jag få ordentlig mersmak. Jag orkade träna 4ggr per vecka och hade extremt mycket mer energi och glädje i livet än på år. Jag förstår ju givetvis att det vore konstigt om jag inte påverkades alls av hormonerna och medicinerna jag petar i mig, men visst känns det lite bittert. Lite bittert att jag påverkas så mycket. Jag längtar ju liksom efter energin eftersom jag allra främst mentalt mådde så mycket bättre under de veckorna. Samtidigt ger det en liten gnutta självbekräftelse eller förståelse för min ständiga kamp att få må bra. Såhär hormonstinn som man är så kastas man ju in i en helt ny fysisk värld som man inte kan påverka. Inte konstigt att jag mått så fysiskt och psykiskt dåligt under de senaste åren när jag nästan konstant varit mitt i (eller i återhämtning efter) hormonstimuleringar. You go girl!
Jag testade att cykla till gymmet i söndags. Det blev ett ytterst kort pass bland maskinerna. Orken finns liksom inte, och jag vågar inte ta ut mig för mycket heller. Lyssnar på kroppen. Promenad idag som sagt. Det blir lite instabilt och ojämt med träning men det är väl så det får vara ett tag nu. Jag är ju trots allt gravid nu, och hoppas att det blir långvarigt!
(RD 7)
fredag 20 mars 2015
Pics
Testar om det funkar att posta bilder här igen efter telefonbyte. Det har inte gått på ett bra tag.
Min sönderstuckna och svullna mage som troligtvis har samlat på sig alla de där dryga 4 kilona som den här medicineringen gett mig.
5 blåmärken från 5 plågsamma sprutor av clexane (samma som fragmin).
Droppet jag just nu får.
Hängandes i vardagsrumslampan. Det börjar bli så normaliserat nu. Vännen som kommer och sätter dropp, hänger påsen i lampan och lämnar mig ifred i två timmar tills jag ringer och säger att det är klart. Haha så komiskt egentligen
Leverfläcken med blåmärke och knöl bakom. Den sitter alltså på sidan i navelhöjd, men på bilden kanske det inte syns så tydligt eftersom jag halvligger och vrider mig i en gungande stol. Alldeles intill leverfläcken har jag också en annan leverfläck som är mycket ljusare (mer vanlig färg på just min kropp) men den syns inte på bild.
Min sönderstuckna och svullna mage som troligtvis har samlat på sig alla de där dryga 4 kilona som den här medicineringen gett mig.
5 blåmärken från 5 plågsamma sprutor av clexane (samma som fragmin).
Droppet jag just nu får.
Hängandes i vardagsrumslampan. Det börjar bli så normaliserat nu. Vännen som kommer och sätter dropp, hänger påsen i lampan och lämnar mig ifred i två timmar tills jag ringer och säger att det är klart. Haha så komiskt egentligen
Leverfläcken med blåmärke och knöl bakom. Den sitter alltså på sidan i navelhöjd, men på bilden kanske det inte syns så tydligt eftersom jag halvligger och vrider mig i en gungande stol. Alldeles intill leverfläcken har jag också en annan leverfläck som är mycket ljusare (mer vanlig färg på just min kropp) men den syns inte på bild.
Lite känslor som kryper fram, RD3
Igår kväll blev jag faktiskt lite rädd. Jag hittade en ny leverfläck på min vänstra sida (magen fast på sidan liksom) och leverfläcken är mitt på ett blåmärke. Trycker man lite lätt på den så känner man en knuta/knöl under. Blåmärken har jag över praktiskt taget hela kroppen (ok en lite överdrift- men säkert 10 större blåmärken på vardera ben och en del nya på armarna) eftersom jag äter kortison och blodförtunnande mediciner. Så det oroar mig inte. Har dessutom alltid lätt att få blåmärken. Men blåmärke+knöl+ny och mörk leverfläck?!? Hmm...
Jag brukar vara sansad och realistisk när det gäller sådana saker, men det räckte med att jag råkade läsa att hudcancer var en biverkning av humira och så vips hade tankarna flugit iväg. Att somna blev omöjligt. Konstigt nog (??) blev min första automatiska tanke att det inte får hända eftersom vi då blir av med chansen att adoptera. Eller att bli/vara gravid. Inte en tanke på själva rädslan om min egen hälsa, utan bara tanken på barnet som kan gå förlorat.. (Typiskt mig dock- att skita i den egna hälsan så länge det blir barn. Ett farligt tänk). Nästa tanke var hur tragikomiskt och ironiskt det skulle vara om jag plötsligt fick cancer mitt i all kamp- när vi är så nära slutet. Och så kom tanke nummer tre- det kommer att vara mitt fel. Det var jag som valde att äta medicinerna och göra behandlingen i Aten, trots att det finns risker. Och då kändes det bara för jobbigt.
Ja, ni fattar. Väl vid denna tid rann tårarna och jag var så irriterad på att det skulle leta sig in en oro i min hjärna som jag inte vill ha där. Jag vill vara lycklig över det som går i medvind för oss just nu, och det är ett svårt arbete att låta dessa tankar ta över när oron pockar på. För visst finns ton av oro, över alldeles för mycket. Både gällande saker som rör adoption och embryot i livmodern. Jag behöver inte mer än så. Att oroa sig över cancer känns bara helt och hållet onödigt.
Vi ska hålla koll på märket och tänker att jag får ringa vårdcentralen om blåmärket inte bleknar. Min man ska hjälpa mig.
På tal om blåmärken så ser jag föresten ut som en sprutnarkoman på magen. Fem tydliga blåmärken efter lika många clexane-sprutor. Det är den värsta sprutan jag behövt ta tror jag. (Innohep ligger högt på listan också). Den något tjockare nålen är egentligen inte problemet, utan snarare hur extremt mycket det svider av sprutan. Under tiden och långt efteråt, i ett stort område. Blä!
Hormonerna tar det bästa av mig just nu. Hormonerna och sömnlösheten. Sömnen kryper ner åt 4h per natt igen, och det tär. Jag har slumrat i soffan mitt på dagen de två sista dagarna men är ändå som en död säl på kvällarna.
