onsdag 30 oktober 2013

Funderingar om immunologi

Att mitt i sorgen försöka ladda batterierna inför nästa försök är inte lätt. Särskilt inte när jag mår som en urvriden disktrasa. Men jag gör som jag alltid gör. Jag söker mig till vetenskapen. Jag letar efter medicinska artiklar, orsakssamband och potentiella lösningar. Jag söker efter forskning om immunologisk problematik, som kommit längre i andra länder än i Sverige, men finner att det är en snårig och stundtals svårbegriplig värld av medicinska förkortningar och termer som inte är helt lätta att förstå när det dessutom står på engelska.

Jag letar efter artiklar som kan hjälpa mig att få läkarna att skriva ut prednisolon, trombyl och fragmin till nästa FET. Ni är många som rekommenderar detta till mig- och jag uppskattar verkligen det! Nu ber jag om mer hjälp. Finns det någon av er som läser som har hittat några bra vetenskapliga artiklar om dessa preparat, missfall, överaktivt immunförsvar och fertilitet. Artiklar? Sidor på internet? Länkar? Mina läkare är rätt försiktiga och inte så framåt med nya preparat. Så jag behöver kött på benen. Kan ni hjälpa mig? Ge motiv som jag kan framföra till läkarna? Och lösningar om de säger nej?

Igår fick jag ta ett blodprov som kommer att visa om jag har s-kardiolipinantikroppar. (ASP, om jag förstått rätt). Men grejen är den att det är bara ett av många möjliga test man bör ta för att reda ut immunologisk problematik. Men det var detta prov min läkare tyckte vi kunde ta. Mina kromosomer är ju redan undersökta, med normalt resultat.

Men, jag har trots allt minst en autoimmun sjukdom redan- nämligen Psoriasis. Dessutom har nästan hela min släkt på både mamma och pappas sida reumatiska problem, och vi har länge misstänkt att den sjukdomen (vilken också är autoimmun) ligger och gror både hos mig och hos min kusin eftersom vi också har ledvärk och får inflammerade muskler lite för ofta. Så det kan alltså vara så att jag redan bär på två autoimmuna sjukdomar. Men alltså minst en som finns i min journal. Det tyder ju ändå på att det är fel på mitt immunförsvar. En autoimmun sjukdom beror nämligen på att immunförsvaret är överaktivt och angriper kroppens egna vävnader eller organ.

Ofta så får jag feber- helt utan egentlig anledning. Jag brukar skylla på att det säkert är smärtan i magen, alternativt huvudvärken eller hormonerna. Men, när jag tänker efter så är det mest en undanflykt för att jag hatar att vara annorlunda. Under båda graviditeterna fick jag lite feber i ett par dagar. Potentiellt sett skulle det kunna bero på att kroppens immunförsvar angriper det främmande embryot. För jag var inte sjuk i övrigt.. Men det kommer jag kanske aldrig få veta. En del får ju feber under graviditeten så det kan ju också vara en normal reaktion.

Att jag redan har minst en autoimmun sjukdom, och därför misstänker att immunförsvaret är överaktivt, skulle alltså kunna vara en bra utgångspunkt för att kräva medicinerna. Men vad ska jag säga mer. Jag känner mig för svag för att kriga och kämpa- men just nu måste jag förändra något för att våga kasta mig in i elden igen. Jag måste känna att jag gör allt jag kan.
Kan ni hjälpa mig?



23 kommentarer:

  1. Jag önskar att jag kunde hjälpa dig men jag vet absolut inget om detta. Men jag hoppas du får svar på att det är något som det kan göras något åt, så att ni kan gå vidare i en graviditet.

    SvaraRadera
  2. Svar
    1. jakteneftertotallycka5 november 2013 kl. 17:01

      Hittade lite information. Tack för hjälpen!!

