Vet ni?

I tisdags förra veckan genomförde vår äggdonator sitt äggplock och min man var inne och "producerade" sitt bidrag på morgonen. Känslan kring att behandlingen var igång kändes diffus och svårdefinierad. Ja, för faktum är att det är riktigt tufft att ge sig in i den nionde behandlingen.. Särskilt när vi sagt att det är den sista. Och när vi dessutom aldrig vetat säkert om det är min man som är helt steril (trots ett fåtal rörliga spermier) eller om det är våra kroppar som är allergiska mot varandra. Situationen är så komplex och ångestladdad. En äggdonation har ju liksom aldrig varit någon garanti.

För er som är nya eller har många andra bloggar att följa som ni lätt blandar ihop med varandra så kan jag påminna om att våra första 3 icsi-försök, som genomfördes 2012-2013, gav noll befruktade ägg.. Varje gång. Vi lyckades helt enkelt aldrig att komma längre än till äggplock när man använde min mans spermier och mina ägg, och det var därför vi övergick till spermadonation. Då gick det bra, fram tills missfallen som återupprepade sig 4 gånger. Äggdonationen blev lite av det sista alternativet, men för att öka oddsen så mycket vi kan så kör vi samtidigt en behandling som trycker ner mitt immunförsvar.

Vi har i en tid alltså misstänkt att jag och min man inte är kompatibla med varandra, men det fanns ju alltid en risk att han var helt steril. Ett spel med höga insatser och låga odds...

Tillbaka till ämnet. I tisdags hade Hon med stort H äggplock och fick ut 7 ägg. Jag kände mig bedövad och visste inte hur jag skulle reagera när sköterskan ringde för att meddela resultatet. Hur reagerar man när man är 50% säker på att för fjärde gången få ett samtal dagen därpå om att allt var förgäves? Med bitterhet? Trötthet? Tomhet? Hur som helst blev samtalet morgonen därpå både positivt och negativt. Med lika stor bedövad känsla i kroppen fick jag mottaga besked om att två ägg (av sju) var befruktade. Jaha, där kom det definitiva svaret: min man är INTE steril, och vi är allergiska mot varandra.

Dagen därpå ringde hon igen. En hade dött. Nu fanns det alltså bara ett litet stackars embryo kvar, och det skulle tvunget behöva klara sig till blastocyststadiet för att sedan frysas. Så är klinikens rutiner och det gick inte att motsäga sig. Hela helgen skulle det stackars lilla ensamma embryot behöva bära så stort ansvar. I den stunden gav vi upp. Vi ställde in oss på att använda ett av de frysta embryona med mina ägg istället och att det uppenbarligen inte var meningen att äggdonation skulle fungera. Jag hade en hektisk helg och kunde tänka på annat, men bearbetade samtidigt att planerna återigen hade krossats. Det kändes så orättvist. Allt som hänt. Sen kenya, och så det här när vi fortfarande kände oss totalt massakrerade i psyket av att vårt adoptionsland försvunnit som alternativ.

En hel helg passerade och hjärtat hoppade över några slag när "dolt nummer" ringde mig idag på förmiddagen. Nervöst började jag prata om annat, som om jag kunde skjuta upp den skärande smärtan genom att diskutera stölden av min telefon...
Sköterskan: -Det blev en jättefin blastocyst som nu ligger nedfrusen här.
Jag: -Va?????!!!!!!!??????
Sköterskan: -Hehe mmmm
Jag: -Nej men du skojar med mig?Sköterskan: - Nej jag skojar inte med dig. (Upprepar att den ligger i frysen och såg jättefin ut)
Jag: (igen) Va?!?!

Ja ni fattar säkert. Chocken. Förvåningen. Den sprudlande lyckan. Hoppet. Det nervösa fnissandes i telefonen som följde i resten av samtalet. Den klarade det! Vilken kämpe <3

Så blev dagen fulländad och den här behandlingen kan fortsätta som planerat med start av immunologiska behandlingen vid nästa mens (om ca 2v) och en återföring i mitten av februari ungefär.

Jag kände en så stark lycka inombords av denna jordskredsseger. Gud glömde oss inte. Det finns hopp. Det finns saker som faktiskt går VÄL för oss. Det är inte bara mörkt.

Ute på promenad gick jag mellan de julbelysta husen och tackade Gud för det vi fått och för att hoppet hittade tillbaka till mig idag. För att jag tilläts att känna mig utvald och räddad i en stund som annars kunde knäckt mig. Och när jag gick där och tackade för livsglädjen så insåg jag att jag borde tacka oftare, och inte bara be till Gud när jag har det svårt och vill ha mina önskningar uppfyllda.

Ja hörni, vet ni? Idag så känner jag mig verkligen lycklig.

"Vårt" land stänger ner internationella adoptioner...

När ska eländet ta slut? Orkar jag ta mig igenom allt som händer oss..

Idag fick jag veta att KENYA stänger ner sina internationella adoptioner på grund av att det pågår människohandel i landet. Det hävdas att människohandel kan maskeras och "göras laglig" via välgörenhet (uppenbarligen syftat till adoptioner- även om jag personligen har svårt att se en adoption som renrakad välgörenhet). Hur som helst har landet stängt sina internationella adoptioner på obestämd framtid.

Att få det beskedet var som att köra in en kniv i mitt hjärta och vrida om varv efter varv efter varv. Kenya var ju VÅRT land. Kenya var ju vårt val. Kenya har ju fått våra hjärtan att bulta så hårt av längtan, och vi har i drygt ett halvår förberett oss mentalt för ett års boende i landet. Bloggar har lästs, google har överkonsumerats och afrikanska barn har beundrats på stadens gator. Kenya hade kunnat ge oss ett barn om 2 till 2,5 år. Plötsligt hade det blivit så verkligt och handgripligt att vara så "nära"- det gick att se ett ljus i tunneln. Att få ett barn genom graviditet känns så långt borta nu och som jag har sagt tidigare så har vi bestämt att vår äggdonation tillsammans med immunologisk behandling får bli det allra sista försöket att bli gravid och föda ut ett barn. Jag har inte mycket hopp för att det ska funka, och har därför börjat närma mig den kenyanska adoptionen som plan A istället för plan B.