Idag har jag hjälpt en vän att packa inför deras flytt, och så har provsvaren från i onsdags hämtats hos läkaren. De är nu skickade till Aten. Jag är lite irriterad över den väldigt (enligt mig) ofungerande kommunikationen. Svar från läkaren i Aten får jag bara på ca var 4e mail (ofta efter påminnelse) och ofta svarar han inte på frågorna jag ställt. Det är ytterst frustrerande eftersom man är helt beroende av hans svar, och därför tog jag upp det med honom igår, efter 3 obesvarade mail. Jag fick ett snorkigt svar tillbaka om att jag måste lugna ner mig och att han bara svarar om han har något att säga. Inga svar på frågorna jag hade ställt. Jag förstår att han har mycket att göra, men det borde alltid finnas utrymme för kommunikation för de BETALANDE patienter man har, man bör inte ha fler patienter än vad man har resurser till. Så jag känner mig maktlös eftersom jag inte vet vad jag ska göra framöver, förutom att fortsätta medicineringen som tidigare. När jag ska ta dropp eller FBC (blodprov) framöver finns ingen plan på. Jag försöker att inte ta åt mig av hans snorkighet, och det går rätt bra eftersom jag vet att jag "har rätt till mina åsikter". Men visst frustrerar och tär kommunikationsproblemen och osäkerheten på mig. Som sagt är jag i hans händer, och om han inte svarar när jag hör av mig så vet jag ju inte hur jag ska gå tillväga.
RD 3 idag. Sakta men säkert..
Jag brukar vara sansad och realistisk när det gäller sådana saker, men det räckte med att jag råkade läsa att hudcancer var en biverkning av humira och så vips hade tankarna flugit iväg. Att somna blev omöjligt. Konstigt nog (??) blev min första automatiska tanke att det inte får hända eftersom vi då blir av med chansen att adoptera. Eller att bli/vara gravid. Inte en tanke på själva rädslan om min egen hälsa, utan bara tanken på barnet som kan gå förlorat.. (Typiskt mig dock- att skita i den egna hälsan så länge det blir barn. Ett farligt tänk). Nästa tanke var hur tragikomiskt och ironiskt det skulle vara om jag plötsligt fick cancer mitt i all kamp- när vi är så nära slutet. Och så kom tanke nummer tre- det kommer att vara mitt fel. Det var jag som valde att äta medicinerna och göra behandlingen i Aten, trots att det finns risker. Och då kändes det bara för jobbigt.
Ja, ni fattar. Väl vid denna tid rann tårarna och jag var så irriterad på att det skulle leta sig in en oro i min hjärna som jag inte vill ha där. Jag vill vara lycklig över det som går i medvind för oss just nu, och det är ett svårt arbete att låta dessa tankar ta över när oron pockar på. För visst finns ton av oro, över alldeles för mycket. Både gällande saker som rör adoption och embryot i livmodern. Jag behöver inte mer än så. Att oroa sig över cancer känns bara helt och hållet onödigt.
Vi ska hålla koll på märket och tänker att jag får ringa vårdcentralen om blåmärket inte bleknar. Min man ska hjälpa mig.
På tal om blåmärken så ser jag föresten ut som en sprutnarkoman på magen. Fem tydliga blåmärken efter lika många clexane-sprutor. Det är den värsta sprutan jag behövt ta tror jag. (Innohep ligger högt på listan också). Den något tjockare nålen är egentligen inte problemet, utan snarare hur extremt mycket det svider av sprutan. Under tiden och långt efteråt, i ett stort område. Blä!
Hormonerna tar det bästa av mig just nu. Hormonerna och sömnlösheten. Sömnen kryper ner åt 4h per natt igen, och det tär. Jag har slumrat i soffan mitt på dagen de två sista dagarna men är ändå som en död säl på kvällarna.
Idag har jag hjälpt en vän att packa inför deras flytt, och så har provsvaren från i onsdags hämtats hos läkaren. De är nu skickade till Aten. Jag är lite irriterad över den väldigt (enligt mig) ofungerande kommunikationen. Svar från läkaren i Aten får jag bara på ca var 4e mail (ofta efter påminnelse) och ofta svarar han inte på frågorna jag ställt. Det är ytterst frustrerande eftersom man är helt beroende av hans svar, och därför tog jag upp det med honom igår, efter 3 obesvarade mail. Jag fick ett snorkigt svar tillbaka om att jag måste lugna ner mig och att han bara svarar om han har något att säga. Inga svar på frågorna jag hade ställt. Jag förstår att han har mycket att göra, men det borde alltid finnas utrymme för kommunikation för de BETALANDE patienter man har, man bör inte ha fler patienter än vad man har resurser till. Så jag känner mig maktlös eftersom jag inte vet vad jag ska göra framöver, förutom att fortsätta medicineringen som tidigare. När jag ska ta dropp eller FBC (blodprov) framöver finns ingen plan på. Jag försöker att inte ta åt mig av hans snorkighet, och det går rätt bra eftersom jag vet att jag "har rätt till mina åsikter". Men visst frustrerar och tär kommunikationsproblemen och osäkerheten på mig. Som sagt är jag i hans händer, och om han inte svarar när jag hör av mig så vet jag ju inte hur jag ska gå tillväga.
RD 3 idag. Sakta men säkert..
söndag 15 mars 2015
Medvinden...
..som vi väntat så länge på.
Nej, det är inget (positivt) som hänt behandlingsmässigt, men däremot har ljus öppnats i en ny tunnel när det gäller adoptionsland. Ett land där vi inte har haft någon aning om att adoption av små barn kan vara möjlig, och som vi strukit från listan från första stund. Men vår fredagseftermiddag på adoptionscentrums öppna hus var alldeles revolutionerande för oss! Redan efter en kvart hade vi fått information som fick oss att sväva på små rosa moln. Var det verkligen möjligt att väntan kan bli kortare än vad vi trott?!? Kan målsnöret flyttas så nära så att det går att se slutet? (Så som det kändes med Kenya.)