      Radera
  3. En kompis rekommenderade din blogg för mig. Jag är verkligen ledsen för er skull! Ni har genomlidigt väldigt mycket och resan till ett barn är så otroligt tung och lång. Jag har själv funderat mycket på det överaktiva immunförsvaret, tror att jag har det. Jag har skrivit ett inlägg om det också i min blogg. Ämnet är inte forskat i våra länder men t.ex. i Grekland är det redan normalt bland läkarna att medicinera detta om man har svårt att bli gravid. Har försökt hitta andra som också har funderat på om de har ett överaktivt immunförsvar. Många styrkekramar!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Kliniken heter Life kliniken och ligger i Aten. www.lifeclinic.gr

      Radera
    2. jakteneftertotallycka5 november 2013 kl. 17:03

      Tack snälla du för din hjälp. Va härligt att en kompis rekommenderat min blogg. Det känns väldigt fint att höra :) Jag ska läsa vad du skrivit om överaktivt immunförsvar, och när jag har någon värdefull information så ska jag skriva om det.
      stora kramar tillbaka

      Radera
  4. Jag är inte alls insatt men jag fick utskrivet prednisolon, trombyl och fragmin vid vårt senaste försök utan att ens be om det. Och då hade jag "bara" ett missfall (och en överstimulering) i bagaget. Konstigt att det kan vara så olika. Vi har gjort våra behandlingar på Ivf-kliniken i Falun. Har också för mig att det finns en klinik i Athen som ska vara bäst på immunologiska sjukdomar vid graviditet. Där kanske kan finns med information.
    Jag är verkligen ledsen för er skull och jag hoppas att nästa graviditet går hela vägen fram.

    SvaraRadera
    Svar
    1. jakteneftertotallycka5 november 2013 kl. 17:06

      Falun verkar vara lite mer framåt med dessa läkemedel. Jag har hört om många som blir nekade att komplettera sina behandlingar med dessa mediciner i andra län, men i falun verkar det givas ut mer lättvindigt. Jag har en lång resa bakom mig, och hoppas läkarna kan ta det i beaktning när jag framför mina önskemål, men jag är tveksam. De är lite konservativa och menar att det är embryot som oftast är problemet.
      Tack för din hjälp och dina tankar.

      Radera
  5. Jag vet heller inget om detta, men när du fått tag i mer fakta så hoppackat att du skriver om det här, för jag vill gärna lära mig.

    En tanke dock, när du framför dina tankar till läkaren så tycker jag att din sambo ska vara med. Förstår verkligen att du inte orkar kriga, så det kan hjälpa om ni båda är pålästa och samspelta. Då är ni starkare och tryggare och har nog lättare att få genomslag ifall läkaren är svårflirtad.

    Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. jakteneftertotallycka5 november 2013 kl. 17:09

      Bra tanke! Men min man sitter oftast tyst när det gäller dessa saker, även fast jag bett honom att hjälpa till vid samtalen. Troligen för att jag är den som är påläst och att läkaren i första hand riktar sig till mig.
      Kanske tar jag detta via minavårdkontakter som första steg, och sedan protesterar genom att boka möte om de inte går med på det.
      Kram på dig

      Radera
  6. Läs tråden "Vi som snart är gravida efter utredning i Aten" på Familjeliv. Lycka till!

    SvaraRadera
    Svar
    1. jakteneftertotallycka5 november 2013 kl. 17:09

      tack, det ska jag!!!

      Radera
  7. Åh jag önskar att jag kunde hjälpa dig och trolla fram svaren på alla dina frågor. Tyvärr vet jag inte. En fundering på om din sambo kan vara med och påläst tillsammans med dig när träffen för läkaren är? Två är bättre än en!

    Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. jakteneftertotallycka5 november 2013 kl. 17:11

      Tack! Som jag skrev här ovanför så är det en jättebra ide´, men eftersom han oftast inte säger så mycket så blir det ingen jättehjälp. I så fall får jag elda upp honom ordentligt innan.
      Ska tänka på det!
      Tack karin
      Kram

      Radera
  8. Gå in på www.fertilitetsguiden.com och Familjelivs tråd som heter: vi som snart är gravida efter utredning i Aten. Där finns artiklar som är bra och hittar du dem inte kan du fråga!! Fantastisk bra hjälp, där alla redan gjort det du nu försöker hitta från början. Spar massa energi! Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. jakteneftertotallycka5 november 2013 kl. 17:15

      Jättebra tips! Tack för det. Jag har varit inne en hel del på fertilitetsguiden, och även surfat omkring på familjeliv, men det där med artiklar som har vetenskaplig basis är svårare. Jag vill så gärna kunna visa artiklar som publicerats i läkar-journals för att ha en riktig substans i det jag säger till läkaren. Är kanske skadad av mina universitetsstudier, men jag tänker att det också blir lättare att få dem att säga ja om man vet vad man pratar om. Ska kolla om någon kan hjälpa mig.
      Tack och kram