Men ljuset i tunneln släcktes inom loppet av en minut när jag läste rubriken. Jag föll gråtande ihop min makes famn, sittandes på golvet framför en sprakande vedspis hos min svärmor. I timmar rullade stora krokodiltårar ner för mina kinder. Timma efter timma av tröstlös gråt och rinnande snor. Svärmor och maken försökte trösta med att det kan förändras och att vi inte vet vad som kommer att hända, men för mig så är det här beskedet så enormt känslomässigt nedbrytande. Den där varma tanken på en kenyansk adoption som jag hade förlitat mig på om (eller när...) våra desperata 9 försök med IVFer inte fungerat har plötsligt raserats. För mig är det stort. Det är enormt. Det är för stort. Nu hamnade ÄNNU mer press på mitt sista försök, och press hade jag redan så mycket att det räcker och blir över. Att ha ett sista försök är automatiskt försett med enorm press eftersom det inte finns några chanser därefter. Då är det slut. Finito. The end. Nästa kapitel i boken.

Just nu känner jag mig tom inombords. Tom, känslomässigt illamående och alldeles darrig i kroppen. Mina ögon är svullna och svidande, och jag inser hur traumatiskt det är för en människa att kastas mellan så stora och tunga besked i livet. Till råga på allt blev min nya Iphone 6a stulen i torsdags, mitt framför ögonen på mig.

Ibland blir det verkligen för mycket. Ibland undrar jag vad meningen är med att utsättas för så otroligt mycket som vi måste gå igenom.

Söka efter tecken..

Jag tror att människan söker sig till någon form av mening i livet. Ibland söker man också efter tecken för att i någon form guidas i livets beslut, eller för att sia framtiden. Jag letar sällan efter tecken, men ibland kan jag be efter ett när jag behöver hjälp med att hålla hoppet uppe.

Igår och i natt hände något konstigt. Jag kunde som vanligt inte somna trots att jag var dödstrött. Så fort jag lägger mig sätter hjärnan igång på högvarv, som en betingad reflex. Sängen borde betyda sömn och rofylldhet, inte ökad stress. Nåväl, det är en helt annan historia som jag inte ska fördjupa mig i.

När jag gick upp för att kissa en andra gång och klockan var runt tre så hände det första konstiga. Sittandes på toa så slöt jag ögonen, och på ögonlocken kunde jag tydligt se ett rött, glödande foster- ungefärligt 16-20 veckor gånget. Har ni någon gång gjort övningen där ni får ett papper fylld av prickar framför er som ni ska koncentrera er på i en minut, för att sedan sluta ögonen och få upp en bild av Jesus (eller annan figur) på näthinnan i glödande röd färg? Om ni har det så vet ni precis hur den här bilden av fostret såg ut när jag slöt mina ögon. Glödande röd, och fruktansvärt tydlig.

Jag hade inte tänkt på barnlösheten innan. Inte på graviditet. Inget sånt. Bilden bara kom. Jag kände mig lite omtumlad, så jag bad om ett tecken, ett tecken på om det här överhuvudtaget kunde betyda något eller om det bara var en tillfällighet. Ett spratt från hjärnan.

När jag väl somnade så hade jag världens konstigaste dröm som inte kan förklaras i sitt rätta element, men den handlade i alla fall om afrikanska barn i nöd. Barn from Etiopien, Sydafrika, Kenya osv med ansikten som tydligt var från väldigt olika delar av Afrika, och alla ansikten var förvridna i rädsla och sorg. De gömde sig tillsammans med vuxna på ett skogsbeklätt berg som illegala flyktingar i rädsla för att bli hittade. Gömda under granar, uppgivna, kalla och rädda. Jag kan inte riktigt förklara känslan som drömmen gav, men bilden av de rädda ansiktena som stack fram under granarna sitter fastetsad på min näthinna. När jag vaknade så var jag om än ännu mer omtumlad och konfunderad.

Att lita på tecken har aldrig stämt för mig, men stundtals har det givit mig hopp under en tid i alla fall. Jag får tänka att detta inte var ett tecken helt enkelt, utan att det var tankar som bearbetas. Men omtumlad är bara förnamnet om hur det känns inombords nu. Det river och sliter i mig åt olika håll, en kamp som pågår intensivt ibland och som en dov bakomliggande slöja vid andra tillfällen. Kampen mellan hopp och hopplöshet. Mellan ett gammalt kapitel och ett nytt. Kampen mellan tid och tålamod. Mellan acceptans och ilsken sorg. En kamp mellan drömmen om en graviditet och en förändrad verklighet. Den där kampen som inte tar slut..

Limbo

Att försöka hålla ihop är inte alltid lätt. Distans är i denna situation nödvändig för min mentala överlevnad. På ett sätt har inget hänt- men samtidigt har allt hänt. Allt på en gång. För förr eller senare så kommer livet ikapp en människa som struntar i sin kropp under jakten efter den totala lyckan- i jakten efter ett barn. Livet kommer ikapp kroppen, och kroppen blir så medveten om sina begränsningar att den talar om för hjärnan vilken idiot den varit under alla dessa år. Och vilken idiot den är som fortsätter kämpa. Den talar om för hjärnan att det behövs vila och distans till allt som gör kroppen illa. Den talar om att det behövs mer mental själsro än denna hjärna någonsin kunnat uppbåda. Hur tror ni det går med den saken när ekorrhjulet inte slutar snurra?