Jag vill inte avslöja mer innan vi pratat ordentligt med landsansvariga igen för att dubbelkolla alla regler och krav på oss som föräldrar- så att vi faktiskt passar som sökande där- för ingenting känns säkert förrän man vet mer. Oavsett så lever och andas jag adoption nu. Sedan mötet har jag känt en lycka i magen som jag inte minns när jag kände sist? En sån där lycka som chockar mig totalt, eftersom jag så sällan lyckas känna såna starka positiva vindar under mina vingar. Gud så befriande känsla. Är det såhär det känns? Allt blir plötsligt lättare. Problem finner plötsligt lösningar. Ett vitt skimmer drar över den grå dimman. Jag trivs med att känna mig lycklig, och det är så ovant så jag känner mig som en total nybörjare på att få känslan att stanna kvar. Newbie. Jag är så tacksam över denna medvind, och känner ett hopp som växer och gror inom mig. Och hopp- det smittar av sig. Sprider sig. Och det är inget att skämmas för. Allt kan gå fel imorgon, men idag är jag hoppfull. <3 data-blogger-escaped-br="">
Mm... Behandlingen, den är ju såklart inte glömd eller gömd bakom de rosa molnen.
Behandlingen börjar nämligen närma sig dagen D. Nu på tisdag den 17/3 är det återföring- av äggdonationsembryot. (Haha ja föresten, jag var ju uppenbarligen så virrig sist när jag uppgav datum att jag fortfarande var inne i februari, men naturligtvis har allt skett i mars. Tack för kommentaren som påkallade missen). Nåväl, två dagar kvar alltså. Det senaste som skett är dropp i torsdags (12/3) vilket också var dagen då progesteron lades till behandlingsschemat+ att prednisolonet ökades till maxdos. Som jag skrev blev det en sömnlös natt och hiskeligt jobbig frossa och panik under och efter droppet. Jag hade alltså inte sovit alls innan adoptionsmötet och höll på att svimma flera gånger. Eftersom vi sedan varit borta hela helgen hos långväga vänner så har det bara blivit ett par timmar sömn även resterande nätter av helgen-så att jag är trött nu är ju en stark underdrift. Halvt död stämmer mer väl överens.
Jo, provtagning har jag ju sprungit på då och då också. I fredags bland annat- vilket höll på att resultera i att jag missade tåget mot Stockholm. Men det gjorde jag inte- och det är jag väldigt glad för.
Imorgon (16/3) ska jag utöka min medicinering med clexane (samma som fragmin) och babyasprin (salospir).
Jag har många tider att hålla koll på:
Kl. 07.00- Femanest, prednisolon, lutinus, och from imorgon även clexane (spruta) .
Frukosttid- Metformin+alla vitaminer
Lunch- Metformin+ salospir.
Kl. 16.00- lutinus
Middag- metformin
Kl. 19.00- femanest
Kl. 22.00- lutinus
Och då gäller det att hålla koll på doser och antal tabletter. Har larm på telefonen så det funkar rätt bra ändå, och i städskrubben sitter ett medicinschema som visar dag för dag- medicin för medicin. Superbra sätt att involvera mannen i processen.
På tal om att involvera mannen i processen. Jag måste ösa beröm över min man för sättet han varit närvarande den här gången. Det är så fantastiskt underbart. <3 data-blogger-escaped-br="" data-blogger-escaped-delaktig="" data-blogger-escaped-helt="" data-blogger-escaped-hj="" data-blogger-escaped-ldigt="" data-blogger-escaped-lpsam.="" data-blogger-escaped-och="" data-blogger-escaped-v="">
Min helg har för övrigt varit fantastisk, och om man bortser från trötthet, medföljande värk i kroppen och hormonellt illamående+ huvudvärk så mår jag fantastiskt bra. Alltså jag är helt chockad över det. Kan det verkligen vara så här när man gör den mest extrema behandlingen man gjort någonsin? För mig? Jag som vanligtvis blir en disktrasa av varenda liten hormon som förändras och tillsätts i kroppen.. Jag tar aktivt ansvar för att vårda kroppen genom min väldigt kontrollerade och hälsosamma paleo-kost, och de senaste veckorna har jag tränat 3-4ggr per vecka på gym. Sen fortsätter jag kontinuerligt med den mentala träningen (affimationer) och försöker tänka att jag mår bra av ljuset, av nya intryck och den kalla luften utomhus. Försöker att tänka holistiskt på alla sätt jag kan och har sysselsatt mig med praktiska göromål. Även min man har mått 100ggr bättre en tid nu (efter en väldigt tuff period) och tillsammans börjar vi lyfta upp varandra igen istället för att dra varandras humör neråt. Vi kommunicerar bättre, är ännu mer öppna och jobbar på att förändra beteendemönster som KBT-terapeuten tipsar om. Det känns lite som förändringens tid. När styrka kommer åter och framtidsutsikterna ljusnar.
Kanske blir det äntligen vår tid att få glida vidare på medvind nu?! Let's hope that's true!!
Nej, det är inget (positivt) som hänt behandlingsmässigt, men däremot har ljus öppnats i en ny tunnel när det gäller adoptionsland. Ett land där vi inte har haft någon aning om att adoption av små barn kan vara möjlig, och som vi strukit från listan från första stund. Men vår fredagseftermiddag på adoptionscentrums öppna hus var alldeles revolutionerande för oss! Redan efter en kvart hade vi fått information som fick oss att sväva på små rosa moln. Var det verkligen möjligt att väntan kan bli kortare än vad vi trott?!? Kan målsnöret flyttas så nära så att det går att se slutet? (Så som det kändes med Kenya.)
Jag vill inte avslöja mer innan vi pratat ordentligt med landsansvariga igen för att dubbelkolla alla regler och krav på oss som föräldrar- så att vi faktiskt passar som sökande där- för ingenting känns säkert förrän man vet mer. Oavsett så lever och andas jag adoption nu. Sedan mötet har jag känt en lycka i magen som jag inte minns när jag kände sist? En sån där lycka som chockar mig totalt, eftersom jag så sällan lyckas känna såna starka positiva vindar under mina vingar. Gud så befriande känsla. Är det såhär det känns? Allt blir plötsligt lättare. Problem finner plötsligt lösningar. Ett vitt skimmer drar över den grå dimman. Jag trivs med att känna mig lycklig, och det är så ovant så jag känner mig som en total nybörjare på att få känslan att stanna kvar. Newbie. Jag är så tacksam över denna medvind, och känner ett hopp som växer och gror inom mig. Och hopp- det smittar av sig. Sprider sig. Och det är inget att skämmas för. Allt kan gå fel imorgon, men idag är jag hoppfull. <3 data-blogger-escaped-br="">
Mm... Behandlingen, den är ju såklart inte glömd eller gömd bakom de rosa molnen.