      Radera
  9. Hoppas ni får några svar som kan hjälpa er. Just vid tidiga missfall så låter det ju som det du skriver. Men vad vet jag. Stå på dig om Trombyl!!! Vissa tar en halv barnalbyl på eget bevåg för just den här orsaken. Jag vet inte om man vågar experimentera själv.
    Kramar

    SvaraRadera
    Svar
    1. jakteneftertotallycka5 november 2013 kl. 17:20

      Jag, gud vet vad det beror på egentligen... Men det klart man funderar liksom. Usch libra vilket tråkigt besked ni har fått nu. SKIT också! Att den här processen ska vara så nedrigt jobbigt... Tänker på dig!
      'Kram

      Radera
  10. Jag har Morbus Crohn en autoimmun tarmsjukdom som dessutom ger ledbesvär. Jag har ett barn och väntar mitt andra. Min sjukdom har varit helt vilande under bägge graviditeterna har inga symtom och mår toppen. När jag födde dottern fick jag ett skov och blev väldigt sjuk när hon var 3 månader. Läkaren sa att gällande autoimmuna sjukdomar kan de ofta bli bättre av graviditet för att sedan bli sämre efter man fött men det gäller inte alla. Min svägerska har samma sjukdom och har förlorat 2 barn i vecka 16 och 19. Hon Födde en dotter i vecka 30 pga att hennes sjukdom gör så att fostret inte får tillräcklig näring. Vid crohns har man kraftig inflammation i tarmen med svåra diarrér. Jag vet inte hur det är gällande din autoimmuna sjukdom men har svårt att tro att den spelar in när det kommer till dina mf. Men å andra sidan är embryot en inkräktare i kroppen och med ett immunförsvar på högvarv kanske det orsakar avstötning. Hälsn. Therese

    SvaraRadera
    Svar
    1. jakteneftertotallycka5 november 2013 kl. 17:31

      Tack snälla Therese för ditt svar och din berättelse. Jag är väl bekant med crohns och de har även kollat om jag har den (med tanke på flera års besvär med magen). Grattis till din dotter och bebisen i magen. Jag önskar dig all lycka och hoppas det går bra hela vägen. Beklagar också din systers tragiska historia... Va starkt av henne att försöka igen när det gått tokigt två gånger.
      Nej, själva sjukdomen i sig tror jag inte påverkar. Däremot har jag hittat ett par artiklar som säger att man ofta har Th-17 antikroppar när man har en autoimmun sjukdom (som ex crohns, reumatism, psoriasis eller ms), vilket man vid studier har funnit i ökad mängd hos kvinnor som just haft missfall. Th-17 cells beror på inflammationer då kroppens immunförsvar angriper de egna vävnaderna. Om det är hönan eller fjädern vet man dock inte. Ökningen av Th-17celler kan bero på missfallet, eller så beror missfallet på ökningen av th-17cells. Klurigt.
      Ändå så menar jag inte att min psoriasis (och det eventuella andra) skulle vara en anledning- utan jag menar snarare att det är en indikator på att det finns problem med immunförsvaret. Alltså att det är troligt att ytterligare problematik finns med tanke på att jag redan har en autoimmun sjuksom. Klurigt detta.
      Tack för ditt svar =)

      Radera
  11. Vi hade också problem att bli gravida men fick hjälp efter tips av en doktor som heter Anette Sjösten och finns i Stockholm, Medborgarplatsen. Hon är fantastiskt bra och gav oss t ex Levaxin (för att sänka värdet som har med sköldkörteln att göra, har glömt vad värdet "heter") som vi tror hjälpte oss att bli med barn efter fem missfall i rad.

    Vi fick också utskrivet från sjukhuset (Linköping RMC och SÖS specialistmödravården) blodförtunnande i form av sprutor, "Innohep" som jag tog varje dag under graviditeten.

    SvaraRadera
  12. Therese

    Det är ju tre år sedan du skrev ditt meddelande, men jag blir helt kall i hela kroppen. Skulle vilja prata med din svägerska. Har precis som henne förlorat två pojkar i vecka 16 och 19/20 pga autoimmun sjukdom och för att fosterna inte fått näring.

    Ser du detta får du gärna skriva igen.

    Mvh

    Camilla

    SvaraRadera