Jag vet att jag sagt det förut, det är inget nytt egentligen- men det är inte särskilt mycket som fungerar väl med min kropp längre. Jag har fortfarande dagliga smärtor i muskler och leder. Ibland dova obehagskänslor, domningar och stickningar, men andra stunder riktigt skarp smärta. Jag kan i princip inte resa mig själv längre för att bäckenet ständigt värker så skarpt, men i övrigt är axlar, armar och benen värst. Till det så hör att jag är så vansinnigt trött hela tiden, oavsett om jag sovit 7 eller 11 timmar. Yrsel och illamående hör till min vardag och huvudvärk har jag då och då, men inte så ofta som jag har ibland annars. Gluten, sköldkörtel, och borelia är kollade. Likaså infektionsprover som varit normala. I alla fall enligt svenska mått mätta. I Aten fann läkaren höga avvikelser som visade på en kropp i krig med sig själv.

Jag hör ju hur det låter. Det låter som mental utmattning. Men jag tror att det finns en annan sida av myntet också. Värken i kroppen blir inte bättre och jag blir allt säkrare på att det finns en smärtsjukdom i kroppen- precis som hos majoriteten av mina släktingar och familj har. Just nu pågår mycket mental bearbetning av denna rädsloskapande känsla, för aldrig tidigare har jag haft så här konstanta smärtskov. De har kommit och gått- bytt av varandra och varit bättre under tider. Jag har nu praktiskt taget haft ont varje dag sedan i juni, och det klart att det inte är normalt. Det följer solklart menscykeln och förvärras strax innan ägglossning (ja ni hörde rätt- min kropp har börjat ägglossa -relativt regelbundet, om än inte normalt) och håller i sig tills någon vecka efter mens. Under förkylningar och dylikt förvärras det också.

Jag försöker att inte tänka för mycket, men just nu kan jag nog inte komma ifrån att jag är inne i en tänkar-period. Vår inställning till det kommande försöket med äggdonation och immunologisk behandling är att det blir vårt sista. Vårt 9e och sista försök. Den inställningen har gett mig så mycket tuffa tankar att hantera och sorg kan välla fram när jag som minst vill och orkar kännas vid den.

Jag försöker att distansera mig från min tryckande sorg som pockar på likt en gammal avlägsen vän som enträget ringer och tjatar på att komma på besök. Jag vill släppa in den men är samtidigt rädd för att om jag öppnar dörren så går den sedan inte att stänga igen. När jag öppnade dörren på glänt i helgen drabbades jag av andnöd och låg sömnlös en hel natt. Det är så tufft att känna efter- men bägaren börjar rinna över av sig självt även fast jag försöker att hindra den. Jag försöker att balansera sorgen med hoppet om att sorgen ska få sitt slut. Hopp och sorg på vardera axel. Det är väl så det måste vara. Balans.

Min moster går nu på strålbehandling i kombination med cellgifter. På strålningen har jag som mål att vara med alla 8ggr, men jag får helt enkelt vara med så många gånger som kroppen tycker att det är acceptabelt att ta sig ner för de tre trapporna och gå promenaden till sjukhuset. Om jag sa att oro för min moster inte stal någon energi så skulle jag ljuga. Vi vet ännu inre hur bra hon svarar på behandlingen, men hon är så beundransvärt stark! Hon ska fixa det här, det är hon säker på.


Allt och samtidigt ingenting på en och samma gång.
Jag SKA skriva mer om aten och våra planer med äggdonation, och jag vet att jag dröjt vansinnigt länge. Förlåt! Distans, som jag sa. Distans har varit min livslina. Men det kommer- jag lovar!

Del 2- Fertilitetsresan till Aten

På måndagen den 22a september så var det dags att ta sig till kliniken i norra delen av Aten. Kvällen innan fick jag ett litet nervöst sammanbrott när jag inte hittade adressen till kliniken, för ett informations blad som skulle ha bifogats i ett mail hade inte kommit fram, och konstigt nog går det inte att googla fram adressen hur mycket man än försöker. Jag vände mig till Atentråden men var så nervös över att inte få svar i tid att jag testade att ringa kliniken. Trots att klockan var över 21 på kvällen så svarade stackars arbetsnarkomanen Dimitri, så allt löste sig. Vi bokade taxi kl. 11 för att vara i god tid och för att hinna till lite apotek innan mitt inplanerade besök kl.14.

Så, efter frukost tog vi taxi i ca 30 minuter från Glyfada (södra Atenkusten) till norra delen av Aten där kliniken ligger. Det var lite klurigt att veta om vi var rätt eftersom det inte finns en enda skyllt som säger "Life Clinic", men ringklockan till vänster på byggnaden är till IAKENTPO clinic där dr.Dimitri hyr lokaler/arbetar på 5e våningen. Jag försökte lägga ut bilder men det gick inte av någon anledning, så det är också därför som detta inlägg kommer så sent. Men bättre sent än aldrig.

Jag var nervös som en korkskruv och trotts att vi gick och letade efter apotek och höll oss sysselsatta så var jag allt utom avslappnad. Tiden gick långsamt långsamt.... Apotek fann vi i två närliggande köpcentrum när man följde den stora vägen åt vänster och gick över gatan. Om man följde den stora gatan åt höger istället fanns ett coffehouse med sjukt goda ekologiska energigivande drycker.

Vi satte oss i väntrummet ca 13.30, men i slutänden insåg jag att det var helt i onödan. Läkaren var mer än en timma sen och tyvärr var det ingen som sa något om det, så jag hann bli både trött och irriterad. Tydligen hade ett par från Wien varit sena redan på morgonen vilket ledde till att hela dagen kom i ofas.

Mitt första intryck av dr. Papanikolaou var att han inte alls såg ut som jag hade föreställt mig. Där fanns inget runt ansikte med skägg, och en stor mage, utan en lång och gänglig man som såg betydligt mycket yngre ut än vad jag hade trott. Min andra reflektion var att han var väldigt stressad och ganska ofokuserad när jag träffade honom. Trött och nervös som jag var så gjorde det mig faktiskt ganska sänkt till mods och mina förväntningar av besöket hade varit väldigt annorlunda. Det är ju en sårbar situation att sitta helt ensam bakom ett skrivbord och på engelska försöka få fram allt som jag tror är viktigt för honom att veta samtidigt som han bläddrar i papper och flänger omkring. Vårt inledande konsultationssamtal hade ju täckt mycket, men inte allt.