Behandlingen börjar nämligen närma sig dagen D. Nu på tisdag den 17/3 är det återföring- av äggdonationsembryot. (Haha ja föresten, jag var ju uppenbarligen så virrig sist när jag uppgav datum att jag fortfarande var inne i februari, men naturligtvis har allt skett i mars. Tack för kommentaren som påkallade missen). Nåväl, två dagar kvar alltså. Det senaste som skett är dropp i torsdags (12/3) vilket också var dagen då progesteron lades till behandlingsschemat+ att prednisolonet ökades till maxdos. Som jag skrev blev det en sömnlös natt och hiskeligt jobbig frossa och panik under och efter droppet. Jag hade alltså inte sovit alls innan adoptionsmötet och höll på att svimma flera gånger. Eftersom vi sedan varit borta hela helgen hos långväga vänner så har det bara blivit ett par timmar sömn även resterande nätter av helgen-så att jag är trött nu är ju en stark underdrift. Halvt död stämmer mer väl överens.
Jo, provtagning har jag ju sprungit på då och då också. I fredags bland annat- vilket höll på att resultera i att jag missade tåget mot Stockholm. Men det gjorde jag inte- och det är jag väldigt glad för.
Imorgon (16/3) ska jag utöka min medicinering med clexane (samma som fragmin) och babyasprin (salospir).
Jag har många tider att hålla koll på:
Kl. 07.00- Femanest, prednisolon, lutinus, och from imorgon även clexane (spruta) .
Frukosttid- Metformin+alla vitaminer
Lunch- Metformin+ salospir.
Kl. 16.00- lutinus
Middag- metformin
Kl. 19.00- femanest
Kl. 22.00- lutinus
Och då gäller det att hålla koll på doser och antal tabletter. Har larm på telefonen så det funkar rätt bra ändå, och i städskrubben sitter ett medicinschema som visar dag för dag- medicin för medicin. Superbra sätt att involvera mannen i processen.
På tal om att involvera mannen i processen. Jag måste ösa beröm över min man för sättet han varit närvarande den här gången. Det är så fantastiskt underbart. <3 data-blogger-escaped-br="" data-blogger-escaped-delaktig="" data-blogger-escaped-helt="" data-blogger-escaped-hj="" data-blogger-escaped-ldigt="" data-blogger-escaped-lpsam.="" data-blogger-escaped-och="" data-blogger-escaped-v="">
Min helg har för övrigt varit fantastisk, och om man bortser från trötthet, medföljande värk i kroppen och hormonellt illamående+ huvudvärk så mår jag fantastiskt bra. Alltså jag är helt chockad över det. Kan det verkligen vara så här när man gör den mest extrema behandlingen man gjort någonsin? För mig? Jag som vanligtvis blir en disktrasa av varenda liten hormon som förändras och tillsätts i kroppen.. Jag tar aktivt ansvar för att vårda kroppen genom min väldigt kontrollerade och hälsosamma paleo-kost, och de senaste veckorna har jag tränat 3-4ggr per vecka på gym. Sen fortsätter jag kontinuerligt med den mentala träningen (affimationer) och försöker tänka att jag mår bra av ljuset, av nya intryck och den kalla luften utomhus. Försöker att tänka holistiskt på alla sätt jag kan och har sysselsatt mig med praktiska göromål. Även min man har mått 100ggr bättre en tid nu (efter en väldigt tuff period) och tillsammans börjar vi lyfta upp varandra igen istället för att dra varandras humör neråt. Vi kommunicerar bättre, är ännu mer öppna och jobbar på att förändra beteendemönster som KBT-terapeuten tipsar om. Det känns lite som förändringens tid. När styrka kommer åter och framtidsutsikterna ljusnar.
Kanske blir det äntligen vår tid att få glida vidare på medvind nu?! Let's hope that's true!!
måndag 19 januari 2015
Del 3- Immunologisk utredning i ATEN- Provsvar
Efterlängtat inlägg, jag vet.. Men nu så.
Här kan ni läsa om del 1 och del 2 där jag skrivit om själva resan. Missa heller inte sammanfattningen som är full av information om immunologisk behandling HÄR. Den publiceras samtidigt som detta inlägg så se till att ni inte missar det. Har fått många frågor som jag försöker att besvara.
Här ska jag fokusera på provsvaren och Dr. Dimitris behandlingsplan för mig. Jag kommer att skriva vilka mediciner jag behöver äta och hur proceduren går ihop. För att förenkla saken så gör jag ett gäng rubriker för att lättare kunna följa min text.
PROVSVAR:
NK Cell Inhibition panel : Mina resultat:
50:1 17,5 Normalt
25:1 10,2 Normalt
12,5:1 5,9 Normalt
IVIG 12,5 mg/ml 50:1 14,1 Dessa fyra markerade provsvar visar hur kroppen
IVIG 12,5 mg/ml 25:1 11,5 reagerar på intralipider som behandling, respektive
Intralipid 1,5 mg/ml 50:1 9,2 IVIG som är en annan form av ersättning till IL-dropp
Intralipid 1,5 mg/ml 25:1 3,9 om kroppen inte svarar på IL. Mina prover visar att det
kvittar vilken jag använde. IL är billigare/ mer harmlös.
%CD3 39,3 Normalt
%CD19 8,1 Normalt
%CD56 17 ,6 AVVIKANDE. Ca 50% högre än normalt.
%CD19+cells, CD5+ 6,9 Normalt
TH1/TH2 Intracellular Cytokine Ratios
TNF-a:IL-10 (CD3+CD4+) 36,0 AVVIKANDE. För hög, och troligen ännu högre
vanligtvis enligt dr. Dimitri. TNF-alfa triggar resten av
immunförsvaret.
IFN-g:IL-10 (CD3+CD4+) 10,8. Normalt provsvar, men relationen mellan TNF och
IFN är felaktig. Jag har för lite IFN (alltså del
som stoppar upp försvaret) och för mycket av TNF
som triggar igång systemet)
AVVIKANDE var också mitt ferritinprov (järnvärde) som var alldeles för lågt och ett koagulationsprov som jag inte minns vad provet heter. Det var också alldeles för lågt och påvisade att kroppen nyss varit under attack av immunförsvaret. Jag har tidigare tagit blodprover på koagulation i Sverige som varit normala, men detta är något jag planerar att följa upp efter denna behandling är över så att jag inte riskerar att få blodpropp. Kanske behövs daglig medicin? I övrigt var sköldkörtelprover, ANA-antikroppar, antikardiolipin osv normala.