Han ville väldigt snabbt ta blodproverna och göra ett ultraljud. Ultraljudet såg fint ut och han hade inget att klaga på när det gällde livmoder eller äggstockar, och faktum är att han såg att metforminet faktiskt hjälpt mig att få mindre pco-tendenser. Det var ju skönt att höra. Blodprover togs sen, men han hastade igenom vilka prover som var tagna så jag hann inte riktigt med. Medan vi pratade vidare så höll han på och packade ned proverna som skulle skickas till Chicago med bud, och han försökte få mig att känna hopp. Han trodde att immunförsvarets attacker var mitt främsta problem i infertiliteten men att även äggen ibland tillagas på fel sätt i äggstockarna.

Det var väldigt positivt att han också talade om mitt beteende och att jag måste bli vän med min kropp. Han kallade mig "extra clever girl"- en smart, driven, vetgirig och engagerad (osv) och menade att det både har sina goda och sina sämre sidor att driva sig själv så hårt. Med ett sådant beteende aktiveras immunförsvaret alldeles för mycket. Men han ville att jag skulle bli vän med mig själv och vara glad för de egenskaperna istället för att klandra mig för allt som händer i kroppen. Att jag skulle ta en paus med att analysera hur kroppen beter sig och försöka att acceptera det istället.

Hur som helst, jag fick sitta en stund i väntrummet medan han förberedde inför intralipid-droppet i ett annat rum. Just då kändes det inte bra alls. Jag kände mig snuvad på konfekten när jag hade åkt så långt och betalat så mycket för dryga 35 minuter med läkaren. Framförallt för att jag visste att andra kan komma ut ur rummet efter två timmar.. Men lite senare tog jag tag i saken själv och bad om några fler minuter efter att droppet var gjort, så då kändes det bättre eftersom jag fick chans att ställa mina frågor.

Droppet tog inte mer än 30min men ska normalt ges under 2h (med sån där annan utspädningspåse). Jag fick en enormt äcklig smak i munnen redan efter första droppen och blev väldigt trött. Tröttheten skulle gå över nästa dag sa han, och den var helt normal. Hemma kommer min granne som är sjuksyrra sätta droppet. Jag försökte läsa samtidigt men låg så obekvämt att det var halvt omöjligt. När droppet var slut kom plötsligt två sköterskor och en läkare från IAKENTPO-cliniken in och talade med varandra som om jag inte var i rummet. Läkaren tittade inte ens på mig och började lägga glidgel på ultraljudsapparaten som stod bredvid mig. Gisses vad gör de tänkte jag och kände mig våldsamt förbisedd, men sen fick jag syn på en annan kvinna som troligen var den som skulle undersökas med ultraljud när jag var klar. En sköterska tog bort infarten och forslade mig tillbaka till väntrummet.

Jag bad om de där extra minutrarna och det kändes skönt. Dimitri är trots allt en väldigt varm och engagerad man och han tog väl hand om mig efter droppet när jag var så trött att jag knappt visste vad jag hette. "You're body is very sencitive" sa han när jag berättade om den äckliga smaken i munnen som tydligen inte är så vanlig. Han bad mig återigen att hålla modet uppe och att hoppas.

Jag var trött och lite vissen när jag lämnade kliniken. Det kändes mycket bättre, men jag kände mig så tom utan min man. Mamma och jag tog oss tillbaka till de där apoteken vid köpcentrumen för att inhandla clexane och lite mer prednisolon innan vi åt lite mat, och sedan tog vi en random taxi tillbaka till hotellet. Hemresan kostade 22euro istället för 30 som ditrest hade kostat.

Jag somnade aldrig på kvällen trots tröttheten, så vid tretaget tog jag en melatonin som jag hade köpt på ett av apoteken. Äntligen somnade jag.

Tisdagen spenderade vi i Glyfada centrum och lite vid poolen. Jag längtade så mycket efter min man så jag ville bara att dagen skulle gå. När jag nästkommande kväll fick slå armarna om min man på Arlanda så kunde varken han eller jag släppa taget. Det som både han och jag hade gått igenom de senaste dygnen hade tagit så enormt hårt på oss båda. Vi släppte inte varandra på många många minuter.. Nu var vi äntligen tillbaka hos varandra igen.

I torsdags pratade jag med dr. Dimitri Papanikolaou igen. Provsvaren har kommit... Så nu vet jag vad som är fel och behöver rättas till. Men det kära vänner ska jag berätta i nästa inlägg.
En ny cliffhanger... ;)

På återseende.

Vi fick rätt

Innan del 2 av Atenresan skrivs ner vill jag bara uppdatera er om mötet med vår svenska klinik som ägde rum idag. Som ni vet så har vår favvoläkare lovat oss äggdonation och vi har stått i kö sedan i januari, Dessutom har vår korsdonator redan gjort en donationsbehandling (som visserligen avbröts och måste göras om- men ändock), så vi borde ligga "först" i kön. Nu när vår läkare är långtidssjukskriven beslutade verksamhetschefen strax innan resan till Aten att vi inte får göra någon äggdonation förrän våra frysta embryon är slut. Vi har tre kvar i frysen. Ett möte bokades in den 30e september för att diskutera detta, och självklart tog jag med mig mannen dit.

Jag är stolt över att säga att jag var grym när jag argumenterade för vår sak, och var både hårdare och körde på mer raka rör än normalt. Inga känsloutbrott. Inga tårar. Bara en inre känsla av att mina argument hade en saklig och rättslig grund, och att jag hade all rätt att vara hård. Min man körde på en mildare teknik, och tillsammans var vi ett bra team.

Vi fick rätt!! Alltså, han går med på äggdonation. Han tycker att det är helt vansinnigt och slöseri av könsceller (ägg) eftersom det finns embryon i frysen, men oavsett så förstod han att de inte kunde ändra sig nu när vi hade blivit lovade att äggdonation skulle göras. Det var allt utom en lätt match, men vi lyckades.
Yes!! Ett stort kliv framåt!

Jag vet ännu inte om vi lyckas matchas och hamna på listan nu i höst, men de skulle göra vad de kunde. Får jag inte en behandling i november/december så blir allt fel med Atenbehandling, och dessutom har vi inte hamnat före i kön trots vår medtagna donator. Well well, nu måste jag vara positiv. Inom de närmsta veckorna ska jag få svar.

På torsdag ska jag dessutom ha samtal med dr Dimitri från Aten. Mina provsvar har kommit och en behandlingsplan ska läggas upp. Eftersom jag ännu inte vet något om vår plan för behandling med äggdonation så får det dock bli en ytterst preliminär behandlingsplan.

Plötsligt blir jag nervös för att "inget" ska vara fel på mig... Det är en konstig känsla det där, att önska att provsvar visar på att det är någon form av problem- men det är det jag gör. För då vet jag. Och då har jag faktiskt en chans... En chans att Atenbehandlingen fungerar..

Del 1- Fertilitetsresan till Aten

I onsdags kväll kom jag hem till Sverige efter en minst sagt omtumlande resa till dr. Dimitri Papanikolaou i Aten. Jag är totalt utpumpad efter all press och den himlastormande känslopressen, så jag är allt utom stabil just nu. Å andra sidan så är det mycket mycket länge sedan jag var stabil och pigg. Kroppen har länge varit nere för räkning, och det mentala tar så klart brutalt mycket stryk av allt som händer. Det hänger ju givetvis ihop, det mentala och det fysiska, men ibland tror jag att mitt fokus främst ligger på det fysiska. På något sätt är det enklast så...

Det tog mycket kraft för att förbereda min man inför flygningen till Grekland, och det var en uppgift som var svårare än vad den borde vara när det gäller flygrädsla. Kanske borde jag ha anat hur allvarligt det var, men det fanns ingen av oss som förstod hur djupt rotad hans fobi blev efter den där otäcka flygupplevelsen för ett par år sedan. Hur som helst var vi båda helt slut när vi nådde flygplatsen den 20e september, och där gick alldeles för mycket fel. Det var sämsta förutsättningarna för någon med flygfobi. Bagagebandet var trasigt och vi spenderade 2h i en enorm kö som bestod av klaustrofobiskt mycket stressade människor. Inte ens jag kunde undgå att få panik. Sedan fick vi byta kö och stå ytterligare en halvtimma i en ny kö och rusa genom säkerhetskontrollen mot gaten för att borda planet. Allt var fel.

Av respekt för min man vill jag inte gå in på detaljerna om vad som hände sedan, men kortfattat kan jag säga att min man aldrig kom med planet. Jag försökte att behålla mitt eget lugn när min make mådde sämre än vad han gjort i hela sitt liv, och det var en så otäck upplevelse att se hur han fick en panikattack utan dess like. Jag kände mig så maktlös och kunde egentligen inte göra annat än att lugna honom, visa honom min kärlek, krama honom och säga att jag åker själv- att han inte måste. De dryga 3,5 timmarna ombord på planet blev en ren plåga. Att lämna min make i det tillstånd han befann sig i slet sönder mig inifrån, och en del av hans flygrädsla applicerades på mig. Jag kunde inte låta bli att tänka på att min man ALDRIG skulle förlåta sig själv om det hände mig något när han själv inte var med i planet. Jag tänkte inte på mig själv, bara på min stackars älskade man. Flygvärdinnorna tog väldigt väl hand om mig och om jag bara hade vetat vad de hette så skulle de fått dagens ros eller ett tackkort. Tänk så underbara en del är i kris- de som tar tre steg framåt och anstränger sig till sitt yttersta för att stötta en okänd människa. Tack till den trevliga norwegian-personalen.

Väl framme i Aten var klockan över 22 på kvällen och därav bläcksvart. Att ta sig från bussen till hotellet var en ren mardröm, och jag var helt gråtfärdig efter 40 minuters promenad åt olika håll intill en livsfarlig trefilsväg med en knapp halvmeterslång trottoar. En ensam svensk kvinna med resväska vilse i södra Aten en lördagskväll.... Jag måste erkänna att jag faktiskt var rädd då. Rädd och otroligt ledsen över situationen. Det visade sig till slut att hotellets information uppgett fel busshållsplats, så jag var gråtfärdig när jag väl var framme. Då var klockan närmare halv tolv och jag var så utmattad efter dagen att jag knappt minns vad receptionisten sa till mig.

Jag fick ett fint och nyrenoverat rum, och satte igång med att fixa wifi och Skype för att kunna ringa mannen igen. (Vi hade redan pratar några gånger, men nu när vi båda var välbehållna och hade tillgång till internet så kunde vi prata längre). Oj så skönt det var att höra hans röst, och oj så mycket han led. Och så mycket jag led, fast på andra sätt. Medan jag satt på flygplanet så hade min man och min älskade mor ordnat flygbiljetter till Aten åt henne redan nästa morgon. Herregud sådan kärlek!!! Jag skulle alltså bara behöva ta mig till hotellet, sova, äta frukost och sedan skulle jag åka till flygplatsen och hämta henne. Jag skulle alltså inte behöva göra mer än så ensam. Jag säger det igen: En sådan kärlek <3

I det stora hela är jag vansinnigt tacksam över att ha haft min kära mor med mig som stöd. Jag slapp klara av allt själv. Som säker varenda människa känner så är det dock inte världens enklaste uppgift att bo i ett litet rum med sin mamma i 4 dagar när man är vuxen. Särskilt inte i en sådan tuff situation som fick mig att längta ihjäl mig efter min älskade make. Det var ju vår resa, men han fattades. (Sagt helt utan minsta lilla klander över att han inte var där- det var INTE hans fel).