Läkarens utlåtande:
Jag har visserligen varit så pass öppen att jag gett er mina provsvar, men att redovisa allt han sa känns för privat. Sammanfattningsvis så sa han att provsvaren är en ögonblicksbild av en kropp som är mitt uppe i ett krig mot sig själv. En kropp som attackerar sig själv. Han menade att jag inte skulle vara allt för rädd för det höga värdet av CD56 som var allt för högt, utan faktum är att det höga TNF-alfat är mitt största och svåraste problem. TNF-alfat triggar igång andra reaktioner av immunförvaret och att sänka det är ibland svårt. Tråkigast att höra var att han trodde att mitt TNF-alfa vanligtvis är ännu högre samt att det inte är säkert att vi får bukt med det. Han sa också att jag troligtvis har attacker liknande dessa mer eller mindre hela tiden- och det var tungt att höra.
Min behandlingsplan:
För att sänka mitt höga TNF-alfa (cancerförsvaret kan man säga) så behövs i mitt fall en spruta kallad Humira. Humira är en TNF-blockerare som används vid reumatism, kostar 5500kr per spruta och har en lång och läskig biverklingslista. Jag blir tyvärr tvungen att prova eftersom det är enda chansen för mig att sänka TNF-alfa.
1. En månad före ET-behandlingen drar igång ska jag ta första sprutan i en muskel. Min granne ska hjälpa mig att ta den i skinkan. Två veckor senare är det dags för nästa spruta. I samband med den så börjar jag med primolut-nor för att ca två veckor senare få mens.
2. När mensen kommit ska jag påbörja femanest som vanligt eftersom min kropp behöver tillsatta hormoner för att fungera. Ca 18 dagar senare brukar det vara dags att göra återföringen, vilket i detta fall kommer vara ett donerat ägg och min makes spermier.
3. För att sänka mitt aggressiva immunförsvar under denna tid så ska jag samtidigt ta:
-Prednisolon (upp till 25mg)
-Salitsper (Börjar dagen innan ET)
-Clexane (Börjar dagen innan ET)
-IL-dropp (Både innan och efter ET. Jag har 5 påsar.)
-Vitamin D
-Omega 3 fiskolja (sluta några dagar innan ET)
Många gånger ska också ett FBC (full blodcount) tas och skickas till Dimitri. Detta reglerar tiderna för IL-dropp. Ett full blodcount innehåller många olika prover och jag kommer att få hjälp av en semiprivat läkarpraktik här i stan med detta.
När börjar jag?
Hade min kropp betett sig normalt hade jag redan varit igång för fyra veckor sedan. Så ser det tyvärr inte ut eftersom jag inte fått mens på drygt 8 veckor och jag blir inte klok på om den ens är på väg. Jag är hela tiden i valet och kvalet med att påbörja primolut-nor för att framkalla mensen två veckor etter första tabletten. Men om kroppen redan är på väg att ge mig mens så leder det ju till att jag istället skjuter upp den. Gah.... detta gör mig galen. Tre gånger har den hintat om ägglossning men det verkar ju onekligen som att kroppens gamla beteende är tillbaka- med att varje månad ge symptom för ägglossning, men utan att mensen sedan kommer. Samma problem som jag haft i många år, men som jag trodde var borta i och med att mensen varit mindre oregelbunden på sistone.
När mensen börjar så påbörjar jag genast humira. En månad senare är det dags att starta behandling inför ET. Tidigast blir alltså mars....
Här kan ni läsa om del 1 och del 2 där jag skrivit om själva resan. Missa heller inte sammanfattningen som är full av information om immunologisk behandling HÄR. Den publiceras samtidigt som detta inlägg så se till att ni inte missar det. Har fått många frågor som jag försöker att besvara.
Här ska jag fokusera på provsvaren och Dr. Dimitris behandlingsplan för mig. Jag kommer att skriva vilka mediciner jag behöver äta och hur proceduren går ihop. För att förenkla saken så gör jag ett gäng rubriker för att lättare kunna följa min text.
PROVSVAR:
NK Cell Inhibition panel : Mina resultat:
50:1 17,5 Normalt
25:1 10,2 Normalt
12,5:1 5,9 Normalt
IVIG 12,5 mg/ml 50:1 14,1 Dessa fyra markerade provsvar visar hur kroppen
IVIG 12,5 mg/ml 25:1 11,5 reagerar på intralipider som behandling, respektive
Intralipid 1,5 mg/ml 50:1 9,2 IVIG som är en annan form av ersättning till IL-dropp
Intralipid 1,5 mg/ml 25:1 3,9 om kroppen inte svarar på IL. Mina prover visar att det
kvittar vilken jag använde. IL är billigare/ mer harmlös.
%CD3 39,3 Normalt
%CD19 8,1 Normalt
%CD56 17 ,6 AVVIKANDE. Ca 50% högre än normalt.
%CD19+cells, CD5+ 6,9 Normalt
TH1/TH2 Intracellular Cytokine Ratios
TNF-a:IL-10 (CD3+CD4+) 36,0 AVVIKANDE. För hög, och troligen ännu högre
vanligtvis enligt dr. Dimitri. TNF-alfa triggar resten av
immunförsvaret.
IFN-g:IL-10 (CD3+CD4+) 10,8. Normalt provsvar, men relationen mellan TNF och
IFN är felaktig. Jag har för lite IFN (alltså del
som stoppar upp försvaret) och för mycket av TNF
som triggar igång systemet)
AVVIKANDE var också mitt ferritinprov (järnvärde) som var alldeles för lågt och ett koagulationsprov som jag inte minns vad provet heter. Det var också alldeles för lågt och påvisade att kroppen nyss varit under attack av immunförsvaret. Jag har tidigare tagit blodprover på koagulation i Sverige som varit normala, men detta är något jag planerar att följa upp efter denna behandling är över så att jag inte riskerar att få blodpropp. Kanske behövs daglig medicin? I övrigt var sköldkörtelprover, ANA-antikroppar, antikardiolipin osv normala.
Läkarens utlåtande:
Jag har visserligen varit så pass öppen att jag gett er mina provsvar, men att redovisa allt han sa känns för privat. Sammanfattningsvis så sa han att provsvaren är en ögonblicksbild av en kropp som är mitt uppe i ett krig mot sig själv. En kropp som attackerar sig själv. Han menade att jag inte skulle vara allt för rädd för det höga värdet av CD56 som var allt för högt, utan faktum är att det höga TNF-alfat är mitt största och svåraste problem. TNF-alfat triggar igång andra reaktioner av immunförvaret och att sänka det är ibland svårt. Tråkigast att höra var att han trodde att mitt TNF-alfa vanligtvis är ännu högre samt att det inte är säkert att vi får bukt med det. Han sa också att jag troligtvis har attacker liknande dessa mer eller mindre hela tiden- och det var tungt att höra.
Min behandlingsplan:
För att sänka mitt höga TNF-alfa (cancerförsvaret kan man säga) så behövs i mitt fall en spruta kallad Humira. Humira är en TNF-blockerare som används vid reumatism, kostar 5500kr per spruta och har en lång och läskig biverklingslista. Jag blir tyvärr tvungen att prova eftersom det är enda chansen för mig att sänka TNF-alfa.
1. En månad före ET-behandlingen drar igång ska jag ta första sprutan i en muskel. Min granne ska hjälpa mig att ta den i skinkan. Två veckor senare är det dags för nästa spruta. I samband med den så börjar jag med primolut-nor för att ca två veckor senare få mens.
2. När mensen kommit ska jag påbörja femanest som vanligt eftersom min kropp behöver tillsatta hormoner för att fungera. Ca 18 dagar senare brukar det vara dags att göra återföringen, vilket i detta fall kommer vara ett donerat ägg och min makes spermier.
3. För att sänka mitt aggressiva immunförsvar under denna tid så ska jag samtidigt ta:
-Prednisolon (upp till 25mg)
-Salitsper (Börjar dagen innan ET)
-Clexane (Börjar dagen innan ET)
-IL-dropp (Både innan och efter ET. Jag har 5 påsar.)
-Vitamin D
-Omega 3 fiskolja (sluta några dagar innan ET)
Många gånger ska också ett FBC (full blodcount) tas och skickas till Dimitri. Detta reglerar tiderna för IL-dropp. Ett full blodcount innehåller många olika prover och jag kommer att få hjälp av en semiprivat läkarpraktik här i stan med detta.
När börjar jag?
Hade min kropp betett sig normalt hade jag redan varit igång för fyra veckor sedan. Så ser det tyvärr inte ut eftersom jag inte fått mens på drygt 8 veckor och jag blir inte klok på om den ens är på väg. Jag är hela tiden i valet och kvalet med att påbörja primolut-nor för att framkalla mensen två veckor etter första tabletten. Men om kroppen redan är på väg att ge mig mens så leder det ju till att jag istället skjuter upp den. Gah.... detta gör mig galen. Tre gånger har den hintat om ägglossning men det verkar ju onekligen som att kroppens gamla beteende är tillbaka- med att varje månad ge symptom för ägglossning, men utan att mensen sedan kommer. Samma problem som jag haft i många år, men som jag trodde var borta i och med att mensen varit mindre oregelbunden på sistone.
När mensen börjar så påbörjar jag genast humira. En månad senare är det dags att starta behandling inför ET. Tidigast blir alltså mars....
Vad är immunologisk utredning, och varför åkte vi?
Här finns länkar till del 1, del 2, och del 3 av min Atenresa.
Vad är immunologisk utredning?
Att genomföra en fertilitetsutredning i Sverige inkluderar att hormonprover kontrolleras, äggstockar och livmoder undersöks och infektionsprover tas. Kortfattat beskrivet. I denna form av utredning så inkluderas ingen som helst utredning av immunförsvar eller blodkoagulationsförmåga. I svenska missfallsutredningar kan diverse prov på koagulation och några vanliga antikroppar som kan orsaka missfall analyseras, men dessa prover är allt utom allmäntäckande.
I framkant inom fertilitetsvärlden finns sidospåret som utreder hur immunförsvaret kan ge dålig äggkvalitet, stöta bort embryon i livmodern och ge fragmenterade eller på annat sätt ge dåliga embryon. Det kan exempelvis handla om att kroppen har antikroppar av olika slag, att det finns risk för blodproppar eftersom blodet koaguleras felaktigt, eller att immunförsvaret har för stor andel av de aggressiva "sjukdoms-bekämpar-cellerna". I dessa fall finns en felaktighet i det system som går ut på att bekämpa sjukdomar och angripa onaturlig cellväxt. Denna felaktighet kan alltså leda till infertilitet och att kvinnan antingen förblir "ogravid", eller att hon förlorar fostren genom missfall.
En immunologisk utredning tar prover som visar om kroppen på något sätt är under attack av immunförsvaret. Utredningen anpassas efter varje individ, men i mitt fall handlade det om att ta den specifika "immunokartan" som skickas till Chicago för analys, samt ett antal prover på antikroppar, reumatism, blodkoagulation och infektionsprover som analyserades i Aten. Det är främst immunokartan som är särskilt specifik för immunologisk utredning. Där får man nämligen resultat som inte går att få genom några andra prover. Resultatet av proverna ses i relation till varandra och behandlas därefter. I regel påverkar höga värden i vissa ämnen också värdena i andra delar av immunförsvaret. Individens berättelse om livet och hälsan spelar en avgörande roll i läkarens kommande diagnosticering, och det finns därmed få fall som är exakt likadana.
Värt att veta är att provsvaren är en ögonblicksbild. Den är förändringsbar och kan därmed se väldigt olika ut vid olika dagar.
Var finns information?
Min rekommendation är att läsa boken Is your body babyfriendly av dr. Alan Beer. Ingen annanstans kan du få en rättvis bild av detta ämne tycker jag. Hellre det än att söka er runt på internet. Att söka efter vetenskapliga studier är heller inte fel, men om du främst är ute efter att prata med folk som genomgått behandling så ska du botanisera dig i tråden på familjeliv.
Vad innebär det att ha överaktivt immunförsvar?
Ett överaktivt immunförsvar attackerar frisk vävnad i kroppen, vilket är sjukligt beteende. Normalt sett ska immunförsvaret attackera avvikande vävnad och cellväxt, och när immunsystemet går bazokas så fungerar, enkelt förklarat, alltså inte varningssystemet och mördarcellerna som det ska.
Detta är vad som händer i autoimmuna sjukdomar såsom psoriasis, MS, reumatism osv.