På måndagen var det dags för besöket hos dr Dimitri, men för att inte göra ett allt för långt inlägg så får ni vänta med del två till nästa inlägg. Kanske kan det ge lite stöd till andra som funderar på Aten..
På återseende!

Aldrig raka vägar när det gäller fertilitetsbehandlingar

Problem kommer sällan ensamma.

Mitt telefonsamtal med dr. Dimitri i Aten skapade en del frågetecken, men gav också många raka svar. Han bekräftade mina farhågor om det överaktiva immunförsvaret och kallade det för "very sensible in all regards". Såväl när det gäller medicinbiverkningar som missfallen, och diverse medicinska åkommor. Han tror också att jag ärvt mer autoimmuna åkommor från min familj än vad läkarna ännu har diagnosticerat, och menar att behandlingen hos honom troligtvis även hjälper mig med dessa. Detta var befriande att höra. Äntligen någon som tar mig på allvar. Någon som berömmer mig för att jag varit en duktig doktor som gjort så mycket efterforskningar, förarbete och analyser av mitt tillstånd- istället för att avfärda mig redan innan jag börjat prata. Han sa även att min äggkvalitet garanterat är en del av vårt problem, men det handlar då inte om att själva äggen är dåliga, utan snarare att äggstockarna inte är som de ska. Han förklarade det som att ugnen som ska tillaga äggen glappar. Den fungerar ibland, men oftast blir äggen felaktigt tillagade.
Dimitri ingav förtroende och var en varm person att prata med.

Men dr. Dimitri tycker absolut inte att äggdonation är en bra idé för oss. Äggdonation kommer oavsett att ge samma tråkiga resultat för oss säger han, och eftersom jag har så mycket ägg och är så ung så är det vansinne att inte utnyttja mina egna när de är som bäst. Han vill istället att vi gör en helt ny ivf-behandling med mina ägg samtidigt som vi får immunostöd från Aten. Han menar att embryona då kommer att bli både fler och bättre och därför ge oss de barn vi vill ha i livet.

Det som Dr Dimitri påtalar låter måhända logiskt, men ingenting i världen är svart eller vitt. Hans ord vände upp och ner på allt och jag var på sätt och vis helt knäckt i flera dagar. Men efter mycket noggrann eftertanke så tog jag ändå beslutet att stå fast vid vår plan om äggdonation. Det berodde på många saker. För det första var vår korsdonator precis på väg att påbörja sin donationsbehandling, och hon skulle inte ha gjort det om det inte var för vår skull. För det andra så finns det ett ännu viktigare skäl som jag inte kunde bortse ifrån, hur mycket jag än ville. Min kropp klarar helt enkelt inte en helt ny behandling med nedreglering, äggplock, och efterföljande överstimulering, samtidigt som jag ska "utsättas för" en tuff behandling av cortison, Intralipider och annat jox för att sätta ner immunförsvaret. I mitt tillstånd så är det helt enkelt inte möjligt. Varken fysiskt eller psykiskt finns nog med ork att tillgå. Jag har en stark känsla av att jag kommer hamna på sjukhus om jag ens försöker- att jag kommer kollapsa för att kroppen inte håller.
Dessutom finns ett tredje skäl. Detta blir vår sista landstingsbetalda behandling, och om vi inte testar äggdonation då så kommer vi aldrig kunna göra ÄD. Vi kommer helt enkelt inte ha råd att göra det privat, och istället kommer pengarna helt enkelt att gå till adoption. Så är det.

Vi står alltså fast vid äggdonation och borde just nu ligga först i klinikens kö eftersom vår korsdonator påbörjat sin behandling. Men ett problem kommer aldrig ensamt- så här hopar de sig ska ni veta..
För det första så fick vår stackars korsdonator avbryta behandlingen eftersom det fanns för få ägg. Så hon "måste" (valde att) börja om igen om ca två månader. Stackare! Men vad händer då med oss? Jag ringde kliniken för att få svar och fick jobbigs besked.
Vår favvoläkare (hon som lovat oss ÄD och som ansvarat för oss i flera år) är långtidssjukskriven. Och överläkaren som har huvudansvar har gått och bestämt att vi inte kommer att få göra någon äggdonation innan vi gjort slut på våra embryon i frysen(!!!!!!!!!). Jag storgrät i telefonen när den stackars barnmorskan gav mig beskedet och jag protesterade hejvillt. Det är ju helt befängt att den andra läkarens ord (som vi fått lovat redan i JANUARI!) inte ska gälla och det strider ju mot allt vett och sans. Resultatet blir ju också att de utnyttjat oss till att få in en ny donator genom att lova oss att komma före i kön, men sedan sviker löftet och därmed har grundlurat oss. Jag vet givetvis att det inte var syftet och att vår favvoläkare inte har något med detta beslut att göra- men hur man än vrider och vänder på det så blir resultatet att de utnyttjat både oss och korsdonatorn om vi inte får göra äggdonationen som vi blivit lovade.

Just nu sitter jag i en jäkligt knivig sits. Jag har tid hos överläkaren för att diskutera detta den 30e. Då står ord mot ord. Jag har antecknat här på min blogg vad favvoläkaren lovade oss vid ett besök som inföll den 7e januari 2014. Där finns bevis i journalen på att vi ställdes upp i kö och att vi meddelats om att en korsdonator flyttar oss längre fram i kön. Det står där att vår tredje färska IVF-behandling ska göras genom donerade ägg istället för donerade spermier. Men det är också enda som finns som bevis i journalen. I övrigt står ord mot ord, och eftersom läkaren som lovat oss detta inte är tillgänglig så undrar jag om detta är tillräckligt bevis. Hur ska jag i övrigt kunna bevisa vad läkarna sagt till mig om det inte antecknats? Det är ju inte direkt så att jag spelat in samtalen.