Vilka symptom är vanliga vid överaktivt immunförsvar?
Det finns många, så jag gör ett aktivt val att inte lista upp så många. Men viktigast på min lista av symptom är:
-Återkommande missfall (4 stycken...)
-Obefruktade ägg (3 behandlingar utan någon befruktning)
-Autoimmuna sjukdomar
-Sjukdomskänsla utan att vara sjuk, särskilt efter ägglossning. Sjukdomskänsla alldeles för ofta.
-Nattliga svettningar
-Icke diagnosticerad värk i kroppen, huvudvärk, migrän, illamående, domningar, krypningar osv.
- Mensvärk från helvetet som sätter sig/ilar ut i ben, bäcken, rygg mm, och som håller i sig för länge.
-Ständig trötthet och känsla av att jag ofta får feber.
-IBS
På min lista finns också fler, men jag valde ut dessa som viktigast.
Tyvärr räknas också endometrios in som ett symptom, och likaså oförmåga att bli gravid på såväl naturlig som konstgjord väg. Många som inte får någon diagnos på sin infertilitet och som ändå inte blir gravida kan ha detta som problem. Jag har dragit mig för att skriva upp dessa saker för jag vill inte att folk ska vallfärda till Aten bara på grund av mig, särskilt eftersom jag inte ens påbörjat min behandling än. Men genom att läsa boken så kan ni bilda er egna uppfattningar om det är något för er. Om ni läser min lista och tänker "Men jag har ju huvudvärk jätteofta- jag måste nog åka till Aten" så ber jag dig att tänka holistiskt och logiskt. Läs boken, så förstår ni.
Hur kan överaktivt immunförsvar leda till infertilitet?
Som tidigare nämnt kan det leda till att äggen inte blir befruktade, eller att embryorna blir fragmenterade. Det kan leda till dålig äggkvalitet och till missfall, eller att embryorna stöts bort ur livmodern innan de hunnit fästa. Det kan också finnas antikroppar mot sperma. Även män kan ha problem med antikroppar osv.
Varför valde vi att åka till Aten?
Jag har länge vetat om att det finns en del kontroversiella teorier om att immunförsvaret kan sätta käpparna i hjulet för fertilitet, och att några modiga länder börjat behandla detta på ett experimentellt (ej godkänt av medicinska råd som behandlingsmetod vill säga) stadium. Men att ta steget till att luta sig emot dessa teorier kan vara både mentalt och fysiskt krävande. Det handlar egentligen om att vara lite av en pionjär i fertilitetsområdet och att testa det som fortfarande är relativt omskrivet. Forskning pågår och behandlingsmetoden är densamma som dr.Beer utvecklade för 15 år sedan, men ändock är forskningsresultaten tudelade i detta område.
Till slut kom vi, jag och min något mer skeptiskt inställda make, överens om att det var värt att äntligen ta tag i resan. Jag har en lång lång lista av symptom på ett överaktivt immunförsvar och efter det fjärde, fruktansvärda missfallet så blev säkerheten total- jag behöver hjälp.
Hur ser den vanligaste behandlingsmetoden ut?
Alla prover analyseras och en behandlingsmetod läggs upp och skickas med mail i samband med uppföljningssamtalet efter att provsvaren från Chicago kommit till läkaren. Ungefär 2 veckor efter besöket. Behandlingsmetoden är individuell. Vanligast används följande mediciner:
-Intralipider (Ett växtbaserat och relativt harmlöst dropp som tas i olika faser av cykeln/IVF-behandlingen.)
-Kortison (Prednisolon i olika hög dos)
-Propplösande och eventuellt blodförtunnande medicin (Ex Fragmin/Clexane, och acitylsalitsylsyra såsom salitsper eller babyasprin(?))
Och ofta de vanliga ivf-stödjande medicinerna
-Progesteron och östrogen (ex. progesteron mic och femanest).
I särskilda fall används också HUMIRA. En jobbig medicin som ska blockera TNF-alfa och i svensk medicin används vid reumatism. Den är dyr och har många biverkningar. (5500kr per spruta). Denna medicin ska jag själv använda i en månad innan vi påbörjar behandlingen inför vår återföring av ett donerat ägg. Två sprutor ska jag ta med två veckors mellanrum.
Kan utredningen göras i Sverige?
Nej. Man får åka till Aten, London eller USA i dagens läge.
Var det värt besväret?
Vet inte än. Jag fick "bevis på" att mitt immunförsvar löper amok ibland. Säkert nästan hela tiden tror dr. Dimitri. Men han vet inte säkert att vi kan lösa det med medicinering. Det återstår att se. Jag bävar inför behandlingen, men hoppas att det var värt det. Om inte annat så gjorde vi allt vi kunde innan vi satt stopp.
Nu hoppas jag att jag kommit med lite matnyttig information. Fråga gärna om ni undrar mer.
Vad är immunologisk utredning?
Att genomföra en fertilitetsutredning i Sverige inkluderar att hormonprover kontrolleras, äggstockar och livmoder undersöks och infektionsprover tas. Kortfattat beskrivet. I denna form av utredning så inkluderas ingen som helst utredning av immunförsvar eller blodkoagulationsförmåga. I svenska missfallsutredningar kan diverse prov på koagulation och några vanliga antikroppar som kan orsaka missfall analyseras, men dessa prover är allt utom allmäntäckande.
I framkant inom fertilitetsvärlden finns sidospåret som utreder hur immunförsvaret kan ge dålig äggkvalitet, stöta bort embryon i livmodern och ge fragmenterade eller på annat sätt ge dåliga embryon. Det kan exempelvis handla om att kroppen har antikroppar av olika slag, att det finns risk för blodproppar eftersom blodet koaguleras felaktigt, eller att immunförsvaret har för stor andel av de aggressiva "sjukdoms-bekämpar-cellerna". I dessa fall finns en felaktighet i det system som går ut på att bekämpa sjukdomar och angripa onaturlig cellväxt. Denna felaktighet kan alltså leda till infertilitet och att kvinnan antingen förblir "ogravid", eller att hon förlorar fostren genom missfall.
En immunologisk utredning tar prover som visar om kroppen på något sätt är under attack av immunförsvaret. Utredningen anpassas efter varje individ, men i mitt fall handlade det om att ta den specifika "immunokartan" som skickas till Chicago för analys, samt ett antal prover på antikroppar, reumatism, blodkoagulation och infektionsprover som analyserades i Aten. Det är främst immunokartan som är särskilt specifik för immunologisk utredning. Där får man nämligen resultat som inte går att få genom några andra prover. Resultatet av proverna ses i relation till varandra och behandlas därefter. I regel påverkar höga värden i vissa ämnen också värdena i andra delar av immunförsvaret. Individens berättelse om livet och hälsan spelar en avgörande roll i läkarens kommande diagnosticering, och det finns därmed få fall som är exakt likadana.
Värt att veta är att provsvaren är en ögonblicksbild. Den är förändringsbar och kan därmed se väldigt olika ut vid olika dagar.
Var finns information?
Min rekommendation är att läsa boken Is your body babyfriendly av dr. Alan Beer. Ingen annanstans kan du få en rättvis bild av detta ämne tycker jag. Hellre det än att söka er runt på internet. Att söka efter vetenskapliga studier är heller inte fel, men om du främst är ute efter att prata med folk som genomgått behandling så ska du botanisera dig i tråden på familjeliv.
Vad innebär det att ha överaktivt immunförsvar?
Ett överaktivt immunförsvar attackerar frisk vävnad i kroppen, vilket är sjukligt beteende. Normalt sett ska immunförsvaret attackera avvikande vävnad och cellväxt, och när immunsystemet går bazokas så fungerar, enkelt förklarat, alltså inte varningssystemet och mördarcellerna som det ska.
Detta är vad som händer i autoimmuna sjukdomar såsom psoriasis, MS, reumatism osv.
Vilka symptom är vanliga vid överaktivt immunförsvar?
Det finns många, så jag gör ett aktivt val att inte lista upp så många. Men viktigast på min lista av symptom är:
-Återkommande missfall (4 stycken...)
-Obefruktade ägg (3 behandlingar utan någon befruktning)
-Autoimmuna sjukdomar
-Sjukdomskänsla utan att vara sjuk, särskilt efter ägglossning. Sjukdomskänsla alldeles för ofta.
-Nattliga svettningar
-Icke diagnosticerad värk i kroppen, huvudvärk, migrän, illamående, domningar, krypningar osv.
- Mensvärk från helvetet som sätter sig/ilar ut i ben, bäcken, rygg mm, och som håller i sig för länge.
-Ständig trötthet och känsla av att jag ofta får feber.
-IBS
På min lista finns också fler, men jag valde ut dessa som viktigast.
Tyvärr räknas också endometrios in som ett symptom, och likaså oförmåga att bli gravid på såväl naturlig som konstgjord väg. Många som inte får någon diagnos på sin infertilitet och som ändå inte blir gravida kan ha detta som problem. Jag har dragit mig för att skriva upp dessa saker för jag vill inte att folk ska vallfärda till Aten bara på grund av mig, särskilt eftersom jag inte ens påbörjat min behandling än. Men genom att läsa boken så kan ni bilda er egna uppfattningar om det är något för er. Om ni läser min lista och tänker "Men jag har ju huvudvärk jätteofta- jag måste nog åka till Aten" så ber jag dig att tänka holistiskt och logiskt. Läs boken, så förstår ni.
Hur kan överaktivt immunförsvar leda till infertilitet?
Som tidigare nämnt kan det leda till att äggen inte blir befruktade, eller att embryorna blir fragmenterade. Det kan leda till dålig äggkvalitet och till missfall, eller att embryorna stöts bort ur livmodern innan de hunnit fästa. Det kan också finnas antikroppar mot sperma. Även män kan ha problem med antikroppar osv.
Varför valde vi att åka till Aten?
Jag har länge vetat om att det finns en del kontroversiella teorier om att immunförsvaret kan sätta käpparna i hjulet för fertilitet, och att några modiga länder börjat behandla detta på ett experimentellt (ej godkänt av medicinska råd som behandlingsmetod vill säga) stadium. Men att ta steget till att luta sig emot dessa teorier kan vara både mentalt och fysiskt krävande. Det handlar egentligen om att vara lite av en pionjär i fertilitetsområdet och att testa det som fortfarande är relativt omskrivet. Forskning pågår och behandlingsmetoden är densamma som dr.Beer utvecklade för 15 år sedan, men ändock är forskningsresultaten tudelade i detta område.
Till slut kom vi, jag och min något mer skeptiskt inställda make, överens om att det var värt att äntligen ta tag i resan. Jag har en lång lång lista av symptom på ett överaktivt immunförsvar och efter det fjärde, fruktansvärda missfallet så blev säkerheten total- jag behöver hjälp.
Hur ser den vanligaste behandlingsmetoden ut?
Alla prover analyseras och en behandlingsmetod läggs upp och skickas med mail i samband med uppföljningssamtalet efter att provsvaren från Chicago kommit till läkaren. Ungefär 2 veckor efter besöket. Behandlingsmetoden är individuell. Vanligast används följande mediciner:
-Intralipider (Ett växtbaserat och relativt harmlöst dropp som tas i olika faser av cykeln/IVF-behandlingen.)
-Kortison (Prednisolon i olika hög dos)
-Propplösande och eventuellt blodförtunnande medicin (Ex Fragmin/Clexane, och acitylsalitsylsyra såsom salitsper eller babyasprin(?))
Och ofta de vanliga ivf-stödjande medicinerna
-Progesteron och östrogen (ex. progesteron mic och femanest).
I särskilda fall används också HUMIRA. En jobbig medicin som ska blockera TNF-alfa och i svensk medicin används vid reumatism. Den är dyr och har många biverkningar. (5500kr per spruta). Denna medicin ska jag själv använda i en månad innan vi påbörjar behandlingen inför vår återföring av ett donerat ägg. Två sprutor ska jag ta med två veckors mellanrum.
Kan utredningen göras i Sverige?
Nej. Man får åka till Aten, London eller USA i dagens läge.
Var det värt besväret?
Vet inte än. Jag fick "bevis på" att mitt immunförsvar löper amok ibland. Säkert nästan hela tiden tror dr. Dimitri. Men han vet inte säkert att vi kan lösa det med medicinering. Det återstår att se. Jag bävar inför behandlingen, men hoppas att det var värt det. Om inte annat så gjorde vi allt vi kunde innan vi satt stopp.
Nu hoppas jag att jag kommit med lite matnyttig information. Fråga gärna om ni undrar mer.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)