Det finns också ett annat tillfälle i juni som jag minns väl. Det var ett läkarbesök hos den nämnda överläkaren som nu säger nej till ÄD. Jag minns nästan exakt vad överläkaren själv sa där inne på hans kontor när jag berättade om den inplanerade äggdonationen. Efter den sedvanliga undersökning satt vi och samtalade på hans kontor. Jag berättade om planen för äggdonation i höst och att vår donator redan tagit sina prover. Överläkaren sa något i stil med:
"Äggdonation? Du som har så många ägg".
Jag svarade att mina ägg har gett mig 4 missfall och att något uppenbarligen är fel. (Han höll med). Jag sa att dr.A och vi har tagit beslutet att testa alternativet äggdonation i hopp om att det inte ska ge ytterligare ett missfall. Som svar så sa överläkaren ungefär såhär:
"Jaja. Det där har ni säkert diskuterat igenom. Om Anna har lovat er så gör vi så. "
Men hur bevisar jag att han sa det?

Oavsett om jag kan lösa situationen genom att trycka på dessa uppradade faktorer så är det en kamp jag inte hade velat behöva utstå. Det är en kamp som är helt onödig och som får mig att tappa förtroende för kliniken. Jag vet inte vad jag ska ta mig till om han trots alla argument säger nej. Då kanske behandlingen i Aten blir fördjäves. Fy fan vilken klump jag har i magen.

När jag kommer till aten måste jag argumentera med dr Dimitri om att jag måste göra ÄD för att orka, men som det är nu så vet jag ju inte ens om jag kommer att få göra någon äggdonation. Jag orkar bara inte. Jävla skitproblem!!!! Hur fan ska man hitta orken.

Samtidigt har jag en flygrädd man att ta hand om, och han mår allt utom bra nu när resan närmar sig. Jisses va jag känner mig maktlös när han kämpar på detta viset med sig själv. Vi åker på lördag och jag vet ännu inte hur det ska gå när vi ska gå in i det faktiska planet.

Samtidigt som vi är i Aten ska min stackars cancersjuka moster till Uppsala för att få veta om cellgiftena hjälper. Jag önskar att jag hade varit här då.

Skit. Skitsituation. Skitbarnlöshet. Skitkamp.

Tack för att ni finns och kommenterar även när jag inte har ork att svara. Ni är mitt största stöd, förutom maken. <3

Något är fel

Det blir ett kort men frustrerat inlägg idag.

Jag mår inte bra, och jag vet inte vad jag ska ta mig till. Något är riktigt fel i kroppen och jag är rädd för att detta mer eller mindre kommer att vara bestående. Efter mina två sista missfall har kroppen förändrats och förvärrats och det gör mig orolig inför framtiden. Vart fasen är jag på väg?

Kortfattat beskrivet har jag så ont i mina leder och muskler att jag behöver Ipren+citodon dagligen. Det är sjukt, jag vet. Jag har så ont att jag nästan kräks ibland. Jag har gått med en halsinfektion (virus enligt min inkompetenta vårdcentral som knappt velat ta emot mig) i mer än 5 veckor nu och när halsen blivit något bättre den sista veckan så har värken i kroppen eskalerat. Jag har dessutom mens nu och har normalt sett brutala smärtor i mina lår, bäckenet och många leder vid den tiden- men denna gång är utom denna jord. Jag blir helt rålös. Benen (lår, knän och skenbenen), ryggslutet och armarna (leder och muskler) värker ibland så mycket att jag verkligen inte kan röra mig. Så att jag inte kan sova. Inte resa mig. Och jag blir så neeeedrans trött. De 10 stegen mellan soffa och kök tycks vara för mycket för att orka. Trött och yr, och illamående, tillsammans med den nedrans värken. Happy happy..

Min mamma, och moster har fibromyalgi. Morfar hade det också. (Reumatism finns också från både pappas och mammas sida av familjen). Jag har ganska länge haft i bakhuvudet att de inte är ensamma om att ha fibromyalgi, att det bara är en tidsfråga innan mitt tillstånd försämras- men det här är för tidigt. Jag är för ung. Det här också liksom? Var det inte nog redan?

Jag ber en stilla bön för att det "bara" är infektionen som orsakar allt, och att det blir bättre. För det här är banne mig inte kul. Har ni några idéer på vad det kan vara i övrigt? De har kollat streptokocker, körtelfeber och vita blodkroppar. Allt ok verkar det som. Några teorier? Ska begära boreliaprov också. Något mer tycker ni? Snälla, om ni har idéer så släng ut dem. Jag uppskattar alla teorier. (Så länge de inte sårar så klart).

Oavsett kan jag inte vara ärlig till vårdcentralen om att jag har värk annars också. Jag får inte få en diagnos på någon kronisk sjukdom nu. Ingenting får riskera adoption. Ingenting! Rävsax! Jag avskyr situationen...

För övrigt har jag haft samtal med Aten, med dr. Dimitris. Jag ska berätta allt jag fick höra en annan dag, men jag kan i alla fall avslöja att han har precis samma misstankar som jag har haft hela tiden- om allt. Om missfallsorsak, om autoimmuna sjukdomar, och immunförsvaret. Men mer om det en annan dag. Jag behövde bara gnälla av mig lite.

Suck. Livet...

Mitt i en storm- när allt händer på samma gång

Som ni vet har jag bävat inför höstens ankomst. Jobb ska ordnas, och klaras av. Kroppen måste hålla och ork måste finnas. Immunologisk behandling ska göras i Aten, och äggdonation i Sverige. Allt måste klaffa och både kropp och psyke måste hålla.

Nu är det tyvärr så att utöver dessa (för mig) gigantiska prövningar så kan vi addera ett totalt kaos av miserabla omständigheter hos mina nära och kära. Omständigheter där jag behövs. Där mitt stöd och min omsorg är viktig. Där jag måste finnas till i hög grad. Där jag inte kan bryta ihop själv utan måste vara stark för andras skull. Där min egen hälsa måste hamna i bakgrunden, till förmån för andras.

För några veckor sedan fick vi besked om att min moster, som står mig otroligt nära, har fått lungcancer. Det är en ovanlig form av lungcancer som är aggressiv, men ändå den minst aggressiva av lungcancertyperna. Hon har precis påbörjat cellgiftsbehandling i Uppsala, men kommer aldrig att bli av med sjukdomen. I mitt huvud snurrar tankar om alla scenarion, och skräcken är total att hon inte ska svara bra på behandlingen. Tänk om..? Hur länge kommer hon finnas kvar? Hon som är en så fantastisk människa att hon bara inte får lämna oss. Hon som har ett barnbarn på 1,5år och en mycket nära och älskande släkt att finnas kvar för. Hon som redan kämpar med så många sjukdomar och så mycket daglig smärta och känslig kropp. Hon som har gått igenom mer än vad någon människa borde behöva utstå och inte har förtjänat en enda grej. Hon som har så mycket sjukdomar att hon skäms när hon måste radda upp dem för läkaren. Hon som varit så sjuk att hon därför tvingas leva på existensminimum och aldrig har tillräckligt med pengar för att ens äta den mat hon önskar. Hon som fick över 12 missfall och tillslut blev av med både livmoder och äggstockar på grund av tumörer och polyper. Hon som inte får försvinna från våra liv.....

Mitt i all oro över min moster så blir min milt dementa mormor sämre och nytt boende måste verkligen ses över. Hon bor ensam i ett hus och vägrar att ta in hemhjälp, och att flytta är helt otänkbart för henne. Jag förstår henne. 60 år i huset som morfar byggde är inte lätt att slitas ifrån. Det är hennes identitet. Hennes minnen. Hennes liv. Dock är situationen ohållbar. Det blir min mammas börda, och min mammas strid. Min älskade mamma som också har så mycket problem med sin kropp och som är så fragil men samtidigt så stark. Hon som tar hand om alla andra medan hon själv går sönder. Hon som är ett viktigt stöd, men också behöver ett starkt stöd från sina två barn och sin syster för att orka med vardagen. Hon som lever med en man (min pappa) som är väldigt svår och inte ger henne det känslomässiga stödet och den praktiska hjälpen som hon behöver. Hon som vantrivs i huset som förfaller, där maken är den stora stoppklossen för förändring. Hon som nu bryter ihop, men samtidigt måste vara stark för sin syster, för sin mor och för sina barn. Hon som behöver oss nu...

För dem måste jag finnas, och för dem måste jag ställa upp. Jag ska finnas vid min mosters sida hela vägen, och jag ska stötta min mor. Jag ska tillsammans med min man och bror ta tag i renovering av föräldrarnas hus för min mors skull- för jag ser inte längre möjligheten att låta bli. Jag måste hålla, min kropp måste hålla och mitt psyke likaså...för deras skull. De är viktigast..

Men samtidigt som detta kaos omkring mig har tagit form så har en nära vän krossat fotleden och mår fruktansvärt dåligt. En annan nära vän (i samma gäng) har fått fel på sköldkörteln och är både deprimerad i snudd på (?) utbränd. För båda måste jag finnas där. För båda måste jag ställa upp. De lider och jag kan inte ta ett steg bakåt och säga- "Nej tyvärr, det passar sig inte just nu. Men återkom lite senare när jag inte har så mycket annat omkring mig." Det är inte jag. Jag är den som man kan räkna med när livet är svårare. Men hur ska jag hålla? När sätter jag stopp? Lyssnar jag till era goda råd och tar ett stag bakåt, eller fortsätter jag att lägga deras våndor på mina axlar?

Min makes mamma mår inte heller bra. Hon har börjat få värkande kropp och det gör henne väldigt deppig och tvär. Jag känner inte igen henne just nu, och hennes stöd skulle jag verkligen behöva just nu. Hennes stöd får inte försvinna.

I detta fullständiga kaos ska jag alltså göra den svåraste behandlingen någonsin, och jag ska samtidigt peppa min man som är fullkomligt livrädd för att flyga. Jag måste vara positiv till något som jag alltså själv hatar att jag måste göra. Jag måste gå igenom ytterligare månader utan ordentlig sömn eftersom även låga doser av kortison har den effekten på mig. Jag måste hålla, och mitt psyke måste gå igenom mer press och oro än vad som är rimligt.

De flesta skulle säkert råda mig att säga stopp. Att pausa och skära bort delar som inte är lika viktiga som andra. Ja. Jag kommer att vara tvungen till det. Men att skjuta upp behandling kan jag inte. (Om ingen kraftig försämring sker med min moster). Jag kan inte skjuta upp problemet, skjuta det framför mig. Jag måste ta i tu med det i höst- det är bara så. Behandlingen måste göras. Men, JA- jag kommer att behöva ta steg tillbaka. Välja mina strider och välja mina prioriteter. Sörja för min egen skull. Vårda min kropp som är utmattad och ständigt värkande. Vårda mitt psyke som går på högvarv. Prata med terapeut eller psykolog. Måste förstå vad jag utsätts för innan det är för sent, innan jag förstör mig. Måste lyssna till era råd och förändra mina tankebanor. Jag måste hålla. Men det är ju så svårt och mitt inlägg visar nog precis hur förvirrad och orolig jag är. Hur svårt jag har att sätta mig själv först och att sätta stopp innan det är för sent. Hur svårt jag har att förstå hur illa jag egentligen har mått, och mår- och att det måste finnas ett stopp på allt elände för att jag inte ska bli liggandes i en säng i flera år.

Inombords så finns det en allt starkare röst som försöker göra sig hörd bland allt sorl av oro och tankar. En röst som vill mig väl och som faktiskt bryr sig om mig och mitt välmående. En röst som vill att jag ska klara mig levande ur det här utan att gå sönder så mycket att mitt liv är förstört för alltid. En röst som blir starkare och starkare. En röst som säger:
"Det här blir sista gången. Jag orkar inte mer än så. Efter den här behandlingen sätter vi punkt och går vidare med adoption. Det räcker nu..."